В программе «Плод веры» телеканала «Союз» протоиерей Александр Ткаченко, директор первого детского хосписа в Санкт-Петербурге рассказывает о своем опыте работы с неизлечимо больными детьми: о том, как говорить с детьми о телесной смерти и вечной жизни, как создать детский хоспис с нуля и с чего начать будущему волонтеру.
Добрый день, уважаемые зрители телеканала «Союз». Сегодня мы продолжаем наш разговор с протоиереем Александром Ткаченко. Мы поговорим о детском хосписе, о системе, необходимой для развития этого опыта в регионах России, но, самое главное, мы поговорим о том, что такое вера, что такое смерть, как говорить с детьми о Боге, как говорить о жизни.
Добрый день, отец Александр.
Добрый день.
В первой программе мы поговорили о том, как организовывать жизнь хосписа. Я бы хотел, чтобы сейчас мы поговорили о более глубоких, о более интимных вопросах. И первый мой вопрос таков, все ли дети задают вопросы о Боге, все ли дети спрашивают, почему именно им выпало такое испытание, и как вы проводите беседы с ними?
А что будет потом?
Протоиерей Александр Ткаченко
Желание жить настолько сильное, что даже тогда, когда становится совсем плохо, ребенок борется за жизнь, родители борются за жизнь, и сотрудники борются за жизнь. Поэтому прямой разговор о том, как мне относиться к смерти или что такое смерть, происходит не всегда.
Но человек, который задумывается о том, что с ним происходит, насколько его болезнь излечима, всегда хочет найти себе человека по душе, собеседника по душе, поэтому он в простых разговорах, встречах, беседах, проходя мимо, за чашкой чая иногда задает наводящие вопросы, как бы прощупывая тебя, пытаясь понять, являешься ли ты этим самым человеком.
И если ты чувствуешь в этот момент, что ребенок хочет с тобой поговорить или родитель хочет с тобой поговорить, и можешь правильно ответить, то, может быть, ты являешься тем человеком, который даст ему этот спасительный круг.
Разговор чаще всего происходит косвенно, отвлеченно, не напрямую о самом себе. Он касается скорее темы, а что такое смерть, а что будет потом, а почему так сложилась моя жизнь? И информацию, которую знаешь ты, нужно тоже давать дозировано потому, что нужно дать возможность человеку осмыслить то, что ты ему сказал. Дети переживают смерть не так, как переживают ее взрослые. И с детьми разного возраста о смерти нужно говорить по-разному.
В понимании ребенка, маленького ребенка, скажем так до 7 до 8 лет, вокруг все живо. Живы растения, живы предметы, он играет в игрушки неодушевленные, в его восприятии эти игрушки живые. В его понятийном запасе нет опыта смерти, нет опыта — живое, неживое, там все живо. Поэтому так трудно вместить это, и поэтому нужно найти тот язык, который поможет ему, вот этот опыт взрослого человека смерти или встречи с неживым, сделать лаконичной частью его понятийного аппарата, его философии.
У детей постарше возникает страх смерти, и скорее всего он связан с боязнью быть оставленным родителями, боязнь потерять родителей. Поскольку он никогда не встречал, что такое смерть, он чаще всего воспринимает ее как будто живых закапывают в землю и вот это страшно представлять, как тебя кладут в гроб, закрывают тебя, ты там один, как-то там без воздуха, без мамы, он для ребенка наиболее страшен.
Фото: kidshospice.ru
С возрастом ребенок начинает обращать внимание на то, что вот мертвая птица лежит, или кто-то из родственников умер, он начинает задавать себе этот вопрос. И здесь очень важно, чтобы люди, которые вокруг ребенка, смогли с ним поговорить, могли рассказать о том, что смерть, является естественной частью нашей жизни на земле и все то, что рождается, все, что имеет жизнь, когда-нибудь умрет. И это касается жизни всех живых существ, начиная от птички, муравья и кончая даже человеком. О том, что умирают люди по причине болезней, по причине старости или потому, что их организм оказывается сильно поврежден. И это естественная часть нашей жизни. Это грустно, но это происходит со всеми.
Эту беседу нужно строить очень аккуратно, чтобы не напугать ребенка, но расширить его понимание мира. Нужно рассказать ему о том, что жизнь не заканчивается для человека после того, когда останавливается его сердце, его дыхание. Нужно рассказать о том, что Господь приходил на землю для того, чтобы человек не исчезал, о том что он сам помимо его тела, его личность, его интересы, с тем что он любит, с его ценностями, что называют собственным Я, идет ко Христу, и Христос его встречает. А там Божия Матерь и Ангелы, которые будут рядом с ним.
