В Украине ежегодно в паллиативной помощи нуждаются более 15 тысяч неизлечимо больных детей. Однако пока в нашей стране нет ни одного центра детской паллиативной помощи. И первый такой центр планируют открыть в Харькове на базе областного специализированного дома ребенка №1.
Реализовать пилотный проект харьковчанам помогут немецкие специалисты — об этом сообщила почётный консул Федеративной Республики Германия в Харькове Татьяна Гавриш, открывая круглый стол «Паллиативная помощь детям: предназначение, проблемы и перспективы», в котором приняли участие представители харьковских властей и общественных организаций, медики, работники социальных служб, священники.
Как говорить о том, чего нет?..
О детской паллиативной помощи в Украине говорят очень мало. То есть практически не говорят. И не только потому, что у нас, по сути, нет специалистов в этой области. Ведь в медицинских вузах нет даже такой дисциплины — ну вот не считают Министерство образования и Министерство здравоохранения нужным выделить паллиативную помощь отдельно как учебную дисциплину и как врачебну специальность.
Проректор по научной работе Харьковского национального медицинского университета Валерий Мясоедов говорит:
— Мы должны со студенческой скамьи учить оказывать хосписную и паллиативную помощь, а у нас отсутствуют специализированный курс и дисциплина. Сегодня задача — сделать такой курс. Для этого необходимо наладить методическую работу, потому что сейчас отсутствуют соответствующие литература, учебники, пособия.
По словам Валерия Васильевича, нужно использовать все возможности как преддипломной, так и последипломной подготовки, где целевая аудитория — медицинские работники (как оказывающие хосписную помощь, так и не оказывающие ее непосредственно), общественность, родители больных детей. Кроме того, существует возможность дистанционного обучения. Мясоедов подчеркнул: проблему эту надо выносить «в люди», нужна более агрессивная информационная политика. Но главная проблема вузовской подготовки — это ведомственная разобщённость. Надо, чтобы этой проблемой занялись совместно Академия наук, Министерство здравоохранения и Министерство образования — и тогда харьковский регион может стать лидером в Украине по подготовке грамотных специалистов паллиативной помощи.
Высказал своё мнение и главный врач Харьковского областного центра паллиативной помощи «Хоспис» Виталий Экзархов. Как он сам обозначил — «мнение, рождённое пятнадцатилетним опытом в паллиативной медицине». Он отметил, что
за эти годы многое изменилось: от «Как можно тратить деньги на умирающих стариков?!», 15 лет назад, до нынешних 160 паллиативных коек в городе.
— Ещё бы столько же, пусть в частных клиниках, пусть где, — сетует Виталий Александрович. — Но нельзя не заметить, что физической поддержки мало — есть ещё социальные, духовные, юридические вопросы хосписов, которые тоже нужно решать. Паллиатив должен быть отдельной бюджетной строкой. Если хосписы не существуют самостоятельно, они становятся заложниками здравоохранения.
Подписали, не читая?
Один из парадоксов сложившейся теперь ситуации в том, что на самом деле в сфере закона всё давным-давно прописано и предписано. Но часто эти законы сплошь и рядом нарушают. Председатель ОО «Институт правовых исследований и стратегий», один из авторов книги «Мы имеем право жить без боли и страданий!» Андрей Роханский утверждает: нынешний уровень украинской паллиативной помощи близок к катастрофе. И это нашло отражение в упомянутой книге.
Дети и хоспис — это неимоверно тяжёлая тема. В книге пример: отец продал дом, чтобы лечить больного ребёнка, но в медицинском учреждении родители постоянно находиться не могут — и отец живёт на вокзале: утром спешит в больницу, весь день ухаживает за сыном, а к ночи уходит снова на вокзал...
А ведь в Конвенции о правах ребёнка (которую Украина подписала!) говорится: «Статья 9.1. Государства-участники обеспечивают, чтобы ребенок не разлучался со своими родителями вопреки их желанию».
Но пойдите и расскажите это...
А кому, собственно, рассказывать? Наши врачи что, нелюди, которые с удовольствием разлучают больных детей с родителями? Нет. Наоборот, они бы только рады. Но, увы, материальная база нашего здравоохранения далека от совершенства
«Государства-участники признают, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и обеспечивают его активное участие в жизни общества» — это тоже из Конвенции о правах ребёнка, статья 24.1.
Такое впечатление, что подписывали, не читая...
Немецкий опыт
Но у нас и сама тема детской смертности является абсолютно табуированной. Потому что по уровню детской смертности в цивилизованном мире судят об уровне общества в целом. А кому хочется, чтобы его считали отсталым и нецивилизованным...
В паллиативной и хосписной помощи ежегодно нуждаются полмиллиона украинцев. Из них 15 тысяч — дети. Как отметила Татьяна Печерских, начальник службы по делам детей Харьковской облгосадминистрации, это дети, которые в первую очередь нуждаются в помощи. И не только сами дети, но и семьи, в которых эти дети родились и которые не отказались от этих детей и продолжают их воспитывать...
В Германии отделения детской паллиативной помощи существуют уже более 15 лет, и своим опытом европейцы готовы поделиться. Сабине Крафт, директор Немецкого федерального союза детских хосписов, говорит:
— Я «в проблеме» с 2005 года, начинала как социальный педагог...
В Германии существуют амбулаторная и стационарная системы детской паллиативной помощи. В амбулаториях наряду с профессионалами работают волонтёры. Хорошо налажена коммуникация и поддержка семей. Как только в семье появляется такой пациент, туда отправляется специалист, который выясняет все их потребности.
Детский хоспис по-немецки — это 8-12 коек. Обязательны помещения для родителей (ребёнок не должен уходить из жизни в одиночестве и в окружении только врачей), а также так называемые «гостевые» помещения, где размещаются друзья и одноклассники, которые в любой момент могут проведать больного, побыть с ним. На двух больных полагается один человек квалифицированного медицинского персонала. Кроме того, хосписы мультиконфессиональны: свои ритуалы могут проводить представители всех религий.
Один хоспис обходится в 3 млн. евро в год. Из них половина суммы — пожертвования. Детские хосписы в Германии в основном частные и государству не подчиняются — но при этом 95% потребностей пациента удовлетворяется за счёт страховой медицины...
Дождутся ли, доживут ли нынешние украинские пациенты детских хосписов до такого уровня?
В любом случае — начинать нужно, и без промедлений. Начинать с того, что есть.
Роман Марабян, главный врач областного специализированного дома ребенка №1, где предполагается открыть первый в Украине детский хоспис, предлагает:
— Мы бы могли начать с небольшого отделения паллиативной помощи на базе нашего учреждения, для того чтобы оказывать такую помощь детям. Чтобы таким примером показать другим медицинским учреждениям в Украине, что не нужно бояться понятий «детский хоспис», «детский паллиатив»...