x

Рабочая встреча по муковисцидозу г. Киев

Всеукраинская встреча тех, кто знает, что такое муковисцидоз. Решаем проблемы вместе, сообща.
Автор: Ольга Вовк, deti.zp.ua Опубликовано: 25 апреля 2015, 16:00 1668

Рабочая встреча по муковисцидозу

Рабочая встреча по актуальным проблемам пациентов с диагнозом муковисцидоз, состоялась 24.04.2015 г. в городе Киев. На встрече присутствовали: родители и пациенты столкнувшиеся с генетическим заболеванием муковисцидоз со всей Украины. «Просвещали» и помогали искать верные пути решения актуальных и наболевших проблем: правозащитник Евгений Новицкий (представитель с всеукраинской сети ЛЖВ), Татьяна Кулеша (исполнительный директор всеукраинской организации инвалидов больных мукополисахарозом), Ольга Мазор ( вице-президент всеукраинской ассоциации помощи больным муковисцидозом) . Так же данное мероприятие посетили и максимально старались содействовать решению наболевших проблем представитель от БФ «Открытые ладони» и я ваш покорный слуга, от БФ «Счастливый ребенок».

Рабочая встреча по муковисцидозу

Евгений Новицкий

Рабочая встреча по муковисцидозу

Татьяна Кулеша

На встрече были подняты следующие вопросы:

1. Защита пациентов с диагнозом муковисцидозом в руках самих пациентов и их родителей\опекунов.

2. Обязанности государства - в отношении орфанных больных.

3. Правовые аспекты – закон на стороне пациента.

4. Система здравоохранения - реальность, к чему стремиться.

5. Принятие статута, Ассоциации помощи болеющих муковисцидозом. Отчет ассоциации о проделанной работе. Согласование вектора дальнейшей деятельности ассоциации.

Рабочая встреча по муковисцидозу

Каждый из присутствующих на данной встрече получил возможность индивидуальной юридической консультации с правозащитником.

Для себя, я как руководитель программы «Помощь детям больным муковисцидозом» в БФ «Счастливый ребенок» сделала следующие выводы:

В последующем наш фонд будет оказывать помощь пациентам с диагнозом Муковисцидоз, только в случае активного участия родителей в решение данной проблемы. Только если родитель изначально потребовал в письменной форме, предоставления его ребенку жизненно необходимых лекарств у государства ( которое по закону обязано предоставлять ряд медикаментов) , мы будем подключатся, содействовать и приобретать медикаменты, которые небыли предоставлены.

Рабочая встреча по муковисцидозу

Юридическую помощь и консультацию мои родители могут получить, обратившись к нам в фонд. Обращение будет рассмотрено, при необходимости родитель будет взят под сопровождение. В случае судебных исков, свои консультации и помощь готов предоставить Евгений Новицкий.

Только если каждый из нас будет активно задействован в решении данной проблемы – будет положительный эффект. Дай Бог – мы выйдем на статистику зарубежных стран, где продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом превышает порог 45 лет.


Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:


Артур Керимов

Симптоматическая миоклоническая эпилепсия


Чалых Денис

Муковисцидоз (кистозный фиброз) смешанная форма


Богомазов Владислав

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение


Артём Панасенко

Болезнь Кастельмана


Максим Морозов

Муковисцидоз


В 2020 вы помогли на сумму 4 026 136 гривен

Расходы фонда в 2020

108 больным детям: 2 093 824 грн.
Мед. оборудование: 136 962 грн.
Детдомам для инвалидов: 453 634 грн.
Детcкому экоселу: 215 329 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 88 890 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 215 274 грн.
Служебные расходы: 401 194 грн.
Всего расходов: 3 734 398 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 74 255 367  гривен


Дітям потрібна родина: Вікторія Ф.(2004 р.н.) та Кирило Ф.(2006 р.н.)


Діти знайшли родину: Макар 2008 р.н., Владислава 2013 р.н., Микола 2014 р.н.


Ребенку нужна семья: Игорь