Можно прийти в храм и, указав на иконы в храме, рассказать о той жизни, о которой говорил Господь. Потому, что сама храмовая обстановка, она по-детски сказочная, ребенок воспринимает храм как отображение внеземной реальности и в храме легче всего говорить о том, какая жизнь вне жизни на земле. Потому что и свечи, и иконы, и облачение духовенства, и божественность, и мистичность службы — они все подтверждают слова рассказывающего о том, что этот мир существует, и раз он существует, то может быть интересен для ребенка. Раз у ребенка появляется интерес к этому миру тогда уходит страх.
В вашем хосписе есть домовый храм?
Есть домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого).
И дети зачастую посещают…
Еженедельно совершается там служба, и дети, и родители присутствуют на Богослужении, присутствуют сотрудники, для которых образ святителя Луки (Войно-Ясенецкого) является образом доброго врача, настоящего врача. Мы привезли из Симферополя частицу мощей святителя Луки и об этом рассказываем и сотрудникам, и семьям пациентов.
Фото: kidshospice.ru
Образ святителя Луки был для меня самого всегда вдохновляющим, потому что он был мужественным служителем Церкви и врачом, который стал основоположником гнойной хирургии, который начал первым проводить местную анестезию при операциях на головном мозге. Во время войны в тяжелейших условиях он совершал уникальные операции, был лауреатом Сталинской премии, несмотря на все это, большую часть жизни провел в лагерях. Это человек, по учебникам которого до сих пор учатся современные врачи. Даже для нецерковных сотрудников хосписа он является таким вдохновляющим примером.
Хотел спросить о вашем образовании. Получали ли вы какие-то специальные навыки для проведения такой работы?
У меня классическое образование: средняя школа и Санкт-Петербургская духовная семинария и академия. Медицинского образования я специально не получал, но поскольку в течение уже 10 лет занимаюсь созданием хосписа, какие-то знания накопились, которые помогают хорошо решать государственную задачу и правильно выполнять миссию Церкви.
Решать государственные задачи лучше, чем государство
Но когда вы начинали создание хосписа и делали первые шаги, ведь никакого опыта в России не было, необходимо было обращаться к западному опыту, где все-таки хосписы — это более распространенное явление.
Хосписы существуют всего лет 20. До этого их не было и на Западе, поэтому 10 лет назад, когда мы начинали, эта тема была новой даже для западного мира. Первый детский хоспис был создан в Англии, хоспис святой Елены, он был создан 15 лет назад. Спустя лет пять и мы создавались. Недавно проходила конференция в Риме, на которую съехались все инициативные группы из Америки, из Европы, мне приятно было услышать о том, что Санкт-Петербургский детский хоспис является самым лучшим примером того, как это нужно делать. Потому что в мире это чаще всего просто такие небольшие инициативные группы, не имеющие своего полноценного медицинского стационара.
Наилучшим образом построен конечно же хоспис в Канаде, «Канад плейс», это единственный стационарный хоспис во всей Северной Америке. И когда строились мы, мы несомненно брали их пример себе за основу какие-то стандарты, учитывали их опыт. Но то, что мы построили сейчас у нас, значительно лучше, чем у них. И по количеству медицинских услуг и прочее.
Фото: kidshospice.ru
Удивляет то, что получается, что государство как бы самоустранилось от этой темы?
Ни в коей мере. Государство доверило Церкви это дело решать. Оно доверило ей значительные финансовые средства, потому что это государственное учреждение, оно оценило нашу деятельность значительно выше, чем подобную деятельность в других учреждениях здравоохранения, то есть стоимость государственной услуги на одного пациента оценивается выше, чем в обычной больнице, оно дает возможность развития, предоставляет другие стационары для того, чтобы мы могли подобные учреждения создать в Санкт-Петербурге и в других регионах.
Со слов Святейшего Патриарха Кирилла, сейчас Церковь являет пример обществу, что есть те государственные задачи, которые мы можем решить лучше, чем само государство.
Не умирать в больнице, а жить под медицинским наблюдением
Вы находитесь внутри этого процесса. Как планирует развиваться система хосписов? Как государство видит эту систему?
Был принят Федеральный закон «Об охране здоровья граждан», в который вошла статья 36 «о паллиативной помощи». С этого момента паллиативная помощь как юридический термин существует, и государство обязуется предоставить гражданам полноценную паллиативную помощь, гражданам всех возрастов. Поэтому хосписы будут создаваться в регионах, и они будут иметь финансирование. Каждый субъект будет обязан этот вид государственных услуг предоставить.
