"Какой ужас!" – восклицают обычно люди, столкнувшись с детской онкологией. Так реагируют люди, прочитавшие статью в газете или у нас на сайте, так реагируют родители, услышав об онкологическом диагнозе ребенка, так реагируют дети, оказавшись в отделении онкологии. Да, онкология – это страшно! А еще долго и трудно. И нужно много терпения, веры и внутренних сил, чтоб не сломаться за месяцы, а порой и годы лечения. А еще нужна помощь со стороны. Не все психологические проблемы удается решить самому или при поддержке родных и друзей. Бывают ситуации, когда нужна помощь профессионального психолога.

Еще не было фонда "Счастливый ребенок", были только волонтеры сайта "дети Запорожья", а уже была мечта найти психолога в отделение детской гематологии. Мы видели этот мир изнутри. Мы знали, насколько велика потребность в психологической помощи там. Но… но все не складывалось. Желающих работать с нашими детьми все не находилось. Иногда появлялись добровольцы, но после нескольких посещений отделения говорили всю ту же фразу "какой ужас!" и больше не появлялись. И мы были очень рады, когда год назад наши коллеги из инициативной группы "Дар Янгола" запустили проект психологической помощи онкобольным детям. С детьми и их родителями стал работать профессиональный психолог! Проект оказался очень важным и полезным. И сегодня я предлагаю вам познакомиться с Евгением Рябым, человеком, оказывающим психологическую помощь детям нашего отделения онкогематологии.

- Евгений, первый вопрос не оригинален – почему вы выбрали именно эту профессию?

- В подростковом возрасте я был очень сильно сконцентрирован на своем внутреннем мире. Еще в школе, в старших классах начал проявлять интерес к переживаниям других людей. Сначала это была классическая литература, описание героев и их переживаний. Позже начал читать психологическую, философскую литературу. И на последнем году обучения я решил пойти на подготовительные курсы в университет, посмотреть, понравится ли мне более глубокое изучение психологии. На этих курсах психология преподавалась очень интересно и интерактивно (чего потом не хватало на протяжении 5 лет академического обучения). Я увлекся и понял, что хочу изучать именно психологию.

- Было желание в первую очередь понять для себя как устроены люди или была цель помогать другим?

- Мы иногда обсуждаем этот вопрос с коллегами. И практически все, я в том числе, шли в психологию для того, чтобы разобраться для начала в себе. Но уже где-то к средине обучения у меня был стойкий интерес к практической стороне – к консультированию людей. А потом стал возрастать интерес к такому направлению, как клиническая психология. И свою дипломную работу я посвятил исследованию психологического состояния людей при гипертонической болезни. А интерес к работе с детьми вызван тем, что работая со взрослыми людьми, я часто видел проблемы, которые тянутся еще из детства. И мне стало интересно – как эти проблемы формируются и как можно не допустить их развития еще у ребенка. Кроме того, существует дефицит клинических психологов, работающих с детьми. Даже в системе академического образования есть такое себе "белое пятно" – работа с детьми, страдающими тяжелыми соматическими и психическими заболеваниями. Но мне это было интересно, и именно работа с тяжелобольными детьми и их родителями стала для меня основной.

- Было интересно именно потому, что это малоизученная область?

- Малоизученная, и как следствие – в этом есть большая нужда. Например, ситуация с онкобольными детьми. Если на Западе направление психологической помощи онкобольным очень развито, есть даже отдельная специализация, то у нас в Украине в этом огромный пробел. Это – очень важное направление, но по нему мало доступной информации – как теоретической, справочной, так и семинаров, конференций и т. д.

- Вы работаете с онкобольными детьми уже 14 месяцев. Тяжело?

- Я бы сказал так: в педиатрии онкобольные дети – одна из наиболее сложных категорий пациентов.

- А какие типичные проблемы онкобольных детей, требующие психологической помощи, вы видите?

- Ну, наиболее типичной можно назвать проблему так называемых нозогений. Нозогении - это такие дезадаптивные, крайне болезненные, десоциализирующие реакции на болезнь. Рак выступает фактором психотравмы для ребенка. И основная проблематика подростков и детей предподросткового возраста – это их переживания, эмоциональная нестабильность, связанные с фактом наличия у себя онкологического заболевания. Такие болезни в нашем обществе часто считаются неизлечимыми, фатальными. И в этой ситуации подросток, осознавая, что у него то самое, страшное, "неизлечимое" заболевание, испытывает сильную тревогу, его мысли концентрируются на болезни, он навязчиво думает о своем будущем, о неблагоприятном исходе заболевания. Часто эти переживания обостряются перед операциями, перед блоком химиотерапии.

