Елена Степакина: «Я стала помогать больным раком детям из чувства благодарности»

Ради того, чтобы создать в Воронеже фонд помощи детям, она даже оставила прежнюю работу
Автор: Юлия Репринцева, 36on.ru Опубликовано: 15 декабря 2014, 12:00 1238

Портал 36on.ru продолжает рассказывать о воронежцах, изменивших свою жизнь ради помощи другим людям. На этот раз перед вами рассказ Елены Степакиной, которая после того, как её дочь вылечилась после рака, стала одним из основателей в Воронеже фонда помощи детям с онкогематологическими заболеваниями «ДоброСвет». Уникальность этого фонда в том, что он создан при детской больнице и оказывает помощь заболевшим детям на разных стадиях болезни, в том числе и в реабилитационный период.

Наша семья оказалась в тяжёлой ситуации — ребенку поставили онкологический диагноз. Несколько лет мы за неё боролись. К нашему с мужем счастью, она выздоровела. Путь, который мы прошли, в корне изменил моё представление о жизни. Во мне эта ситуация многое перевернула.

Когда мы впервые попали в отделение онкогематологии и химиотерапии детской больницы, у нас случился шок. И в первый же месяц на нас свалились неподъемные расходы. Впервые в жизни я осознала, насколько деньги важны в нашей жизни. Раньше мне казалось, что многие проблемы можно решить без них. Я была ошеломлена тем, что жизнь моего ребенка напрямую зависит от количества денег.

Когда на лекарства нужно было 150 тысяч рублей, мы что-то продали, обратились за помощью к родственникам, собрали нужную сумму. Но в следующем месяце нужно было искать сумму не меньшую. И это периодически повторялось. Оказалось, что течение болезни абсолютно непредсказуемо. И тех лекарств, которые по программе лечения должно поставлять государство, недостаточно. Всё время что-то случалось, какие-то осложнения, и срочно были нужны дополнительные лекарства, которые стоят сумасшедших денег. И государство не обязано их покупать.

Мы лечились в разных больницах, и я могла их сравнить. Разница между больницами в Москве и Воронеже тогда показалась мне колоссальной. В Москве при больнице был фонд «Подари жизнь», который всячески помогает детям и их родителям. Когда раком заболевал ребёнок в Воронеже, все привлекали родственников. А в Москве люди обращались в фонд, который им покупал лекарство. Для семьи это большая поддержка. Не у всех людей есть, что продавать или большое количество родственников.

Для меня этот фонд стал огромным вдохновением. Я ему так благодарна! Фонд помогал в лечении, организовывал различные программы, способствующие позитивному настрою. Я видела, как сильно эти программы воодушевляли детей. Сотрудники фонда помогали нам даже после того, как мы вернулись в Воронеж. Они помогли с лекарствами, которые здесь невозможно было найти, с реабилитацией ребёнка, — они всё время поддерживали с нами связь.

Волонтёры, с которыми я столкнулась в столице, изменили моё отношение к Москве. Раньше она мне казалось очень деловой, прагматичной. И вдруг я увидела людей, которые активно занимаются благотворительностью, не считаясь со своим личным временем и деньгами, вкладывают душу в эту помощь.

В итоге я включилась в эту работу из чувства благодарности. Мне казалось, что это единственный способ отблагодарить мир и Бога за жизнь моей дочери.

Когда мы вернулись в Воронеж, я кинулась к Наталье Борисовне Юдиной, сейчас заведующей отделением онкогематологии и химиотерапии детской больницы: «Давайте делать такой же фонд в Воронеже!». Оказалось, что Наталья Борисовна уже давно вынашивала идею создания фонда при отделении и искала для этого возможности. Мы стали с ней обсуждать, как это сделать. К нам подключились другие родители и просто прекрасные люди. И хотя фонд нам удалось зарегистрировать только спустя года два — мы долго готовились к этому — мы, ещё будучи просто инициативной группой, начали помогать отделению.

Когда мы поняли, что хотим создать фонд, мы понятия не имели, как это делать. По образованию я психолог, никогда такой деятельностью не занималась. Я писала и ездила за опытом в Москву, в фонд «Подари жизнь». Мне давали советы, рекомендации, методические указания, — помогали, как могли.

Летом 2013 года мы зарегистрировали благотворительный фонд «ДоброСвет» при отделении детской больницы. Уникальность нашего фонда в том, что в его основе лежит представление, каким он должен быть, как должен работать, складывалось за счёт того, что учитывалось видение проблемы с разных сторон. Фонд создавался родителями пациентов совместно с врачами.

Мы помогаем всем детям с раковыми заболеваниями в Воронежской области. Наша помощь идёт по шести благотворительным программам. Покупаем необходимые расходные материалы для отделения, оборудование, лекарства и оказываем адресную помощь детям и их семьям. Наши волонтёры устраивают для детей различные праздники, экскурсии, творческие мастерские. Есть взаимодействие с реабилитационными центрами, и мы стараемся отправлять туда детей после лечения. Благодаря тому, что налажена очень тесная связь с врачами, мы помогаем ребёнку на различных этапах лечения и восстановления здоровья.

Сама по себе адресная помощь крайне важна. Проблема больницы в том, что нужные лекарства не всегда поступают вовремя. Но если в больнице ребёнок ещё получает необходимые лекарства, то когда он возвращается домой и оказывается в своей поликлинике, где получить вовремя лекарства очень сложно, начинаются проблемы. Лекарства всегда нужны срочно — сегодня, задержки чреваты тяжелыми последствиями для здоровья ребёнка, вплоть до его смерти.