Конечно же, я переживаю за то, какими эти хосписы будут в регионах. Будут ли это бедные отделения при больницах, в которых будет просто стоять несколько коек, и это будет местом, где умирают люди, и это будет страшное место, это будет «тифозным бараком». Или же это будет неким сказочным домом, каким-то пространством, уютно созданным для того, чтобы семья могла там жить, жить вместе с ребенком, не испытывая давления на себя больничной обстановки и тех правил, которые существуют в каждой больнице. Так, чтобы она могла жить в семейной обстановке, и жить полноценной жизнью. Не умирать в больнице, а жить под медицинским наблюдением.
Фото: kidshospice.ru
С одной стороны это зависит от того, какие средства регионы будут направлять на детские хосписы, с другой стороны, это зависит от того, какие люди будут участвовать в этой работе. И вот здесь открывается возможность для Русской Православной Церкви дело, начатое в Санкт-Петербурге, подхватить и продолжить в регионах.
Должны создаваться, я надеюсь, что они будут, инициативные группы, или благотворительные фонды, или при епархиях отделы по благотворительности, которые смогут и свой финансовый ресурс включить, и подготовить хороших волонтеров, и найти пути взаимодействия с государственными органами для того, чтобы получились подобные учреждения, как в Петербурге. Мы приглашаем к нам, приезжайте, будем рады поделиться и документами и средствами.
С чего начать волонтеру
Отец Александр, нас сморят зрители в разных регионах России, если у кого-то возникнет желание инициировать создание детского хосписа, с чего нужно начинать?
Начинать нужно с молитвы, и обратившись к Богу и Божьей Матери с молитвой, начинать действовать. Сначала, может быть, нужно обратиться к епархиальному архиерею и узнать, какую деятельность может предпринимать епархиальный отдел по благотворительности, с другой стороны, нужно просто брать с собой какие-то продукты, какие-то вещи, ехать в семью знакомиться, узнать, какие конкретно нужды есть в этой семье…
А как узнать об этих семьях?
Прийти в районную больницу и сказать, что вы волонтер, или вы хотите какие-то ресурсы привлечь или как-то подарить свое время в уходе за тяжелыми людьми. То есть начинать нужно всегда с каких-то конкретных поступков. Нельзя начинать благотворительную деятельность с рассуждения о том, как ее вести. Нужно просто провести день с пациентом, и сам пациент тебя научит, что ему нужно.
Но здесь возникает вопрос непрофессионализма: человек придет, не знает, что делать, он может только навредить.
Да, согласен, наверное, я привык иметь дело с людьми подготовленными. А, конечно, человек неподготовленный к тому, с чем он встретится, может причинить человеку больше боли, нежели оказать пользы. Поэтому, я просто рекомендую, прежде чем общаться с семьей, встретиться с людьми, которые уже ухаживают за этой семьей. И найти пути взаимодействия. Я уверен в том, что есть какие-то уже существующие группы волонтеров, которые помогут вам естественным образом и себя подготовить, и найти приложение своих талантов.
Вы не планируете разрабатывать методические курсы, проводить их в регионах, инициировать эту работу?
В этом году будем праздновать 10 лет с начала работы детского хосписа в Санкт-Петербурге, и к этой дате будет приурочена большая конференция, на которую мы приглашаем представителей всех регионов. Мы готовы прислать наших представителей в те регионы, которые хотят что-то делать.
Фото: kidshospice.ru
Состоялся визит министра здравоохранения Вероники Игоревны Скворцовой в детский хоспис, как результат этого визита было принято решение о создании курса подготовки специалистов и введении в номенклатуру специальностей специальности врача детской паллиативной помощи, поэтому профессиональная подготовка специалистов будет происходить в Санкт-Петербурге на базе детского хосписа и академии им. Мечникова. Идет подготовка к этому, готовятся документы, и специалисты будут готовиться.
Трудиться в хосписе должны профессионалы
Как обстоит дело в высших учебных заведениях, есть ли специальность?
Специальности нет, для введения этой специальности нужно очень много сделать и подготовить документы, и, самое главное, подготовить научный…
Какая-то работа ведется в этом направлении?
Ведется.
Только вами или все-таки…
Она не может вестись только нами, поскольку мы осуществляем практическую деятельность, а учебники и курсы готовят люди, которые имеют больше возможности уделить науке, написанию самих учебников. Но мы уже готовы открыть курсы подготовки. Сертификация будет происходить в установленном законом порядке.
