Жизнерадостная Ирочка

В 10-летнем возрасте у Ирочки обнаружили доброкачественную опухоль в кости. Целый год беспрерывной боли, а потом – операция по удалению опухоли. Казалось бы, теперь все должно быть хорошо, но в организме случился сбой – и он начал пожирать вещество, без которого мышцы работать не могут. Через две недели после операции появился первый симптом – мышечная слабость. Через два года Ирочка уже не могла ходить, а через три – произошла первая остановка дыхания, после – остановка сердца.

Два следующих года прошли в отчаянной борьбе за жизнь. Тяжело было не только Ире, но и ее родителям. На лечение уходило немало средств, но главное - постоянно нужны были огромные моральные силы, чтобы поддерживать своего ребенка. Но испытания продолжались, и в 16 лет Ире вынесли приговор: генерализованная миастения (редкое нервно-мышечное заболевание, характеризующееся патологической утомляемостью поперечнополосатых мышц. – прим. авт.), сверхтяжелая форма. Это означало, что девушка никогда не будет нормально ходить, руки, спина и шея больше не будут привычно слушаться. К тому же, по словам врачей, Иры оставалось не так уж много времени – 10 лет с момента появления первых симптомов.

Но, вопреки прогнозам медиков, девушка преодолела этот рубеж. В 2003 году миастения стабилизировалась, и жизнь начала налаживаться. Девушка смогла окончить школу и очень хотела поступить в медицинский. Будучи большую часть своей жизни пациенткой, Ира мечтала стать доктором, чтобы помогать другим. Несмотря на золотую медаль, в мединститут девушку не приняли, мол, «таким, как она, тут не место». Для Ирочки это был большой шок, но сдаваться она не собиралась.

Свой путь

Девушка признается, что выбрала сложный путь - быть сильной и жить полной жизнью:

- Внутренняя сила есть в каждом человеке независимо от болезни. Просто у кого-то характер бойцовский, а у кого-то – слабый. Мне коляска не помешала, она дала возможность искать пути и развиваться дальше. Естественно, что порой людям слабым духом, но здоровым, проще в этой жизни, они могут плыть по течению и не заботиться о завтрашнем дне. В моем случае плыть по течению не получится – коляска не плавает, а просто идет ко дну. И тут уж действительно выплывают сильнейшие. Инвалидное кресло ничего не меняет в человеке. Если он по натуре злой, склочный, то он таким будет и в коляске, и без нее. Коляска – это лишь фон, и живет не она. Живет сам человек, и только он выбирает, каким будет каждый прожитый день.

Ире нужно было придумать, как зарабатывать деньги. Но девушка поняла, что ничего не умеет… только писать. Составила резюме и разослала его по киевским изданиям. Улыбаясь, сама уточняет: «Мы мелко не плаваем».

Поначалу было много предложений, но когда потенциальные работодатели узнавали, что Ира в коляске – половина сразу же отсеивалась. Хотя речь не шла о репортерской деятельности. Девушка сотрудничала с газетой «День» и интернет-порталом «Украинская правда» («УП»). Именно благодаря журналистике Ира начала еще один новый этап своей жизни - волонтерство.

Ссылка, изменившая жизнь

От «УП» пришло задание написать о детской онкологии, о проблемах «Охматдит» (Украинской детской специализированной больницы МОЗ Украины). Конечно, физической возможности попасть в киевское медицинское учреждение у юной журналистки тогда не было, и задание отдали кому-то другому. Но в письме от издания была ссылка на сайт «Донор».

Девушка долго раздумывала, переходить ли по ссылке. Она сама была пациенткой запорожской гематологии и знала, что видеть таких детей может быть морально тяжело, да и тяжелые воспоминания о собственном лечении оживлять не хотелось. Решилась и все-таки кликнула – это маленькое действие существенно поменяло жизнь Иры.

