ВИЧ и его дети

Очередной несчастный, возможно, в эту ночь родится у ВИЧ-инфицированной матери в одном из родильных домов страны. И этого, к сожалению, не избежать, ибо только в этом году несколько сот украинских женщин с позитивным статусом стали мамами
Автор: Евгения ШАЛАМОВА, Газета "Истеблишмент" Опубликовано: 17 декабря 2007, 4:30 5794

20 мая весь мир отмечал День памяти умерших от СПИДа. Впервые эта дата отмечалась в Сан-Франциско в 1983 году. Более 10 тысяч ВИЧ-положительных детей – таковы официальные (!) реалии сегодняшней Украины. Очередной несчастный, возможно, в эту ночь родится у ВИЧ-инфицированной матери в одном из родильных домов страны. И этого, к сожалению, не избежать, ибо только в этом году несколько сот украинских женщин с позитивным статусом стали мамами. Что ждет их детей в Украине — государстве, ориентированном на европейские ценности и стандарты?

Две судьбы

Ирине С. – 26 лет. Она единственная дочь состоятельных родителей. О таких как Ирина обычно говорят — «девочка из благополучной семьи». Отец и мать старались дать своей Ириске все, чтобы она росла счастливым, самодостаточным человеком: музыкальная школа по классу фортепиано, репетитор по английскому, поступление на престижный факультет Киевского политехнического, модные вещи из дорогих магазинов, работа в престижной столичной компании, путевки за границу и прочее…

Обаятельная длинноногая брюнетка имела успех у представителей сильного пола. «Ириска, ты ухажеров меняешь, как перчатки. Я уже в их именах путаюсь. Когда ж ты остановишься?» — смеялась мама. «Когда пойму, что это – на всю жизнь», — ответила Ира.

Тогда она еще и представить себе не могла, что на «всю жизнь» судьба готовит ей совсем иное…

«Год назад от фирмы, где работала, я ездила в длительную заграничную командировку. Когда вернулась в Украину, поняла, что беременна, – рассказывает Ира. – Для меня это известие было и радостью, и проблемой одновременно. После перенесенной в 18 лет операции мои шансы иметь детей сократились в два раза, и вдруг природа дарит мне это счастье. Но я была не замужем, а значит, мое ближайшее будущее – мать-одиночка с поломанной карьерой и сидение на шее у папы. Я не знала, что мне делать. Но папа с мамой решили однозначно: «Будем рожать».

Заручившись поддержкой любящих родителей, счастливая будущая мама отправилась в районную «консультацию» становиться на учет «по беременности». Прошла необходимых врачей, сдала анализы…

«У меня для вас нехорошая новость. Вы только не волнуйтесь», — сказал участковый врач, когда через пару дней Ира пришла узнать результаты анализов.

Следующие слова медика разделили Ирину жизнь на «до» и «после». У нее — ВИЧ.

«У меня потемнело в глазах, и на несколько секунд я потеряла сознание», – вспоминает Ира. Стало очень страшно. Сознание пронзила мысль — значит я умру? И смерть показалась такой близкой. Затем я подумала: «Что будет с моим ребенком? Я обрекла его на муки?» И я разрыдалась в кабинете врача».

Машка родилась в самый разгар зимы. Черноглазая, курносая – вся в красавицу-мать, она стала объектом бесконечной любви всей семьи, и щедро дарит пока беззубые улыбки окружающим и всему большому миру.

- Мы пока еще не знаем, здорова наша девочка или нет. Я с ужасом и надеждой жду того дня, когда врачи озвучат свои выводы. И ожидание страшно. Я раньше никогда этого не делала, а теперь молюсь. Молюсь каждый день, чтобы Бог простил мои грехи и не наказывал меня через Машеньку. Если она окажется больна, не знаю, как я смогу жить с чувством непоправимой вины и смотреть своей малышке в глаза».

Надо сказать, что у Маши есть все шансы порадовать маму своим безупречным здоровьем.

Использование в мировой практике профилактических препаратов, которые, подавляя ретровирус, продлевают жизнь ВИЧ-инфицированным, — уже не новость. Более того, достижения современной медицины теперь позволяют больным не только долго бороться за место под солнцем, но еще и давать жизнь здоровым детям!

