Как осуществляется детская паллиативная помощь? С какими проблемами сталкиваются научные исследования в области паллиативной медицины? Какие различия существуют между помощью неизлечимым больным на дому и в стационаре? Об этом рассказывает кандидат медицинских наук Наталья Савва.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь — это всеобъемлющая комплексная помощь телу, уму, душе больного ребенка и всей его семье. Она включает в себя медицинский компонент, психологический, социальный и духовный. Несмотря на то, что мы не можем вылечить ребенка, медицинский компонент очень важен, ведь мы можем улучшить качество его жизни.

Есть очень много проблем, связанных с проведением научных исследований в области паллиативной помощи. И, конечно, первая проблема состоит в том, что при работе с детьми с неизлечимыми заболеваниями унифицировать выборку очень сложно. Во-вторых, получить информированное согласие от каждой семьи, от каждого пациента тоже непросто, в отличие от тех больных, у которых мы проводим общие исследования, направленные в целом на выздоровление. Тем не менее проводится все больше научных исследований. Сейчас существует несколько организаций, в том числе под эгидой Всемирной организации здравоохранения, есть Европейская ассоциация паллиативной помощи, есть международные сети детской паллиативной помощи, которые занимаются различными видами исследований в детском паллиативе.

Синдром выгорания медицинских работников — очень важный момент. Работать с такими пациентами крайне тяжело. Должны быть наработаны методики, которые в целом в настоящее время уже существуют, теперь надо проверять их эффективность: насколько они действительно могут помочь команде, которая работает с пациентом, выжить и не переступить ту грань, когда ты очень близко подходишь к пациенту и можешь обжечься. То есть надо проводить исследования, которые помогают оценить моральное состояние человека, его физическое состояние, когда он работает с тяжелыми детьми с ограничивающими жизнь заболеваниями, и меры профилактики синдрома выгорания.