Летом в деревне Забродье в Столбцовском районе тяжелобольные детки из Белорусского детского хосписа (БДХ) на 2 недели забывают о своих диагнозах: в компании ровесников они отдыхают в реабилитационно-оздоровительном центре "Летний домик". Живут с волонтерами, без родителей. Отдыхают от гиперопеки. Наслаждаются природой, общением и безбарьерной средой: волонтеры из Англии, помимо прочего, построили здесь даже особые качели - кататься на них может ребенок в инвалидной коляске. Чудеса, одним словом, они же норма, о которой в нашей стране инвалидам приходится лишь мечтать.
Вместо похорон в Англии - домик в деревне для деток из хосписа
Ухоженные газоны, асфальтированные дорожки, никаких бордюров, к каждой постройке организован въезд на инвалидной коляске, волонтеры улыбаются, дети непринужденно общаются - все тут сделано с душой и вниманием к мелочам...
Дарил Хардман
Человек 10 подростков шустро подбежали к воротам, когда наш автомобиль остановился у "Летнего домика". Эти ребята - сиблинги (от англ. sibs — брат или сестра) или вторые дети: их родные брат или сестра либо тяжелобольны либо умерли в этом или прошлом году. В руках у детей - самодельные открытки "Добро пожаловать в страну Смешариков", которые они тут же поспешили нам вручить.
- Ах вы смешарики! - с британским акцентом поздоровалась с ними Дарил Хардман, председатель английского фонда "Друзья Белорусского детского хосписа" (в Великобритании фонд собирает средства для БДХ). Благодаря этой женщине 13 лет назад "Летний домик" смог появиться на свет.
Корни проекта уходят в Великобританию, где в конце 90-х годов умерла подруга Дарил Хардман, старая медсестра-англичанка по имени Анна: собранные на ее похороны деньги она завещала отдать какой-нибудь благотворительной организации. Речь шла о сумме, эквивалентной всего 3 тысячам долларам. Дарил предложила направить эти средства в помощь Белорусскому детскому хоспису с условием - вложить их в конкретный проект.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова предложила купить домик в деревне, куда на лето можно было бы отправлять детей на реабилитацию. Что и было сделано: в деревне Забродье был куплен участок земли с деревенским домиком синего цвета.
Анна Горчакова
В первую очередь в центре отдыхают подопечные хосписа, которые находятся в тяжелом, но стабильном состоянии.
- Больше всего у нас деток с метаболическими и генетическими заболеваниями, с врожденными аномалиями. Неправильно думать, что хоспис помогает только онкобольным - это всего лишь 10% наших подопечных. Все думают, что самое страшное - это рак. Нет! Рак вылечивается, а эти заболевания нет. Но если про онкобольных говорят, то про этих детей никто не знает. А они нуждаются в помощи, они живут в мучениях, - говорит Анна Горчакова.
"Летний домик", "синий домик", "домик Анны" (в память о британской медсестре) - рабочих названий у проекта много. Вскоре рядом с домиком при поддержке спонсоров выросли и другие объекты: кухня, склад, баня, волонтерский домик...
"Ноу-хау" от пенсионеров из Великобритании
За лето в лагере успевают оздоровиться 70-75 детей. С июня по август здесь проходит 5 смен по 2 недели каждая: 4 смены для детей с тяжелыми заболеваниями (миопатия, тяжелый ДЦП и пр.) и одна для сиблингов. Группы формируются по возрасту. На смену набирают максимум 15 ребят. Не более: детям, которые пережили психо- или физические травмы нужны маленькие защитные группы, поясняет Анна Горчакова.
На всей территории лагеря создана безбарьерная среда. Облагораживали ее строители-пенсионеры из Великобритании: 6 человек в возрасте за 70. Каждое лето они приезжают в лагерь, за свои деньги покупают стройматериалы, что-то строят и уезжают. Летнюю сцену, качели, забор - все это построили они.
Видео: качели для детей в инвалидных колясках
Еще одни качели от англичан
Для детей-колясочников хоспис специально привез из Англии боксовую душевую кабину
Туалеты в лагере приспособлены для детей с ограниченными возможностями
Во время прогулки по лагерю каждый раз взгляд ловил приятную деталь: спрятанная в траве мультяшная зверюшка, неотесанные бревна, максимально приближенные к природе, необычные идеи...
