После публикации на нашем портале фрагментов своей книги 21-летний аутист из Москвы Никита Щирук проснулся знаменитым. «Мне очень приятно. Я сегодня весь день отвечаю на вопросы и добавляю в друзья. Но я совсем не устал. Я рад», – написал он на своей странице в Фейсбуке. «Никита, спасибо за дружбу. У моей дочери аутизм, ей 20 лет. Я была бы счастлива, если бы она мыслила, как ты...» «Ваша дочь мыслит не хуже, чем я. Важно правильно задать вопрос»... Те, кто десяток лет ждал, но так и не дождался этих слов от специалистов, не удивятся, узнав, что у Никиты на Фейсбуке без малого 3 тысячи подписчиков.
***
– Правильно заданный вопрос – это очень важно, – объясняет по моей просьбе Никита. – Его надо сформулировать четко, точно и однозначно. Без двойного понимания. И чтобы не надо было додумывать, что от меня хотят. Я этого не умел делать. Сейчас немного научился додумывать...
«У меня аутизм, но я им не страдаю. Я живу»
– Сам удивляюсь такому количеству подписчиков. Не ожидал. Зачем я им всем понадобился. Да, у тех, кто живет с аутистом, такие же проблемы, как у нас. Психологи хотят получше разобраться. Я им тоже объясняю, как и родителям. Но они меня плохо понимают, а родители понимают очень быстро. А тусовщики подписываются — потому что аутизм модная тема. Я знаю. Вчера, пятый раз за свою жизнь, посмотрел фильм «Человек дождя». Мама попросила выразить мое мнение. Первый раз смотрел, ничего не понимал. Только узнал, что я аутист. И вот вчера полностью смотрел осознанно. Если сравнить со мной, то таким, как Раймонд, я был до 10 лет, с особой привязанностью к программе передач и распорядку. Могу подтвердить слова, сказанные Раймондом в ответ на вопрос врача: «Вы страдаете аутизмом?» «Нет. Думаю, нет», - отвечал Раймонд. Я бы так же ответил. Это художественный фильм. А в жизни все не совсем так. Все художественные фильмы про аутистов не совсем реалистичны. В них добавлены сюжеты, чтобы интересно было смотреть всем. Этим-то художественный фильм отличается от документального. В американском художественном фильме всегда happy-end. Вот бы и в жизни так.
"На 5-летие мне подарили магнитофон"
«Нам сказали, таких никогда не возьмут»
– Инвалидность у Никиты с четырех лет, – рассказывает Ольга Щирук. – У него ранний детский аутизм. В этом диагнозе у меня никогда не было и нет сомнения. Родился Никита в срок, здоровым: 9 из 10 баллов по шкале здоровья. Правда, место сделанной сразу после рождения прививки и завязанный неумелыми руками пупок гнили целый месяц. И сон был очень плохой. Сын синел иногда, даже если спал в коляске на воздухе. Врач говорила, что у крупных детей такое бывает. Никита вовремя сел, заговорил отдельными словами. Пошел, часто ходил на цыпочках, махал руками, как крыльями, перебирал пальцами. Меня это не пугало. А вот когда он после года замолчал, и совершенно погрустнел, это сильно насторожило. Врачи вновь уверяли: ничего страшного, заговорит позже. А встревоженная Ольга замечала за сыном все новые странности: Никита выкладывал картинки в ряд и категорически отказывался общаться с детьми. Казалось, что он вообще не замечает людей. У него полностью отсутствовал страх: мог бежать под колеса машин, идти куда угодно, не обращая внимание, есть рядом кто–то или нет. – До трех лет мы пытались справиться со всеми проблемами вместе с мужем. Но отец Никиты не выдержал такой жизни, мы с сыном уехали к моей матери. В стране в начале 90-х годов были большие перемены, никому не было до нас дела. Я подрабатывала, где только удавалось найти работу на несколько часов. С Никитой никто не хотел оставаться, он был совершенно неуправляемым ребенком. Только я могла с ним справиться. В детский сад его не взяли: сказали, таких никогда не возьмут.
