В Запорожье открылась экспозиция, посвященная детям с редкими заболеваниями

В Запорожье судьбы людей с редкими заболеваниями показали на фотовыставке
Автор: ТВ-5, tv5.zp.ua Опубликовано: 17 июня 2015, 19:00 868

Из-за несвоевременных закупок медпрепаратов и не вовремя проведенных тендеров они остаются один на один с тяжелыми болезнями. Только в запорожском регионе детей с такими заболеваниями насчитывается более тысячи.

Больше всего на свете восьмилетний Юрий Черныш любит гулять на улице. Правда, родители - разрешают это делать очень редко. У Юры - генетическое заболевание - буллёзный эпидермолиз. При малейшей механической травме у мальчика появляются волдыри и кожа отслаивается. Деток с таким диагнозом еще называют «детьми-бабочками».

Препаратов для лечения Юры в Украине практически нет. Те, которые есть стоят десятки тысяч гривен. Только на специальные пластыри, говорит Елена Черныш, уходит около 14 тысяч гривен в месяц. Впрочем, семья не отчаивается. Юра ходит в специальную школу и успешно закончил первый класс. Любит играть в компьютерные игры и читать.

Людей с орфанными, то есть редкими заболеваниями, в Украине порядка трех миллионов. Для того, чтобы обратить внимание властей на проблему, общественная организация «Орфанные заболевания Украины» проводит Всеукраинскую просветительскую акцию-выставку «Рідкісне право жити». В объективе фотохудожников - 18 детей с редкими заболеваниями. Их лечение зачастую обходится в несколько миллионов гривен в год. Многие из детей умирают, так и не дождавшись лекарств от государства.

На сегодня в Украине зарегистрирована 171 орфанная болезнь. В Европе их более 400. Организаторы мероприятия подчеркивают - с такими заболеваниями возможно жить. Главное, чтобы государство не отстранялось, а помогало в решении проблем.

О нашем мероприятии в прессе: alextv.zp.ua, mtm.zp.ua, reporter-ua.com


Данная статья принадлежит к категориям:
       Публикации с других источников  Публикации, содержащие видео  

Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.
В 2020 вы помогли на сумму 3 146 712 гривен

Расходы фонда в 2020

99 больным детям: 1 640 053 грн.
Мед. оборудование: 111 820 грн.
Детдомам для инвалидов: 313 451 грн.
Детcкому экоселу: 168 376 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 79 544 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 86 929 грн.
Служебные расходы: 310 163 грн.
Всего расходов: 2 809 514 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 73 375 942  гривен

Детальные отчёты >>>