Две высокие клумбы на фото созданы специально для детей в инвалидных колясках - с помощью волонтеров ребята могут выращивать в них цветы
Внутри каждого домика по задумке должны лежать разные материалы, от ваты до камушков. Ребенок, гуляя, может засунуть в домик ручку и на ощупь определить, к чему прикасается
На фото слева еще одно "ноу-хау" от англичан: реабилитационная дорожка. Проезжая по ней в инвалидной коляске, ребенок улавливает смену поверхности
На территории центра даже есть искусственный пруд
Администратор лагеря - местный житель. В течение года он смотрит за территорией, подрабатывает здесь на полставки и рабочим: косит, чинит, если что-то ломается. А вот найти хорошего повара на лето - до сих пор сложно: питание в лагере пятиразовое, в среднем нужно готовить на 25 человек ежедневно.
В лагере работают волонтеры со всей Европы
О каждом тяжелобольном ребенке здесь заботятся волонтеры. Помимо этого с сиблингами работает психолог, а с детьми-инвалидами приезжает медсестра.
Раньше минские студенты проходили в лагере педагогическую практику, но позже хоспис от этого отказался. Ведь в таких случаях волонтеров направлял вуз, но далеко не все справлялись с работой: ребенка-инвалида и в туалет нужно отвезти, и рот ему протереть, когда он ест. С любовью.
Наряду с нашими волонтерами, трудиться в лагерь ежегодно прибывают волонтеры со всей Европы: из Великобритании, Германии, Франции, Испании, Чехии и даже Японии... Некоторые возвращаются сюда уже по 6-7 раз. Даже была одна свадьба: белоруска вышла замуж за волонтера-англичанина.
По словам работников хосписа, белорусские волонтеры сильнее физически, но "англичане, например, лучше относятся к тяжелобольным детям, потому что в их стране они не изолированы, а являются полноправными членами общества".
В нынешней смене сиблингов работают 2 волонтера из Великобритании: 20-летний Том и 17-летняя Люси из Кардиффа (столица Уэльса, Великобритания). Для Люси это первый опыт волонтерства, в лагерь она приехала на 2 недели. А Том - на месяц, это уже его 4-й визит в Беларусь. Впервые он на смене с сиблингами.
Волонтеры из Уэльса Том и Люси
Ребята признаются, что больше всего любят дружно сидеть с детьми у костра по вечерам. Общаются они по-английски: "Детям это нравится, на все, что мы говорим, они отвечают "я не знаю!", - со смехом цитирует по-русски Том.
Ежедневные посиделки у костра - лишь одна из традиций лагеря. С иностранцами обязательно проводят дни культуры. Сперва дети презентуют Беларусь, а потом волонтеры представляют свою страну, готовят национальные блюда, дети разучивают песни на английском.
Дети, которые попадают в этот лагерь, большую часть жизни проводят дома под постоянным присмотром родителей. Многие из них здесь впервые узнают, что значит быть самостоятельным.
- Иногда даем им по 5 тысяч рублей и отправляем с волонтером в магазин. Вы не представляете, какой это опыт для ребенка-инвалида: купить себе мороженое! - делятся сотрудники хосписа.
В лагере дети-инвалиды двигаются вместе с волонтерами: играют, занимаются спортом, делают много поделок, ходят на озеро. Специалисты стараются пресекать желания родителей навещать детей: сами дети этого не хотят. Ведь большинство из них подвержены гиперопеке. Так один 18-летний парень признался, что впервые выехал куда-то без родителей и лег спать позже 9 вечера. В лагере у них и костры, и песни под гитару.
Эти ворота в память о себе лагерю подарили английские волонтеры
Синий домик съел грибок - да здравствует новый домик
Спустя лет 10 после открытия лагеря синий деревянный домик съел грибок - пришлось разрушить его до фундамента и за 2 года реставрации фактически построить новое здание. Домик планируют доделать уже в этом месяце. Комнаты в нем просторнее, чем в предыдущем, есть второй этаж и веранда, канализация и отопление. Установлена автономная пожарная сигнализация.
За пару минут до официального открытия на крышу дома символично прилетел аист
На реставрацию синего домика средства собирали всем миром: большую поддержку оказало итальянское и английское посольства в Беларуси, местные спонсоры Приорбанк, EPAM Systems, МТС, ЛОДЭ, пивзавод "Оливария", английский фонд "Друзья БДХ" и другие.