Как строятся взаимоотношения с Синодальным отделом по церковной благотворительности?
Я очень благодарен владыке Пантелеимону, его визит в детский хоспис привлек внимание отделов по благотворительности епархий, к нам приезжали из различных епархий руководители этих отделов и я знаю, что в Хабаровской епархии, в Иркутске, Псковской области и в других регионах батюшки, приехав к нам, начинают у себя на местах подобную деятельность. С той или иной степенью успешности.
Отец Александр, насколько сложно найти понимание в среде бизнесменов? Насколько сложно получить поддержку финансовую на осуществление подобной деятельности, с чем столкнутся инициативные группы в регионах? Они будут находить понимание или же будет скорее как часто, к сожалению, бывает, «мы помогаем только тем, кто может выздороветь, кто может поправиться». Вы с этим тоже, наверное, сталкивались?
Такое понимание существует. Для человека важно, если он отдает деньги знать, что они, эти деньги, оказали кому-то помощь. Поэтому в беседе с такими людьми нужно объяснить, что такое хоспис, и как его средства помогут кому-то жить в самый тяжелый период. Результат этой встречи зависит от степени доверия. Без сомнения, Церковь имеет доверия больше, чем любая общественная организация, поэтому если деятельность инициативной группы будет идти от лица Церкви, без сомнения, вы будете иметь больше доверия со стороны бизнес-сообщества. В общем то, люди добрые есть всегда, поэтому, если вы говорите с людьми от сердца к сердцу и говорите о конкретных людях, конкретных нуждах — под конкретные цели вам дадут конкретные деньги.
Отец Александр, у вас достаточно большая семья, как ваши близкие относятся к вашему служению?
Слава Богу, Господь дал мне четыре сына, и мои сыновья помогают мне. В первую очередь, тем, что они принимают меня таким, какой я есть. Я поздно прихожу домой, я не всегда имею возможность уделить им время, но всякий раз, когда я с ними, я очень счастлив, и они счастливы, что имеют возможность быть со мной. Вообще, я стараюсь выходные дни проводить с сыновьями, мы катаемся на лыжах, мы делаем много интересных вещей вместе. Они являются такой большой духовной поддержкой для меня.
Отец Александр, в завершение нашей программы, что является главным секретом в создании эффективно функционирующего детского хосписа? Какие ключевые задачи, целевые установки должны быть у людей, которые хотели бы этим заниматься?
В первую очередь, надо понимать, что детский хоспис — это не просто объект благотворительности — это серьезная часть медицины. Поэтому делать это должны профессионалы. Нужно найти пути взаимодействия с людьми, которые делают это в той или иной форме в учреждениях здравоохранения данного региона, нужно относиться к ним с пониманием и благодарностью за то, что они уже делают, и быть им соработниками, это должны быть дружеские и партнерские отношения.
Очень важной чертой является подготовленность самого человека к этой деятельности. Если человек приходит работать в детский хоспис, потому что какие-то внутренние проблемы побудили его к социальному служению — личная неустроенность, или пережитые трагедии — этот человек будет переносить трагичность своей жизни на общение с пациентом. Он просто очень хорошо понимает боль другого, поскольку это испытал, но в момент переживания этого кризиса он не способен просто переживанием, пониманием переживания избавить от боли другого. Он это еще не выстрадал. Помочь может тот, кто уже переболел, пережил, вымолил, тот, который исцелился.
Для того, чтобы деятельность была эффективной лучше всего пообщаться с кем-то из знатоков души. Чтобы у человека был какой-то собеседник опытный, духовный наставник, психолог, который ранее общался с людьми, пережившими стресс, или боль, или потерю. Кто то, кто мог бы посмотреть на тебя со стороны. И мог помочь тебе найти те силы души, которые сделают тебя для собеседника полезным.
Отец Александр, спасибо вам большое за ваше служение, спасибо за беседу.
Я очень надеюсь, что деятельность Санкт-Петербургской епархии в служении больным и умирающим детям, их семьям найдет поддержку в регионах. Это без сомнения дело Церкви. Это без сомнения ответственность, которую мы, церковные люди, несем перед обществом. И если наш опыт будет востребован, наше дело будет продолжено в регионах, общество будет с восторгом смотреть на то, что мы делаем, и это будет лучшая проповедь имени Христова, дела Христова, милосердия Христова, любви Христовой, чуда Божьего в этом мире.
Спасибо!