Работая в благотворительном фонде «Счастливый ребенок», общаясь с мамами больных детей, врачами, многодетными семьями, воспитанниками интернатов, мне часто приходится слышать в свой адрес такие теплые, проникновенные слова благодарности, что становится даже как-то не по себе. Я ведь не делаю ничего героического – просто общаюсь, стараюсь вникнуть в проблемы, пишу статьи. Люди читают, откликаются, помогают, и мне самой это очень приятно. Я считаю, что это очень естественно для человека – помогать другим, знать, что в трудную минуту тоже можно обратиться за помощью. Мне не нравится такое устройство нашего общества, когда простое человеческое участие, внимание, поддержку люди воспринимают словно чудо. Поэтому когда я в очередной раз слышу от измученного жизненными невзгодами человека: «Спасибо Вам за то, что Вы есть!», я не чувствую себя достойной этих слов и мысленно переадресовываю их Кате Трофименко – девочке, которую я знаю только по фотографиям и рассказам ее тети. Уже год, как ее нет на этой земле, но именно она научила меня радоваться каждому дню и не бояться ни жизни, ни смерти.

Когда мои коллеги и знакомые, не имеющие отношения к БФ «Счастливый ребенок» узнают, что у Инны, няни моего младшего сына, была дочь, которая в 17 лет, после 4-х лет лечения, умерла от саркомы, они обычно приходят в ужас.

«Как? Да разве такое бывает? Какой ужас! Неужели это возможно? Я даже представить такое боюсь!» - вот их обычная реакция.

Просто хочется сказать: «Люди! Вы живете в каком-то нереальном мире. Такое – бывает. Бывает и не такое. Дети болеют. Дети умирают. Случается и так, что дети рождаются со страшными пороками развития и отбывают пожизненное заключение в собственных изувеченных телах. А некоторых детей забирают из неблагополучных семей, где их били и морили голодом, и они до совершеннолетия живут в интернатах. У них нет даже шанса узнать, что такое нормальная семья и нормальные человеческие отношения».

Я уже почти забыла, как сама реагировала на это точно так же. В 2007 году узнала о сайте «Дети Запорожья» и Лерочке Скрипник – папа умер от лейкоза, у девочки эта же болезнь. Познакомились, приносила деньги, игрушки, общалась с Лерой и ее мамой Людой. А Лера не выжила.

Меня мало что может заставить плакать – я точно знаю, что любые жизненные трудности можно преодолеть, печальные фильмы не люблю, а мои близкие люди понимают меня и поддерживают. Но как только вспоминаю Леру – сразу подступают слезы. Умная, хорошая, смешная девочка – почему тебя нет? С этим очень тяжело смириться.

После смерти Леры я всего лишь один раз решилась навестить ее маму. Не знала, что ей сказать, все слова казались какими-то грубыми и неуместными. Мне было стыдно, казалось, что она слышит, как внутри у меня пляшет тревожное: «Только не со мной, пожалуйста, только не моего ребенка, только не это!» Она рассказывала о Лере, я слушала. Сильнее всего ей болело то, что ребенок до последнего верил в выздоровление. Когда последний раз в реанимацию отвозили, утешала маму: «Все будет хорошо! Я точно знаю, что все будет хорошо!»

После этого к теме помощи онкобольным детям я не возвращалась, только делали с мужем денежные пожертвования. Знала, что есть фонд, есть люди, которые этим занимаются. Надеялась, что справятся как-нибудь без меня. Для меня это было слишком.

Так продолжалось до тех пор, пока на сайте «Дети Запорожья» я не увидела объявление о том, что тетя покойной Кати Трофименко, заменившая девочке родную мать, ищет работу.

Имея опыт общения с мамами онкобольных детей, я понимала, что такому человеку я могу доверить своего малыша. Вырастить чужого ребенка как своего, пройти с ним все круги онкологического ада, похоронить и не сломаться, не быть в обиде на жизнь – на такое способен только очень хороший и сильный человек. Она как никто знает, что самая большая на свете ценность – здоровье и благополучие ребенка. Я точно знала, что моему сыну нужна именно такая няня.

От Инны я многое узнала о том, как это – быть мамой онкобольного ребенка. О том, как проходит лечение онкологических заболеваний у детей. О том, как дети выздоравливают, и о том, как они умирают. Как живут семьи, потерявшие ребенка. Я пока не готова об этом написать – там слишком много всего. Точно могу сказать только одно: я поняла, что в лечении рака у детей в нашей стране очень многое можно улучшить, и чем больше людей будут прикладывать к этому усилия, тем больше будет выживать детей. И моя помощь – нужна. Без меня справятся, но со мной справятся лучше.