С появлением фонда моя жизнь изменилась кардинально. Она, стала, конечно, более напряжённой, а, с другой стороны, гораздо более осмысленной и наполненной. Я возглавляла психологическую службу в госучреждении. Я оттуда ушла, потому что поняла — совмещать невозможно. Я оставила себе только частную практику, которая до сих пор меня поддерживает. Сейчас семью в большей степени кормит муж. Это было наше совместное решение: я занимаюсь фондом, а он берёт на себя большую часть заботы о семье. Для него создание фонда тоже было очень важно.

Первые полгода в фонд были очень скромные поступления. Это были наши знакомые, к которым мы обращались, зная, что они могут пожертвовать какое-то количество денег. По мере того, как мы движемся вперёд, к нам приходят разные замечательные люди, включаются в помощь, привлекают целые компании.

Как фонд мы существуем полтора года. Иногда, когда нужно помочь конкретному ребёнку, мы получаем крупные пожертвования. Для семьи большая помощь — когда ребенку покупают лекарство за десятки тысяч рублей. Однако зачастую суммы, которые требуются на лечение ребёнка, намного больше. От полутора миллиона рублей и выше. Такую сумму собрать гораздо тяжелее.

Мы постоянно сталкиваемся с тем, что большинство людей, которые готовы помогать, очень пугает тема детского рака и рака вообще. Одно из последних крупных мероприятий, которое мы провели, — благотворительный фестиваль Шарлоток. Для нас это новое мероприятие. Мы хотели привнести идею, что благотворительность может быть лёгкой и приятной. В обществе столько стереотипов и страшилок на эту тему, что многие предпочитают от этого вообще дистанцироваться. Мы искали такую форму, через которую люди могли бы помогать, но не прикасаться к этой теме близко. Нас эта ситуация затронула лично, мы в ней выжили и адаптировались, но это не означает, что все кто помогает, должен проживать то, что испытали мы. Любой человек может проявлять свою доброту и милосердие, оставаясь в своём счастливом мире.

В онкологии есть истории выздоровления, и есть очень тяжёлые истории. Надо уметь принимать их все — такова жизнь.

Это может показаться парадоксальным, но оказаться в теме онкологии, с одной стороны, страшно, а с другой, ты встречаешься с самыми важными вещами. Тема жизни и смерти все равно витает и заставляет задумываться про жизненные приоритеты. Есть шанс их осознать и переосмыслить. Отваживаясь на помощь другим, и особенно детям, ты получаешь другое качество своей жизни.

Я даже нашла этому научное подтверждение. Есть такое направление — «позитивная психология». Оно исследует как раз возможность человека проживать счастливую жизнь. В проведенных исследованиях доказано, что продолжительное и полноценное счастье возможно только через помощь другим людям. Есть счастье, которое мы испытываем, наслаждаясь отдыхом, едой или чем-то ещё. Но при частом повторении ощущение счастья смазывается. К тому же набор этих самых наслаждений достаточно ограничен. А счастье, которое человек испытывает, помогая другим и занимаясь любимым делом, является продолжительным и эмоционально богатым. Ощущения от полноценности жизни, самореализации более глубокие.

Один человек сказал недавно, что мы какие-то святые люди. Мы вообще не святые ни разу. Мы нормальные люди, у которых есть свои трудности, проблемы, недостатки. Но когда мы работаем, то испытываем радость от того, что делаем. Когда мы достаём какое-то лекарство, мы не чувствуем, что люди нам чем-то должны и обязаны. Это нам важно помочь.

Я всю жизнь искала себя и способ помогать другим. В этих поисках я закончила три института. При этом я всегда понимала, что мне важно участвовать в развитии других людей, в их становлении, раскрытии их Силы.

В детях есть удивительная Сила. В ситуации болезни они часто оказываются сильнее своих родителей. В них столько чистоты, любви и внутреннего света… И когда они в опасности — что может быть важнее, чем помощь им?

Помощь другим людям оказалась самым важным в моей жизни. Когда ты помогаешь конкретному человеку, ты понимаешь, что ещё один день прожит не зря. Я не в силах от этого отказаться. Наверное, это моё предназначение.

Текст опубликован в рамках гранта Гильдии аналитических журналистов

«Мы разные, но мы вместе».

Фото Юлии Репринцевой, Юлии Мироновой

и из архива Елены Степакиной


Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:


Четвертак Виктория

Врождённые пороки развития головного мозга, эпилептическая энцефалопатия


Солошенко Илья

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение


Сирота Данил

саркома левого бедра


Иван Бабич

Сенсоневральная глухота ІV степени


Химич Виктория

ДЦП. Спастический тетрапарез. Двойная гемиплегия.


В 2020 вы помогли на сумму 3 697 972 гривен

Расходы фонда в 2020

102 больным детям: 1 743 812 грн.
Мед. оборудование: 116 766 грн.
Детдомам для инвалидов: 378 219 грн.
Детcкому экоселу: 189 931 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 79 755 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 215 025 грн.
Служебные расходы: 325 734 грн.
Всего расходов: 3 157 406 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 73 927 202  гривен


Ребенку нужна семья: Сергей Н.


Ребенку нужна семья: Максим


Дітям потрібна родина: Каміла С.(2007 р.н.), Кароліна С.(2009 р.н.), Кіра С.(2011 р.н.)