«Я подумала, если не справлюсь, будут сразу две загубленные жизни»
– Психиатры назначили огромное количество лекарств, и Никита стойко пил их две недели. Больше я не смогла ему их давать: невыносимо было видеть то, что происходило с ребенком. Мой жизнерадостный сын, который обожал мультики, бесконечно повторявший свое любимое «патусаси» («потрясающе»), превратился в тяжелого больного. У него фонтаном открывалась рвота, были бесконечные поносы от этих лекарств: они полностью погубили ему желудочно-кишечный тракт. Ольга больше никому не позволила «лечить» сына от аутизма. А все остальные Никитины болезни, которых было немало, лечили обычные врачи из районной поликлиники. И к их рекомендациям Ольга подходила избирательно. – Нам предлагали, например, удалить аденоиды, пройти углубленное обследование под общим наркозом. Я не сомневалась, что это его погубит. Лучше жить с аденоидами, чем общий наркоз. Знаю это по себе: у меня была клиническая смерть в 19 лет, именно от наркоза. Наблюдала за своим телом со стороны, пока врачи возвращали меня к жизни. Да, я задавала себе вопросы, за что мне это, и почему такая судьба досталась именно мне. Не хватало всего – поддержки, помощи, денег, возможности лечь в больницу и с кем–то оставить сына. Он оставался один, а я после операции, под расписку врачу, уходила вечером домой. Было очень обидно, что даже самые близкие люди меня не понимали и не поддерживали. Но если бы у меня не родился Никита, как бы я сама относилась к таким детям? Наверно, так же, как и мои близкие. В 27 лет я подумала, что, наверное, жизнь подарена мне дважды не просто так. Я обязана вырастить сына. И если не справлюсь, то будут загублены сразу две жизни, моя и его. А раз они нам даны, мы их проживем интересно и с радостью. Я старалась всеми силами развивать Никиту, дарить ему радостные эмоции. Никто не понимал, зачем тратить последние деньги на магнитофон для пятилетнего ребенка, тетрисы, часы, будильники, светильники – все, что ему было интересно. Я хорошо помню себя лет с трех, все свои детские обиды и неприятности. Вот и старалась, чтобы у Никиты их не было, чтобы его память сохранила как можно больше положительного.
«Никита научился отвечать на вопросы, общаясь с учителями в скайпе»
В школу, как и в садик, Никиту не взяли. Ольга оформила сына даже не на надомное – на семейное обучение. То есть взвалила на одну себя всю ответственность за его подготовку. Не имея ни педагогического образования, ни опыта обучения детей с аутизмом, ни доступа к накопленной сегодня в интернете информации. Не было у них тогда ни компьютера, ни интернета. – С обучением было очень трудно, – не скрывает она. – Сначала я добивалась, чтобы Никита понял, что от него требуется, потом мы старались подстроиться под школьную программу. Но она совершенно не подходит для аутиста. Никита очень упорный, в этом его плюс и минус одновременно. Он точно знает, чего хочет. У него врожденный хороший вкус и грамотность, память большого объема. Он ничего не забывает и умеет подмечать совершенно незаметные детали. С почерком у сына ужасно: его невозможно прочитать. На определенном этапе ему необходимо было записывать все свои планы и мысли, и он исписывал огромное количество общих тетрадей. Вот так и научился писать свои рассказы. По бумагам, Никита не имел права дистанционно учиться в I-школе для детей-инвалидов, потому что находился на семейной форме обучения, а не на надомной. И мне пришлось понервничать и поездить в департаменты образования, пока добилась, чтобы Никите выделили компьютерное оборудование. Дополнительное образование в I–школе через интернет – огромная помощь и реальная поддержка таких детей. Общаясь с учителями в скайпе, Никита научился быть вежливым и правильно отвечать на вопросы.