Пока длилось лечение Катюши, Инна отчаянно надеялась на то, что оно завершится успешно. Сейчас, когда дочери больше нет, она жалеет о том, что бывала строга с ней, старалась воспитывать. Считает, что надо было больше ей позволять, дать ей больше материнской любви и ласки.

Некоторые люди, жертвовавшие деньги на лечение, спрашивали: «А какие гарантии, что ребенок выживет?» Наверное, они хотели, чтобы их деньги принесли как можно больше пользы. Только вопрос этот – глупый и жестокий. Для матери онкобольного ребенка каждый день его жизни – огромная ценность, и каждый день несет надежду, и за каждый день стоит бороться. Наша Инна знает и помнит многих детей, закончивших свой земной путь в больничных стенах. Неправда, что для таких деток ничего нельзя сделать. В наших с вами силах – украсить их жизнь, подарить радость. Арт-терапия, праздники, подарки – все это очень важно и нужно.

Инна не помнит, как ей сказали диагноз. Память как будто спрятала этот момент. Зато она очень хорошо помнит ощущение сплошной каменной стены, вставшей перед ней, когда она поняла, сколько будет стоить лечение Катиного заболевания, ощущение полной беспомощности и бессилия помочь своему ребенку. Врач сказал, что познакомит ее со спонсором, и она целый день так ждала какого-то серьезного солидного мужчину, что просто не заметила парня в клетчатой рубашке. Создатель сайта «Счастливый ребенок» Альберт Павлов в ее представлении точно не мог быть спонсором. Альберт дал первые две тысячи гривен на лечение Кати, и борьба началась. Впадать в отчаянье просто не было времени. Потом был Киев, Институт рака, киевские волонтеры. Люди помогали, давали деньги. Это неправда, что в нашем обществе каждый сам за себя.

Было лечение, была ремиссия, потом рецидив. Чуть больше года назад – последняя операция, показавшая, что больше ничего нельзя сделать. Инна говорит, что самое страшное в жизни – увидеть своего ребенка в гробу. И тут память снова делает спасительный провал – она помнит только Катины руки с запекшейся капелькой крови.

Спрашивают: «Как это можно пережить?» А просто жить. Постепенно свыкаться с невозвратной потерей. Отворачиваться от свадебных кортежей, вспоминая, куда повезли в подвенечном наряде ее девочку. Заботиться о семье. Работая няней, после четырех лет больниц постепенно вспоминать, какие они – здоровые дети. Наш Дима родился на девятый день после Катиной смерти, такое совпадение.

Мы не были знакомы с Катей лично, но вся наша семья очень ей благодарна:

- за то, что у нашего Димочки появилась такая любящая и заботливая няня, а у нас с мужем – еще один человек, на которого мы можем положиться, и который учит нас справляться с жизненными трудностями. Если бы не Катя, мы бы с ее тетей вряд ли бы когда-нибудь познакомились;

- за то, что переборов свой страх перед детской онкологией, я стала намного более сильным, спокойным и уверенным человеком. Я знаю, что ребенок может тяжело заболеть и умереть, но это бывает очень редко. Как мать я делаю для здоровья своих детей все, что от меня зависит, но при этом не думаю ни о каких «А вдруг…» и не дергаюсь по каждому их чиху. Я знаю, что если моему ребенку (не дай Бог!!!) понадобится дорогостоящее лечение, которое мы не в силах будем оплатить, найдутся люди, также как и мы, небезразличные к чужому горю, и они помогут;

- за все те интересные идеи, общение и занятия, которые появились в нашей жизни с тех пор, как я всерьез задумалась о том, что я, лично я, могу сделать для таких детей как Катя.

Это стихотворение посвятил Кате человек, который никогда в жизни не писал стихов. Они познакомились, когда Катя проходила лечение в Киеве, семья Александра приняла девочку и ее тетю как родных.

Ты пришла в эту жизнь

Для того, чтобы жить.

Чтобы что-то понять

И нас научить.

Было трудно тебе,

И порою не в мочь…

Но и даже тогда

Ты многим хотела помочь.

А теперь тишина…

И березы не те…

И дождь не такой уже теплый…

Но мне если жить,

Обещаю тебе –

Всю жизнь о тебе буду помнить.

С тобою ушла целая жизнь.

Ушла… И мучительно больно…

Но знаешь, Катюня, -

Спасибо тебе.

Пусть нынче мне дышится больно…

А ты высоко, и ты не одна,

Паришь, веселишься, смеешься.

Тебе хорошо – ХОЧУ, ЧТОБЫ ТАК!

Дочурка, подружка, невеста…