19 июня 2012, 12:50 9874 Автор: Ольга Вовк
www.deti.zp.uaСбор средств закрыт в связи со смертью ребенка. 02.01.2015 сердце нашей девочки остановилось... Любим, помним, скорбим...
Сбор средств закрыт в связи со смертью ребенка. 02.01.2015 сердце нашей девочки остановилось... Любим, помним, скорбим...
=====================================
Мама Арины, Елена пришла к нам в фонд вся в расстроенных чувствах, переполненная горести и смущения от безысходности в их семье. Она поделилась с нами бедою, которая настигла их, с которой они живут в борьбе изо дня в день. Семья у Аринки благополучная, мама спортсменка, папа без вредных привычек и тут такое горе – рождается ребенок с тяжелым диагнозом муковисцидоз. Как и в любой другой семье, услышав подобное, вначале идет отторжение и непринятие, «этого не может быть», «это ошибка», «это не про нас», после осознание, что все же это с ними и это факт, и под конец самое главное - принятие важнейшего решения, как же дальше быть. Елена с мужем единогласно приняли этот факт и вступили в борьбу, направленную на то, чтобы сделать жизнь своей любимой доченьки наиболее комфортной - с минимумом страданий, болей и ограничений.
Арине уже 15 лет, каждый день своей нелегкой жизни она проживает с достоинством и знает ему цену. Детям с подобным диагнозом свойственна любовь к творчеству, и наша Арина не исключение. Девушка замечательно вяжет красивейшие вещи: для себя, мамы и братика Ивана - одежду, для дома - декоративные салфетки и ажурные предметы интерьера, а также поделки и игрушки для выставок. В силу сложившихся обстоятельств - свободного времени для творчества у нее много, плохое самочувствие не позволяет ей регулярно посещать школу. Учится она в обычной школе, в обычном классе – только ходит туда не так часто, как хотелось бы. Находясь дома, она невероятно скучает по любимым одноклассникам и старательно учит уроки, чтобы не отставать от сверстников.
На сайте у нас уже есть ребенок с аналогичным диагнозом, посему мы не будем подробно вдаваться в медицинскую тематику. Одно хотелось бы добавить, что на фоне тяжелого муковисцидоза Арины развилась панкреотическая недостаточность. Юному организму все сложнее бороться с болезнью, слишком мало осталось лекарств, на которые реагирует организм девочки. Чаще всего ей подходят заграничные медицинские препараты, которые у нас в Украине не сертифицированы, в такие моменты мама Елена делает все возможное и невозможное, чтобы продолжать лечение дочери. К нам в фонд она принесла весомую пачку писем и документов, и все они о просьбах помощи в поиске и оплате дорогостоящих и таких необходимых лекарств.
Родители Аринки действительно достойны глубокого уважения, за их силу и мужество, за рвение к борьбе. Они каждый день воюют с нашей системой здравоохранения, с равнодушным молчанием местных органов власти, в которые неоднократно обращалась семья.
Помогите, пожалуйста, этой семье. Им невероятно сложно противостоять всем этим проблемам и бедам один на один. Каждое ваше доброе слово ценно для этой семьи, каждая ваша гривна важна для дальнейшего полноценного лечения девочки. Вместе мы сможем продлить жизнь Арины, уменьшить боль и страдания, и дать ей возможность творить, развиваться, обучаться, радоваться.
Долг родителей в такой ситуации - любыми способами поддержать ребенка в борьбе с болезнью. Но это становится все труднее и труднее, а иногда и вовсе не под силу. Постоянно приходится покупать различные дорогостоящие препараты. Нам подходит мало видов антибиотиков, только самые дорогие. Нам очень нужна ваша помощь!