Она познакомилась с Альбертом Павловым, создателем сайта «Дети Запорожья» и руководителем волонтерской группы. Предложила ему написать несколько материалов для «Дня» о запорожской гематологии. Несколько раз посетила отделение и поняла, что уже знает почти всех деток и родителей. А через год появился благотворительный фонд, и Ира из обычного волонтера превратилась в председателя БФ «Счастливый ребенок».

Ирина вспоминает о том, как начинала волонтерскую деятельность в гематологии:

- На тот момент эта работа привлекла меня возможностью сломать определенные стереотипы в сознании людей. Поначалу даже сами врачи называли это отделение хосписом – там же просто умирают. Для меня это был своеобразный вызов – ведь когда-то так же относились ко мне. Вообще, отношение к человеку в коляске – это набор стереотипов, главный из которых: жизнь закончилась. Именно поэтому работа с онкобольными детьми была так важна для меня. Сломать стереотип, показать обществу, что за этих детей нужно бороться. Да, возможно они не выживут, но каждый прожитый ими день стоит этой борьбы!

Как я нашла братика

Сама Ирина признается, что эти дети немало ей дали, научили ее не забывать о сострадании, заботится о ближнем и радоваться пусть и маленьким, но победам. Самым значимым достижением Ирочка называет выздоровление Даниила Пшеничного. Это было еще на ранних этапах существования фонда, и Даньке нужна была трансплантация костного мозга. По тем временам огромные деньги – 65 тысяч долларов собрать начинающим волонтерам казалось и самим нереальной задачей. Но когда приехали в больницу и увидели как светловолосый мальчик гуляет со своей мамой у здания, сама пробилась мысль: «У нас нет выбора. Мы должны собрать эти деньги». Данька для Иры особенный, он стал совсем как родной, как младший братишка. Он часто мечтал, что в школу он пойдет с Ирой, мамой, папой, бабушкой Наташей и дедушкой Сашей (родители Ирины Гавришевой). Говорил, что дедушка Саша продаст свою машину и купит автобус, чтобы все вместе отправились 1 сентября в школу. В этом году Данька идет в первый класс, Ирина смеется, что пора покупать автобус.

Мои дети

Ира поделилась со мной одной комичной историей о детях, с которыми работает: - Однажды я поехала в Дублин на конференцию по безопасности пациентов. Ее идея была в том, что пострадавшие от медицинских ошибок принимают участие в реформировании системы. И организаторы предложили устроить выставку фотографий участников конференции или их близких в медицинских учреждениях. На флешке была фотография, сделанная у нас в отделении, – я и пятеро детей из нашей гематологии. По-английски я тогда говорила очень плохо, и на вопрос: «Кто это?» ответила: «Это мои дети». Реакция удивления последовала незамедлительно: «Ира! У тебя пять детей?». И снова подкачал мой английский: «Да нет, почему пять? Двадцать пять (в отделении 25 коек)». Выражение их лиц невозможно было передать. И тут я вдруг поняла, как прозвучали мои слова. Эти дети, конечно, мои – мои друзья, подопечные. Я переживаю о них, как о своих собственных. Они давно уже стали неотъемлемой частью моей жизни.

Тонкая грань

Жизнь научила Ирочку чувствовать грань между "не могу", "не умею" и "не хочу". Что порою бывает просто «нельзя» что-то делать в связи с недугом. И не стесняться того, что эти грани для нее существует.

Сейчас девушка учится на психолога. Как только закончит обучение в Украине, получит возможность продолжить образование в Германии. Для немцев Ирина коляска не проблема, главное, чтобы экзамены хорошо сдала и язык знала. Тогда осуществиться еще одна мечта девушки – стать диагностом.

Оптимизма Ире не занимать, свой жизненный девиз она сформулировала так: «Когда жизнь берет тебя за горло, поневоле показываешь ей язык. Вот и я каждый раз показываю ей язык, несмотря на все неприятности, и продолжаю жить и бороться дальше».

Обстоятельства научили Иру еще с детства, что судьбу человека, оказавшегося в инвалидном кресле определяет только он сам. Нет предназначенной, прописанной свыше судьбы, есть только жизнь, которую мы сами себе выбираем и строим.