Рекомендации врача: 1 стр, 2 стр, 3 стр, 4 стр, 5 стр, 6 стр, 7 стр, 8 стр.
«Ты мой воздух!», «Без тебя не могу дышать!», «Я жизни без тебя не представляю!!!», «Теперь мы с тобой не разлучные!» - это не просто слова, в этих фразах заключается вся жизнь больных муковисцидозом, с тяжелым течением.
К большому сожалению, в жизни моих подопечных наступает момент, когда они не могут самостоятельно полноценно дышать. Тогда им на верную службу приходит кислородный концентратор, аппарат который насыщает их организм живительным кислородом.
На сегодняшний день, у меня восемь человек «сидят» на «кислороде». кто-то из них, по 3-5 часов в сутки, кто-то круглосуточно. Но им всем, необходимо регулярно менять расходные материалы, к их аппаратам. От этого зависит их жизнь. Если регулярно не производить замену фильтров, канюль, шлангов, то они становятся рассадником инфекций. Тогда концентратор, становиться не помощником их организму, а опасным вредителем.
К большому сожалению, из-за постоянных затрат на лекарства, мои подопечные не всегда выделяют вовремя средства на рассходники, откладывая эти затраты на «следующую пенсию». Это связано и с дороговизной замен, и с тем, что их сложно раздобыть. Ведь их легче и экономнее заказывать из-за рубежа. За рубежом заказ всех расходных материал для единоразовой замены стоит порядка 2000-3000 гривен (без учета доставки). Рекомендовано замену производить каждые 3 месяца, если пациент «тяжелый» с множеством инфекций в организме – то чаще.
Для того, чтоб мы смогли оптово, подешевле закупить рассходники, для нашей восьмерки на год, нам необходимо собрать 80 000 гривен.
Хочу познакомить вас, с каждым из моих подопечных:
Шкуренкова Маргаритка – «Маргаритка очень добрый ребенок, она переживает за боль близких и очень расстраивается, когда видит что кому то плохо ,совсем забывая о своей беде. Последнее время ей совсем не просто без кислорода."Мама у меня душит в грудке",говорит она мне. Мы очень счастливы, что благодаря не равнодушным людям у нас есть кислород, но иногда я с ужасом представляю, что же мы будем делать, если он не дай Бог сломается или будет нести вред. Мы мечтаем, чтобы добрые и не равнодушные люди, жили в этом мире вечно!»
Безус Игорь (20 лет) – «Я закінчив школу в 2015 році, хотів поступати на дизайнера але не зміг із-за кисневої недостатності. В мене було багато ускладнень на той час. На кисні я знаходжусь з березня 2015року, на разі погані часи, вимушений цілодобово бути підключеним до нього.
Маю хоббі малювання, також закінчив художню школу на червоний диплом.
На данний момент майже увесь час проводжу дома, так як підійматись на 5 поверх вже не можу, та без кисня, важко.»
Василенко Милана (8 лет) – «Наша доченька Милана жизнерадостная девочка! Она очень активная, по этому все ее увлечение связаны с активным отдыхом. Очень любит ролики, самокаты, мечтает о велосипеде. Мы любим проводить время на воздухе. Милана очень любит делать всякие поделки своїми руками, и как все девочки любит куклы!»
Горбонос Лерочка (9лет) – «Наша Лерочка - это любопытная и миролюбивая девочка. Ребенок интересуется окружающим миром: с интересом познает, черпая новые знания. Лера любит сказки, о доброте и волшебстве, да и сама, в свои девять годиков, верит в чудеса.
Лерочка любит рукоделие, и старается осваивать что-то новое. Доченька осваивает бисероплетение, занятие которое ребенка радует, но у нас есть ограничения с этим увлечением, поскольку у ребенка ухудшилось зрение. Так же, Валерия освоила плетение шамбалы - плетение браслетов это любимое занятие с тщательным подбором бусин и цвета шнура; немного вышивки бисером, немножко мыловарение и плетение из ленточек.
Лерочка из-за тяжести заболевания учится на домашнем обучении в 3 классе. Малышке очень нравится учиться и с большим удовольствием проходят занятия с учителями на дому в период ремиссии.»
Дацюк Андрей (20 лет) – «На кисні я практично рік.Наразі, я навчаюся в університеті НУВГП м.Рівне на першому курсі, на спеціальністі маркетинг. Комунікабельний.веселий.відповідальний. Полюбляю у вільний час їздити на велосипеді, ходжу в басейн, допомагаю мамі доглядати молодшу сестричку Валерію(3 рочки).На жаль маю мало часу на щось інше, так як заняття, інгаляції та кінезотерапія заберають багато часу.»
Злобина Татьяна (22 года) - «Я живу на кислороде уже полтора года. Не смотря на все сложности жизни, обиды, зло, предательства я все еще верю в добро и справедливость. Каждый день это испытание, и я стараюсь его преодолеть с улыбкой. Не всегда получается, но главное верить в себя и иметь поддержку рядом. Ведь если есть смысл жить, есть и силы бороться ради него.
Концентратор вещь очень хорошая, благодаря него я могу заниматься обычными делами и меньше уставать. Сейчас? я почти круглосуточно дышу с его помощью.»
Катеринич Дмитрий (30лет) – «Мне уже 30 лет, врачи меня называют долгожителем. На кислороде я уже полтора года. Моя мечта- быть здоровым и чтобы все у кого муковисцидоз - были здоровы!»
Солошенко Илья (13 лет) – «Илья веселый, жизнерадостный, активный (когда хорошо себя чувствует) и ласковый. Учится в 6 классе. Ему очень нравиться математика. Любит мастерить из Лего и Железного конструктора интересные машинки и другие интересные вещи. Илюша любит смотреть мультики, играть в компьютерные игры. Он так же любит кататься на велосипеде, веселиться и смеяться, помогать мне по дому».
Вот такие они, совершенно разные и не похожие друг на друга, но в то же время, все с одинаковой бедой. Мы просим вас, посильно помочь нашим подопечным. Просим, потому, что знаем – лечение должно приносить пользу, а не вред. Спасибо вам, за то, что в трудную минуту, вы рядом, вы всегда спасаете моих МВшек!