Ирина Попова, педиатр областного центра СПИД:

«Очень важно знать свой ВИЧ-статус еще во время беременности. Сейчас профилактика вертикальной трансмиссии, которая проводится с 28-й недели беременности и во время родов, доступна каждой ВИЧ-позитивной женщине. Препараты и профилактика – бесплатны. Кроме того, специальную терапию проходит и новорожденный. Это позволило значительно сократить число случаев передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку.

Выводы о статусе малыша можно сделать в течение первых месяцев жизни. Вирус выявляется на генном уровне. Первый этап исследования проводится в 1-2 месяца, второй – в 3-5. Если результаты отрицательные, мы считаем ребенка не инфицированным. Но на учете малыш будет состоять до того момента, пока полностью не уйдут антитела. Если мама выполняет рекомендации медиков, то уже к трем месяцем его жизни антитела могут уйти.

Всего, по данным на 1-е мая сего года, на учете в Запорожском областном центре СПИД состоят 115 детей в возрасте от 0 до 18 лет. Из них 34 — с установленным диагнозом ВИЧ».

В то же время большой проблемой, осложняющей спасение детей, часто становятся сами матери, которые впервые попадают на обследование лишь в родильном зале. Сейчас, когда в стране есть возможность обеспечить всех нуждающихся лечением, появился новый, порой непреодолимый барьер, связанный с выбором самой женщины. Бороться за свою жизнь и жизнь ребенка нужно каждый день. Не останавливаясь. Но, увы, многие ВИЧ-позитивные женщины к врачам так и не приходят. Существование врачебной тайны и права добровольно принимать решения, касающиеся собственного здоровья, не позволяют медикам проявлять инициативу. Так умирают мамы, уходят их больные дети…

Лешкино горе

Маленькой Маше, героине нашего рассказа, повезло. У нее есть мама, бабушка и дедушка. Она живет в семье, в окружении родных любящих людей, и, даст бог, никогда не узнает, что такое быть отверженным.

Шестилетний Алешка это знает хорошо. Ему судьба уготовила двойной удар.

Мать Алеши – наркоманка. Она бросила новорожденного мальчика в роддоме одного из провинциальных украинских городов, оставив сыну навсегда три вещи: имя – Алексей, огромные серые глаза и ВИЧ.

С самого рождения начались Алешкины мытарства: роддом — инфекционное отделение — ВИЧ-позитивный статус — стационар Центра СПИД. Здесь он и прожил больше трех лет своей жизни: больничные стены, выкрашенные в бледно-желтый цвет, люди в белых халатах и перчатках и глубоко засевшее в детскую душу ощущение, что ты чужой этому миру, что тебя опасливо сторонятся.

Еще несколько лет назад все лишенные родительской опеки ВИЧ-положительные украинские дети до своего совершеннолетия жили в стационарных отделениях центров СПИДа. Тысячи детей были отвергнуты обществом и по его воле отгорожены от всех больничным забором.

В 2000 году страна задалась вопросом, что делать с ВИЧ-положительными сиротами, и решила создавать для них специализированные центры. Первый такой был открыт в Макеевке. Тогда Украина в лице медперсонала центра и воспитателей надела бахилы, халат, маску, перчатки … и зашла в палату к своим несчастным детям.

- Защитное обмундирование шокировало детей, — вспоминает директор центра Виктор Гончаров.- Я никогда не забуду лица этих малышей, которые, еще мало что понимая в этой жизни, вдруг догадались, насколько они нам чужие. И это было страшным откровением. И для них, и для нас. Сегодня изменилось многое. И прежде всего — отношение к самому заболеванию. Все дети, живущие в нашем центре, — это наша нежность, забота, смысл жизни и труд. Главное здесь – не давать волю лишним эмоциям. Даже тогда, когда один из очень симпатичных тебе малышей, вроде бы здоровый и крепкий, оказывается поражен вирусом».

Сегодня в Украине действуют три центра для ВИЧ-позитивных детей, лишенных родительской опеки: в Киеве, Макеевке и Днепропетровске. В Запорожье ВИЧ-положительные малыши–сироты в возрасте до трех лет живут в детском доме «Солнышко», где с 2003 года для них была создана специализированная группа. Сегодня здесь 9 воспитанников. Что ждет их, когда они подрастут? До шести лет малыши, живущие в специализированных центрах, окружены заботой и любовью воспитателей и врачей. А потом возникает проблема, решить которую у Украины пока не получается: что делать с ВИЧ-положительными детьми, когда им приходит время учиться, как защитить их от порой безжалостного общества?

