Голопятая Лиля

Сбор средств закрыт в связи со смертью. 16.10.2014г. покинула земной путь наша маленькая девочка Лиля. Соболезнуем родным и близким
Автор: Ольга Вовк, www.deti.zp.ua Опубликовано: 24 мая 2012, 18:30 14042

Голопятая Лиля, 27.08.2000 года рождения

Диагноз: Муковисцидоз.

Новости о лечении Голопятой Лили

Медицинское заключение

Как помочь?

Телефоны родителей и волонтёров

Отчёт о поступивших пожертвованиях

ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 16.10.2014 г.: Сбор средств закрыт в связи со смертью Лили.

Покинула земной путь наша маленькая девочка Лиля. Соболезнуем родным и близким.

=====================================

Текст старой просьбы:

Лиле всего 11 лет. Она маленькая и худенькая, буквально прозрачная. Но она очень сильная. Всю свою жизнь хрупкая Лиля борется с тяжелым, неизлечимым недугом. Главным врагом ребенка является редкое генетическое заболевание с труднопроизносимым названием - муковисцидоз. При этой болезни поражаются в первую очередь легкие и поджелудочная железа, в них накапливается вязкий секрет. Как результат - частые пневмонии и невозможность полноценно усваивать пищу. Этот диагноз прозвучал из уст врачей, когда девчушке было 9 месяцев... Как приговор... С тех пор изо дня в день Лиля вместе с родителями отвоевывают у болезни свое право на жизнь. Пусть и сложную, с массой нюансов, проблем и сложностей, но по-своему счастливую и самое главное ценную!

Лиля в отличие от здоровых детей ходит в больницу не когда приболеет, а регулярно. В стационаре проводит все каникулы: одноклассники гуляют и отдыхают от школы – Лиля же поправляет свое здоровье, чтобы набраться новых сил для новых свершений, побед и маленьких радостей. Как минимум 3 раза в год по две недели отданы больничным палатам - но это не самое страшное. Страшно то, что болезнь постепенно прогрессирует. В забитых мокротой легких регулярно развивается инфекция, чувствительная все к меньшему списку антибиотиков. Каждая атака инфекции оставляет новые "рубцы" на легких через которые кислород уже не может поступать в организм. Без ферментов поджелудочной железы пища не расщепляется, а соответственно не усваивается. Поэтому Лиля в свои 11 лет и весит всего 22 кг.

Лиля очень улыбчивая девчушка, позитивная, жизнерадостная, талантливая. На мой вопрос о ее увлечениях даже слегка растерялась. Мама девочки, Оксана пришла на помощь, достав из прикроватной тумбочки массу поделок из бисера, вышивку, разукрашку - работы Лили действительно заслуживают похвалы! Мама Оксана изо всех сил борется за относительно нормальную жизнь доченьки, хоть это и стоит ей титанических усилий и финансовых затрат.

В месяц на лекарства дома семья тратит до 3 тысячи грн., в стационаре сумма увеличивается до 9-12 тысяч гривен. Отдельная проблема с тем, что части жизненно-необходимых Лиле препаратов просто нет в Украине. Оксана делает все возможное, чтобы помочь своей доченьке, но, увы, некоторые обстоятельства она не в силах изменить, и не может самостоятельно преодолеть.

Оксана обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь ей в борьбе за жизнь Лили. К сожалению, девочку нельзя вылечить. Но при правильном и своевременном лечении у девочки есть все шансы дожить до выпускного бала в школе, до первых свиданий и даже родить ребенка. Материнская любовь творит чудеса и не дает Оксане опускать рук казалось бы в самых тяжелых ситуациях. Но для того, чтобы бороться изо дня в день, месяцами и годами, семье Голопятых очень нужна наша поддержка!

Благодаря помощи российских коллег у Лили появился пульмозим. И у нескольких других девочек. И Лиля продолжала жить. Состояние было то тяжелым (приходилось пользоваться кислородным концентратором), то вполне хорошим (когда девочка гуляла во дворе с друзьями). Но потом случилось обострение болезни. Потому что в легких живет инфекция, не чувствительная уже ни к каким антибиотикам. Только к пресловутому тобрамицину. Которого нет в Украине. От слова вообще. Но у Лили снова не было другой надежды, кроме как на новый антибиотик. И по счастливому стечению обстоятельств нам передали его запас на 2 курсе терапии.

Ингаляционного тобрамицина по-прежнему нет в Украине. И один 28-мидневный курс этого препарата стоит около 30 000 грн. И Лилиной семье самостоятельно не найти денег на то, чтоб их девочка могла дышать… Так уж выходит, что возможность дышать для Лили стоит денег. Очень больших денег. Каждый вдох выходит на вес золота. Но… но это работает! И Лиля живет! Правда до тех пор, пока у нее есть пульмозим, тобрамицин и другие препараты…

Уже через месяц Лиле нужна следующая порция ингаляционного тобрамицина (тоби-подхаллер или брамитоб). Уже через месяц нужно иметь около 30 000 грн., чтоб оплатить препарат и привезти из России. Пожалуйста, помогите Лиле дышать!

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"



Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.
В 2020 вы помогли на сумму 3 146 712 гривен

Расходы фонда в 2020

99 больным детям: 1 640 053 грн.
Мед. оборудование: 111 820 грн.
Детдомам для инвалидов: 313 451 грн.
Детcкому экоселу: 168 376 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 79 544 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 86 929 грн.
Служебные расходы: 310 163 грн.
Всего расходов: 2 809 514 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 73 375 942  гривен

Детальные отчёты >>>