Так же нередки проблемы уже после окончания интенсивной части лечения. Когда операции и химиотерапия уже позади, а подростки, тем не менее, не могут избавиться от страхов, не могут вернуться к нормальной жизни. Тут и чувство собственной неполноценности, и страх, что окружающие будут относиться как к ущербным, и протест против ограничений, которые неизбежно есть у детей, прошедших лечение онкозаболеваний (солнце, контакт с людьми и т. п.). В практике нередки случаи, когда психологическое сопровождение не заканчивается с окончанием интенсивной фазы лечения, а продолжается и после выписки из стационара, на этапе социализации ребенка.

- Можно ли предотвратить страх смерти у подростка, скрывая от него диагноз? Помогает ли это?

- Возможно, в каких-то отдельных случаях – да. Но в целом… где есть тайна, там есть и интерес. А где неудовлетворенный интерес – там растет тревога и страх. В практике мне встречалось чаще обратное: когда сокрытие факта смерти соседа по отделению как раз пробуждал этот интерес, а далее – тревогу, непонимание что же произошло и что будет со мной. Мало того – в ситуации, когда факт смерти скрывается взрослыми, ребенок не только переживает, но еще и не говорит об этом, что только усиливает его тревожное состояние.

- Очевидно, что онкологический диагноз и тяжелое лечение – это стресс. Что нужно для того, чтобы выстоять, не сломаться в этой ситуации?

- Очень большую роль для детей играет психологическая поддержка со стороны родителей. Информационная, образовательная работа с ребенком относительно его болезни и лечения. Невероятно важен пример положительных исходов. Реальные примеры, а не из книжек или телевиденья. Примеры тех, кто лечился вот здесь, в этом отделении и успешно завершил терапию. Зачастую этот эффект есть, когда дети, давно окончившие лечение, попадают в отделение на контрольные обследования и делятся с сегодняшними пациентами отделения своим опытом, своими переживаниями. Я наблюдал значительное улучшение психологического состояния детей после таких встреч.

Но иногда возникает необходимость в привлечении психолога. Потому что зачастую родители сами находятся в тяжелом психологическом состоянии, не могут справиться со своими переживаниями. А еще есть переживания ребенка… и не всегда в такой ситуации семья может эффективно справляться с проблемами. Ну и есть некоторые темы, на которые дети предпочитают говорить с психологом, а не с родителями. И кстати, бывает, что проговорив проблему с психологом, открываются и родным.

Какого типа вопросы онкобольные подростки предпочитают обсуждать с психологом, а не с родителями?

- Мне сложно ответить на этот вопрос, не нарушив конфиденциальность моих клиентов. Но если, в общем – то это проблемы страхов и проблемы гнева, раздраженности, недовольства, в том числе иногда и своими родителями.

- То есть если ребенок не говорит родителям, что он боится, злится и т. д., это не означает, что он не испытывает эти эмоции?

- Да. О чем-то у нас просто не принято говорить даже в кругу родных, где-то ребенок боится непонимания или осуждения.

- Насколько по вашему наблюдению дети и родители вообще готовы работать с психологом?

- В тех случаях, когда у ребенка проявляются эмоциональные и поведенческие проблемы, связанные с фактором его болезни, то конечно родители готовы вести ребенка к психологу.

- Родители готовы, а дети?

- А дети по-разному. Потому что у детей и даже у подростков зачастую не сформировано понимание того, кто такой психолог и что он будет делать. Иногда перед началом консультаций мне приходится объяснять, что я не буду делать уколов и других медицинских манипуляций. Потому что бывает, что дети приходят ко мне ожидая, что это будет очередной медицинский осмотр с забором анализов и т. п. Не редко бывает, что ребенок, получив после работы с психологом облегчение, приходит в отделение и рассказывает об этом другим детям, которые могут быть замкнуты в своих переживаниях, но не хотят идти к психологу, потому что болезненно и страшно говорить о своих страхах. Так вот, пример тех детей, которые получили облегчение в результате работы с психологом, иногда побуждают и других детей прийти и разобраться со своими страхами. Такие случаи, кстати, очень мотивировали и поддерживали меня первые месяцы работы в гематологии. Потому что большинство пациентов направляли врачи, которые видели эти поведенческие и эмоциональные расстройства, дети же бывали не мотивированы к работе над этими проблемами.