Спасибо тем, кто дарит нашим детям такую возможность
Аккуратный заборчик отделяет "Летний домик" и прилегающую к нему территорию от еще одного проекта хосписа - дома семейного типа, где дети-инвалиды бесплатно отдыхают уже вместе с родителями. Перед домом растет большое дерево, на верхушке которого гнездится аист. Отсюда и название: оздоровительный центр "Аист". Дом может принять 3 семьи одновременно. Это семьи с тяжелобольными детьми, у которых нет дач, которым некуда выехать. Смена длится 2 недели. Каждой семье выдают набор продуктов - крупы, масло, консервы, а в этом году и рыбу с курицей. Готовят родители сами.
На верхушке дерева живет семейство аиста
На территории семейного домика
Наталья с мужем Александром и 5-летней Кариной приехали в центр "Аист" из Минска. Малышка питается через зонд. Диагноз: ДЦП, микроцефалия, судорожный синдром... Здесь семья отдыхает уже третий раз.
- Нам все тут очень-очень нравится, - сдерживая волнение, говорит Наталья. - У нас нет ни деревни, ни дачи, а в Минске все загазованно. Мы живем на 4-м этаже в доме без лифта. Нам элементарно спуститься на улицу - большая проблема. А здесь, даже если дождь, можно посадить ребенка в коляску и выехать на крыльцо под навесом. А в хорошую погоду мы всем семейством ходим на рыбалку: Карину кладем на покрывало под зонтик, она отдыхает, а мы с мужем рыбачим. Этот домик наша единственная возможность отдохнуть с ребенком на природе. Спасибо людям, которые дарят нашим детям такую возможность!
Наталья с дочерью
В соседней комнате - годовалый Витенька Маклаков с родителями. В центре семья отдыхает впервые. В Минске они живут на 5-м этаже.
- Коляску для ребенка и аппарат ИВЛ из Германии удалось приобрести с благотворительной помощью - средства собирали на TUT.BY, а оставшуюся сумму доплатил человек, которого нашел хоспис, - рассказывает мама мальчика. - Медикаменты, бинты и прочее - все это предоставляет нам хоспис, а государство, увы, в помощи нам отказало...
Витенька с родителями
Отец мальчика демонстрирует аппарат, который за 120 млн удалось приобрести с благотворительной помощью пользователей TUT.BY
Делать добро с холодной головой, но горячим сердцем
В этом же домике семейного типа, по словам Анны Горчаковой, хоспис осуществляет проект last wish ("последнее желание"): один тяжело больной онкологией мальчик перед смертью хотел пожить в деревне. И пока он мог, он жил в этом доме под присмотром медсестры с родителями и братом. Когда ребенку стало хуже, его увезли в город, где он и умер дома.
- Все что мы делаем, мы должны делать с холодной головой, но горячим сердцем, - уверена Анна Горчакова. - Добро нужно делать именно так. Это помогает четко понять действительно ли нужна человеку помощь. А если нужна, то какая. Очень часто помогают тем, кто громко кричит, а не тем, кто реально нуждается в помощи, - рассуждает она. - Всем помочь нельзя. Нужно кого-то выбрать и помогать. А остальные пусть берут пример. Подобные проекты должны быть во всех регионах.
Слева направо: посол Италии в Беларуси Арнальдо Абети, Анна Горчакова, посол Великобритании в Беларуси Брюс Бакнелл, фокусник и Дарил Хардман во время праздника в лагере
Ответное выступление детей (на этой смене - сиблинги), которые подготовили почетным гостям праздничный концерт
Белорусский детский хоспис - общественная благотворительная организация, которая оказывает паллиативную помощь тяжелобольным детям в возрасте от 0 до 24 лет и их семьям. БДХ существует с 1994 года. Его основная цель — обеспечить достойное качество жизни подопечных хосписа. Среди основных программ: оказание паллиативной помощи на дому, проект "Социальная передышка" (когда специалисты хосписа принимают стабильнотяжелых детей в Боровляны на 28 дней, предоставляя их родителям возможность отдохнуть), помощь в конце жизни, программа "Горевание" (работа с родителями после смерти ребенка), консультативная программа, волонтерская программа, работа с сиблингами, "Родительский клуб" и многие другие.