Девочке с мукополисахаридозом было четыре года, и все понимали, что, скорее всего, она не выйдет из реанимации. Власти не закупали для нее лекарство, хотя решение суда об этом уже вступило в законную силу, думали, что ребенок умрет, и не нужно будет тратиться. Девочка спрашивала: «Мама, ты уйдешь одна из больницы? Я буду жить на кладбище?» Маме было 24 года, и она не знала, что сказать, отвечала лишь: «Нет, мы уйдем вдвоем».
Представитель фармкомпании - производителя нужного лекарства по-человечески помогал маме, разговаривал с ней и днем, и ночью, когда она в том нуждалась. Это не входило в его обязанности - он просто поддерживал ее. Беседовала с ней долгими ночами и Снежана Митина, и однажды к ним пришла идея придумать сказку для Катеньки.
- Мы рассказали ей, что однажды придет мишка и принесет ей лекарство. Почему мишка? Не знаю. В два часа ночи получился мишка... Почему фиолетовый? Потому что международный цвет мукополисахаридоза - фиолетовый. Катя стала ждать мишку. Нам ничего не оставалось, кроме как сшить его и отправить в этот подмосковный город, - говорит Митина. - Мама не могла пойти на почту, поэтому туда поехал представитель фармкомпании. Город маленький, клиника деревянная, форточка на ночь открыта... Катя проснулась - увидела фиолетового мишку в окошке. Она закричала: «Мама! Мишка пришел!» С тех пор Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям дарит фиолетовых мишек всем, кто поддерживает детей с редкими болезнями.
Сейчас Кате шесть, она получает лечение и не расстается с талисманом.
Мукополисахаридоз или сокращенно МПС - редкое генетическое заболевание, которое требует дорогостоящего лечения пациента на протяжении всей жизни. С этим недугом столкнулась семья Дронь – Андрея и Оксаны. Их малыш Кирилл был единственным, болеющим таким заболеванием, ребенком у нас в городе. Понимая, что без препарата «Элапраза» их сыну не выжить, семья пошла «на таран».
На таран властных кабинетов, телевизионных студий, врачебных кабинетов. Большей частью этой работой занималась мама. Оксана поставила себе цель – во что бы то ни стало, но добиться регистрации в Украине препарата, который спасет жизни Украинских малышей. Шли месяцы. Оксана обивала пороги разных кабинетов, получала горы писем от министерских чиновников, но все ее старания заходили в тупик. Тупик бюрократии и равнодушия.
Конечно же, много на ее пути встречалось и приятных и полезных знакомств. Оксана познакомилась с родителями таких же деток из разных стран, они вели переписку, помогали друг другу и собирались на конференции, чтобы обсудить с профессионалами пути решения этой проблемы у нас и в других странах бывшего советского союза. Еще год назад на конференции по проблемам МПС синдрома болезнь Хантера, даже не шла речь о том, что для наших детей замаячил тонкий лучик надежды. Только к концу года стремительно стала подниматься эта тема именно благодаря участию Андрея и Оксаны в программе Савика Шустера «Адриналин» Вот-вот, казалось, наступит разрешение проблемы, но тогда, ни чего не изменилось. Это теперь в наших разговорах мы задаем друг другу вопрос: «Почему так произошло?» Почему наши дети не смогли получить помощь? И приходим к тому выводу, что наши дети призваны были в этот мир, чтобы его изменить.
Оксана и Андрей не успели встретить фиолетового мишку для Кирюши, но теперь к 19 ребятам из разных уголков Украины придут фиолетовые мишки и подарят надежду, радость и, в конце концов - жизнь.
P.S Ровно через год Оксана побывала снова на конференции по проблемам МПС в Харькове. МАМЕ КИРИЛЛА ДРОНЬ АПЛОДИРОВАЛИ СТОЯ! Огромную корзину с фиолетовыми цветами Оксана привезла домой и сразу же отвезла сыночку. «Это твоя заслуга. Сыночек!».
А уже через два дня отправилась выполнять ответственные поручения фонда. Прекрасная премия вручается в Украине, эта премия называется «Людина року». Наша землячка ее достойна, как ни кто другой.
Фото: из личного архива О. Дронь