День рідкісних хвороб 2016 р. Орфанні хворі-пріоритет держави

Життя людей з рідкісними хворобами на межі, коли талант розкриває крила, не дивлячись ні на що..
Автор: Ольга Вовк, www.deti.zp.ua Опубликовано: 24 февраля 2016, 15:40 1583

До міжнародного дня рідкісних хвороб, який проводиться в усьому світі в останній день лютого, цього року заплановано наступні заходи:

м. Київ

26 лютого 2016 о 18.00, Мала галерея Мистецького Арсеналу, вул. Лаврська, 10 – Урочисте відкриття фотовиставки «Рідкісні таланти» зі зверненням від учасників виставки, фотохудожника та команди ГС «Орфанні захворювання України».

В програмі відкриття очікується музичний виступ, поезія та презентація інших талантів учасників фотовиставки. Мета фотовиставки - показати життя людей з рідкісними хворобами на межі, коли талант розкриває крила, не дивлячись ні на що. До галереї запрошено багато відомих митців, акторів, музикантів та театральну спільноту, впродовж фотовиставки триватимуть майстер-класи х живопису, вечір поезії, флеш-моб від лікарів, театральний перфоманс, тощо(прес-анонс фотовиставки у вкладеному файлі)

29 лютого 2016 о 12.00, Готель «Київ», 2 поверх, вул. Грушевського, 26/1 – II Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю – другий рік поспіль ми проводимо конференцію для орфанних хворих, лікарів та авторитетних представників МОЗ, КМДА, ВР та КабМіну.

Спікери: Цього року запрошено почесного гостя Пана Хуана Фуертеса (Іспанія), фахівця з громадського здоров’я та учасника багатьох організацій з рідкісних хвороб, робочих груп при Європейському Парламенті; Також очікується виступ Заступника Міністра охорони здоров’я Шафранського В.В., директору департаменту охорони здоров’я КМДА Донченко Т.М., Головного позаштатного спеціаліста МОЗ з генетики Горовенко Н.Г. та інших поважних гостей.

В програмі з’їзду:

• презентація від Пана Хуана Фуертеса Європейського доступу до лікування орфанних хворих, національних планів з орфанних хвороб;

• виступ Заступника Міністра Охорони здоров’я Шафранського В.В., директору департаменту охорони здоров’я КМДА Донченко Т.М.;

• церемонія нагородження подяками почесних осіб, що допомагають всім орфанникам України;

• презентація діяльності за 2015 рік ГС «Орфанні захворювання України» та обговорення планів на поточний рік;

• вільне спілкування та обговорення важливих питань та сумісних планів у поточному році.

м. Мелітополь,

29.02.2016 о 11:00, актова зала ГУЗ (Мелітопольський будівничий центр професійно-технічного навчання), бульвар 30р. Перемоги б.28.

Відбудеться концерт, присвячений міжнародному дню орфанних захворювань «Дихай вільно».

У програмі: виступи музичних та танцювальних колективів, читання віршів присвячених дітям та сім’ям з орфанними захворюваннями, перегляд відео кліпів. Спогади та хвилина мовчання за тими, кого з нами нажаль немає. Вручення подяк, почесним гостям, котрі беруть участь у допомозі хворим на рідкісні захворювання.

На всі заходи чекаємо небайдужих до життя та лікування людей з рідкісними хворобами в Україні!


Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.
В 2020 вы помогли на сумму 3 146 712 гривен

Расходы фонда в 2020

99 больным детям: 1 640 053 грн.
Мед. оборудование: 111 820 грн.
Детдомам для инвалидов: 313 451 грн.
Детcкому экоселу: 168 376 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 79 544 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 86 929 грн.
Служебные расходы: 310 163 грн.
Всего расходов: 2 809 514 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 73 375 942  гривен

Детальные отчёты >>>