- А насколько охотно идут к вам взрослые? Родители детей?

- В моей практике это идет с какой-то периодичностью. Был период, когда было достаточно большое желание родителей получать психологическую помощь. Были промежутки, когда родители не ходили… вероятно не были достаточно мотивированы. В моей практике так же был опыт сопровождения родителей тех детей, которые умерли. Чаще всего это те, кто обращался за помощью еще пока ребенок проходил лечение, и уже по печальному факту смерти ребенка, они продолжали ходить на консультации для того, чтобы пережить это горе и двигаться дальше.

- Можете ли вспомнить моменты, которые дали почувствовать, что ваша помощь приносит реальную помощь этим детям?

- Да, конечно такие моменты были. Когда ребенок приходит, или его направляют врачи с целым комплексом психологических проблем: нарушение настроения, раздражительность, реакции гнева, и после порой длительной, кропотливой работы эти проблемы удается разрешить и ребенок чувствует себя освобожденным… Видеть такой результат – это приятно.

- Все ли психологические проблемы онкобольных детей, с которыми вы сталкивались, можно решить? Всегда ли психолог может помочь?

- Не всегда. Например, иногда психические симптомы бывают проявлением самого онкологического заболевания (опухоль мозга, поражение мозга при лейкозе и т. п.). В таких ситуациях преодолеть эти симптомы с помощью психолога невозможно, ведь они являются следствием органического поражения мозга. Ну и, само собой, невозможно помочь, если ребенок не хочет этой помощи. Например, у меня бывали случаи, когда на консультации подросток проговаривал свои переживания, и это было для него болезненно. И он отказывался от продолжения терапии, боясь, что следующий раз будет так же, что его снова и снова заставят проходить через эти болезненные переживания. Переубедить ребенка в такой ситуации бывает очень сложно, а иногда и невозможно. К сожалению.

- А чем могут помочь онкобольному ребенку окружающие (друзья, родственники и т. д.)? В плане психологической поддержки…

- Онкобольной подросток, узнав о диагнозе, лечении и т. д. проходит ряд психологических фаз. На одной из них может преобладать своеобразное тоскливо-злобное настроение: он не хочет общения, он может грубить в ответ на звонки, не выходить к приехавшим в гости друзьям. Такие эпизоды бывают болезненными для окружающих, им кажется, что они что-то делают не так или что ребенку действительно не нужна поддержка. И очень важно в этот момент понять, что такие реакции естественны для данной ситуации. И эта психологическая фаза пройдет, и общение с друзьями снова будет очень важным для ребенка. Вообще подросткам очень помогает искреннее общение с окружающими. Сочувствие, сопереживание, оно ведь не подразумевает отношение к подростку как к бедному, обреченному, практически погибшему. Разговоры вроде "мы в ужасе от твоего диагноза", "мы так переживаем/боимся за тебя" и т. п. очень угнетают тяжелобольных подростков, от такого "сочувствия" становится только хуже. Так же достаточно болезненно подростками воспринимается такая… сдержанность, прилизанность в общении, когда окружающие тщательно подбирают каждое слово, чтоб случайно не ранить, не задеть больной темы и т. д. А вот простота и искренность в общении, с пониманием того, что ребенок болен, но это все тот же ребенок, что и раньше – она очень помогает ребенку во время лечения.

Ну и еще раз повторюсь – очень важна поддержка семьи и близких. Причем как для мальчиков, так и для девочек, очень важна поддержка отца. Не только как фигуры, которая защищает от внешних опасностей, но и которая поддерживает во внутренних переживаниях ребенка, которые иногда бывают разрушительными. Так же очень важна поддержка со стороны дедушки, бабушки… В общем, важно чтоб болезнь не нарушала привычное окружение ребенка и не меняло отношение к нему со стороны окружающих.

К сожалению, по организационным причинам группа "Дар Янгола" больше не может финансировать проект психологической помощи онкобольным детям. В то же время, мы считаем этот проект очень важным, поэтому приняли решение "подхватить" его. На оплату работы психолога в онкогематологическом отделении требуется около 2000 грн. в месяц. И мы просим наших жертвователей поддержать проект психологической помощи онкобольным детям, тем самым дав возможность детям и их родителям психологически легче и с меньшими потерями проходить тяжелейший этап жизни – лечение онкозаболевания. О том, как поддержать этот проект, вы можете подробнее узнать у Ирины Гавришевой, +38 097 136 41 82, gavrysheva@deti.zp.ua , ICQ 339500957