- Мы решили обучать наших детей здесь, в центре, — говорит Виктор Гончаров. — Учителя приходят из ближайшей школы. По-другому пока не получается. Тайну сохранить невозможно, родителей переубедить тоже — все знают, откуда ребенок. Отдать его туда, заранее зная, что станет изгоем?! Пусть ребята здесь растут, лечатся, учатся в нашем центре. Конечно, в чем-то мы их ограничим, однако сбережем психику. Общество их пока не щадит».

В Украине действует около 20 законодательных актов, регулирующих общественные отношения в сфере борьбы с опасным заболеванием. Основной — закон о предупреждении распространения СПИДа, принятый еще в 1992 году, гарантирующий равные права ВИЧ-инфицированным и здоровым гражданам. Среди них — право на лечение, образование, обжалование в суде фактов дискриминации. Но правительство не знает рычагов, посредством которых можно повлиять на агрессивно настроенных родителей и педагогов, готовых не только разгласить тайну, но и организовать пикет протеста по поводу ВИЧ-инфицированного ребенка, как это произошло пару лет тому в столичной школе №46 или в Феодосии, где бабушке пришлось забрать свою внучку из школы после смерти ее больных СПИДом родителей, потому что учительница высказала все, «что считала нужным» в присутствии одноклассников девочки.

Миссия выполнима?

Проблемы из плоскости медицинской за последние годы переместилась в плоскость общественную, моральную, общегосударственную. С одной стороны, Украина совершила серьезный прорыв в плане лечения и медицинского обеспечения ВИЧ-инфицированных взрослых и детей. С другой, мы практически упустили социальную составляющую борьбы со СПИДом.

Возможно, мы где-то преуспели в профилактике, однако и здесь, разъясняя, как уберечься от СПИДа, забыли четко обозначить, как нужно относиться к тем, кто этого сделать не смог. К тому же, тестируя на ВИЧ и выдавая таблетки ретровира, мы, кажется, проигнорировали главный аргумент, способный уже сегодня стать спасительным мостиком, по которому больные и здоровые могут пойти навстречу друг другу. ВИЧ – это инфекция. И возможных путей передачи только три: вертикальный (от матери к ребенку), половой и гематогенный. Иными способами ВИЧ не передается. Лекарственная терапия, которая сегодня доступна каждому украинцу с ВИЧ, продлевает его жизнь, подавляя инфекцию в организме. Поэтому вирусная нагрузка больного, принимающего препараты, настолько мала, что не представляет опасности для окружающих (исключая, конечно, интимную сферу и наркотики). Это должны знать мамы и папы детей из обычных школ, чтобы смягчить свое отношение к детям из необычных семей и учреждений, чтобы позволить Алешке и тысячам ему подобных не быть изгоями и прожить свою жизнь достойно.

Для справки:

- В настоящее время в Украине количество людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, превышает 100 тысяч человек, среди них более 10 тысяч детей. Ежедневно ВИЧ-инфекция поражает около 40 граждан Украины, 8 умирают от СПИДа.

- По данным Минздрава Украины, более 45% новых ВИЧ-инфекций, зарегистрированных в первой половине 2006 года, пришлось на потребителей инъекционных наркотических препаратов.

- По данным Украинского центра СПИДа, из 8058 новых случаев ВИЧ-инфекций, зарегистрированных в 2006 год, 41% составили женщины, большинство из которых были на пике репродуктивного возраста.

- Распространенность ВИЧ среди беременных женщин в Украине является одной из самых высоких в Европе.

- По данным на 1 мая сего года, на учете в Запорожском областном центре СПИД состоят 15 детей в возрасте от 0 до 18 лет, из 34 с установленным диагнозом ВИЧ.

Евгения ШАЛАМОВА, "ИТ"


Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.
В 2020 вы помогли на сумму 3 146 712 гривен

Расходы фонда в 2020

99 больным детям: 1 640 053 грн.
Мед. оборудование: 111 820 грн.
Детдомам для инвалидов: 313 451 грн.
Детcкому экоселу: 168 376 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 79 544 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 86 929 грн.
Служебные расходы: 310 163 грн.
Всего расходов: 2 809 514 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 73 375 942  гривен

Детальные отчёты >>>