«Первая книга сына была неудачной. Она о политике»
– Я считаю, у Никиты нет ни одаренности, ни уникальности. Он просто соответствует своему аутизму. У него сейчас 2 группа инвалидности: полностью самостоятельным сын не сможет быть никогда. Рассказы – это жизненная необходимость. Никита находился на грани отчаяния, когда после окончания 11 класса остался один, совсем без общения. Пишет сын с 2011 года. Ровно год не подпускал меня к своему творчеству ни на шаг, все написанное прятал. А потом он потерпел неудачу: его первой книге, на политическую тему, отказали в публикации. Только пережив эту бурю эмоций, Никита допустил меня к своим текстам. Я их не правлю, только иногда советую ему убрать лишние подробности о нашей личной жизни. Первое время он спорил, но получив положительные отзывы, перестал. Он по-прежнему любит писать о политике, но я ему не советую писать эти тексты. Это для него небезопасно. Летом мы нашли на Фейсбуке Центр проблем аутизма, прочитали полные отчаяния посты родителей... Была пора отпусков, и мы решили, что никому не помешаем, если опубликуем пару рассказов. Участники группы отнеслись к Никите и его творчеству с большим интересом. Было множество вопросов, ведь Никита – один из немногих аутистов в мире, который может подробно рассказать о своих чувствах и мыслях. Друзья по Фейсбуку посоветовали Никите собирать ответы на вопросы и писать книжку. Никита сначала отказался: у него уже был неудачный опыт, и еще раз испытать те же эмоции он не хотел. – Позже сын перешел на свою страничку в Фейсбуке, – продолжает Ольга. – Мы хотели собрать все рассказы в электронную книгу, выложить бесплатно для всех, и указать свой номер счета для тех, кто хочет Никите помочь. Собрали рассказы воедино, сверстали, как могли. Но при попытке залить текст на страничку книга исчезла. Пришлось ее восстанавливать. Как раз в это время Никиту на Фейсбуке нашла корреспондент портала НЕ ИНВАЛИД. РУ... «Негативные отзывы Никита перетащил на рабочий стол» Мне попались не только хорошие, но и негативные отзывы на публикацию «Неинвалида». Мол, и мама плохая, и тексты примитивные. Никита перетащил их на рабочий стол, как напоминание, что люди разные, и все имеют право на свое мнение. Люди, действительно, разные. Никита, например, по интеллекту превосходит некоторых своих сверстников, но ориентироваться на улице не может. Общение с людьми для него может быть опасным, потому что он остался по-детски доверчивым и открытым. Очень необходимо создать в стране систему сопровождения для таких, как мой Никита. Меня расстраивает, что в нашей стране ее нет. Мы живем на пенсию Никиты и мое пособие в 6 тысяч рублей, льгот у меня нет, у сына 2 группа инвалидности. Раз в год с этого пособия я обязана заплатить налог за квартиру. Я в этой стране никто. Я не инвалид и еще не пенсионер. Моего труда не видно. Отец Никиты считал, что я трутень, потому что не работаю. И государство так же считает. Мамам, которые только осознают диагноз своих детей, хочу сказать одну вещь. Представьте, что ваша жизнь – это целое красивое яблоко. Разделите его на четыре равные части. Одна часть – это вы сами, с вашим здоровьем и красотой. Вторая часть – это ваш муж. Третья часть – это дети, не важно, один или трое. Четвертая часть -- это ваши друзья и родственники. Я твердо уверена, что уделять внимание всем четырем частям нужно в равных пропорциях. К сожалению, я это поняла, только прожив свою жизнь. «Меня публичность не напрягает. А мама привыкла к позору за 20 лет» Никита, в унисон с Ольгой, просит мам не превращать свою жизнь в сплошную борьбу с аутизмом: – Советую мамам быть поспокойнее, повеселей. Думать о хорошем. До переходного возраста очень сильно чувствуется состояние мамы. А потом уже меньше. Я не знаю, как общаться с аутистами. Все мы разные. Главное – внимание, понимание. А еще Никита просит не слишком доверять как существующим вокруг аутизма мифам, так и «ужастикам», вроде того, что аутисты испытывают беспричинные страхи и приступы агрессии. Верить своему ребенку, интересоваться его внутренним миром, учить его говорить о чувствах. – Не испытываю я беспричинных эмоций. Страх у меня бывает до того, как у меня что–то получилось. Боюсь, что может не получится задуманное. А злость - после того, как что–то не получилось. Если я смеюсь, то я вспоминаю что–то веселое. Если плачу, то вспоминаю что–то плохое. В детском возрасте сложно это объяснить. Я смог это объяснить только в 20 лет, и то потому, что у меня спросили. А раньше не спрашивали. Люди боятся не только аутистов, боятся собак, наркоманов, алкоголиков, высоты, грозы. Люди так устроены. Они боятся и нас тоже. Что касается написанной Никитой книги, то огромное количество добровольцев и уже четыре издательства предложили семье Щирук свою помощь. – Фонд «Выход» читает мои рассказы, может быть, поможет мне. Я не хочу, чтобы книжка была дорогой. Ее никто не купит. Очень мало денег у мам. Мне было бы проще жить, как раньше - спокойно писать рассказы и не отвечать на тысячу вопросов. Но это просто необходимо, так как мне нужно построить дом, в котором я буду жить без мамы. Для этого надо найти похожих на меня друзей–аутистов и деньги. Меня публичность не напрягает. А мама привыкла к позору за 20 лет. Много раз грозилась поменять фамилию. Но сейчас она терпит, потому что это важно. И помогает мне, а то я бы не справился. Столько подписчиков! Боюсь, не оправдаю надежд. Большая ответственность.