В 2015 году программа «помощь больным муковисцидозом имени Виктории Бутенко» совершила прорыв. Теперь мы опекаемся детками с 4х областей: Запорожской, Днепропетровской, Луганской и Донецкой, и взрослыми со всей Украины.

В 2014 году - удавалось оказать помощь деткам лишь в Запорожской области, и взрослым со всей Украины.

Если сравнивать, в 2014 году программа помогала 16 подопечным с муковисцидозом, в конце 2015 года, у нас уже 59 таких подопечных.

Что касается финансового доверия, в 2015 было перечислено 690 000 гривен, на программу помощи больным муковисцидозом, в 2014 году было получено помощи в 102 000 гривен. В 2015 году мы помогли подопечным на сумму 705 000 гривен, в 2014 году, на 170 000 гривен.

Так же в 2015, мы расширили рамки нашей помощи, теперь мы закупаем: лекарства, специализированное питание, оборудование и оплачиваем диагностику и немаловажные консультации психолога.

2015 год нам запомнился активной борьбой с бюрократической машиной. Нашим деткам начали бесперебойно выдавать жизненно важный препарат «Креон», на рассмотрении находится закупка с бюджетных средств препарата «Пульмозим». Это стало возможным благодаря сплочению родителей и сотрудников фонда. В этом году родители и руководитель программы посетили 3 обучающих тренинга на тему - «Адвокация и коммуникация».

Было проведено пресс-конференцию, фото выставку, круглый стол, акцию в г. Мелитополь, все для того, чтоб общественность и власти обратили свое внимание на детей с редким генетическим заболеванием. Было написано немалую стопку писем власть имущим, что так же не было впустую. Было снято ряд видеороликов подопечными, так же множество интервью на всеукраинских и местных телеканалах.

Особое достижение, которое озвучено нашим департаментом здравоохранения, с момента работы программы продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом в Запорожской области увеличилась на 1,5 года. Сложно представить, сколько бы подопечных не стало, без вашей помощи. Но наша программа работает – благодаря вам, и детки продолжают жить полноценной жизнью!

2015 год запомнился нам не только победами, но и невосполнимой утратой. Закончила свой земной путь Виктория Бутенко. Девчушка, которая была образцом борьбы для множества моих деток и взрослых. Именно она отозвалась выступать на круглом столе, хотя на тот момент уже была без сил и не могла самостоятельно дышать. В ее память, была переименована наша программа.

В новом 2016 году, у нас новые цели:

- Закупка мед.оборудования для амбулаторного лечения подопечных (пульсоксиметры, флаттеры, кислородные концентраторы)

- Поиск и оплата работы физиотерапевта в ЗОКДБ, в Центр Муковисцидоза.

- Расширение географии подопечных

- Оздоровление подопечных (санаторий\лагерь\море)

Спасибо каждому нашему жертвователю, каждому подопечному и родителю – за оказанное нам доверие. Вместе мы сила, и у нас неплохо получается творить чудеса, продлевать время для яркой и полноценной жизни!