Кто такой «муковисцидоз»?

В данной статье вы найдете ответы на вопросы: «Что такое муковисцидоз», «Как жить с МВ» , «Кинезотерапия при МВ», «Лечение МВ». Вся литература, которой я располагаю – вам в помощь.
Автор: Ольга Вовк, www.deti.zp.ua Опубликовано: 28 июня 2016, 20:00 1537

Если у вашего ребенка муковисцидоз (Москва 2011)

Кинезотерапия на немецком

Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом

Муковисцидоз (клиническая картина, диагностика, лечение, реабилитация, диспансеризация)

Практика лечения больных муковисцидозом

Практика современной ингаляционной терапии

Физиотерапия в лечения муковисцидоза

Просветительские фильмы

Небулайзерная терапия при муковисцидозе - выпущен БФ «Острова» в 2014 г.

Система питания при муковисцидозе - выпущен БФ «Острова» в 2015 г.

Литература

Для врачей

- Клинические рекомендации Королевской Бромптонской больницы (Великобритания) по уходу за детьми с муковисцидозом (на англ.языке)/Clinical guidelines:Care of Children with CF - 2014 г.

- Использование средств физической реабилитации лиц с муковисцидозом в условиях оздоровительного отдыха. Шадрин Д.И., Орлов А.В., Матвеев В.С. - статья в научно-практическом журнале ""Спорт и медицина" 2014 г.

- Муковисцидоз (Клиническая картина, диагностика, лечение, реабилитация, диспансеризация). Учебное пособие Орлов А.В., Симонова О.И., Рославцева Е.А., Шадрин Д.И, - Спб. 2016, 160 с. - издано БФ "Острова"

- Международный комитет по психическому здоровью при муковисцидозе (кистозном фиброзе): Согласованные рекомендации Фонда кистозного фиброза и Европейского общества по кистозному фиброзу по скринингу и лечению депрессии и тревоги. - Спб. 2016. 24 с. - Издано БФ "Острова"

- Муковисцидоз особенности проведения медико-социальной экспертизы — СПб, 2014, 14с. (4.2 Mb, pdf) - издано БФ «Острова»

- Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом (European CF Society). — СПб, 2014, 160с. - издано БФ «Острова»

- Практика современной ингаляционной терапии Учебное пособие Орлов А. В., Титова Е. Л. – СПб, СЗГМУ им. И. И. Мечникова, 2012, 48с - издано БФ «Острова»

- Европейское общество по кистозному фиброзу (муковисцидозу): СТАНДАРТЫ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ – 2014. ЕВРОКОНСЕНСУСЫ - издано БФ «Острова»

- Сборник Муковисцидоз в России (4193.2 kb, pdf)

- Молекулярные основы создания новых лекарственных средств при муковисцидозе. Н.И. Капранов, Е.И. Кондратьева, И.К. Ашерова, Н.В. Петрова И Н.Ю. Каширская. «Медицинская генетика», № 12, 2013

- Вопросы нутрициологии при МВ (110 kb, doc)

- Кинезитерапия при МВ у детей (164 kb, pdf)

- Методические рекомендации для врачей по муковисцидозу (1035 kb, doc)

- Тренировка инспираторной и экспираторной дыхат-й мускулатуры у больных ХОБЛ (111 kb, txt)

- Нутритивная терапия пациентов с МВ (2.3 Mb, pdf)

- Питание пациентов с МВ Европейский консенсус (267 kb, pdf)

- Ранняя терапия и профилактика поражения легких при МВ. Европ. консенсус (1043 kb, pdf)

- Использование и интерпретация анализа мутаций при МВ в клинич. практике (692.82 kb, pdf)

- Стандарты терапии больных муковисцидозом (284.15kb, pdf)

- Сахарный диабет, связанный с МВ (238 kb, pptx)

- Физиотерапия при кистозном фиброзе (муковисцидозе) (3.5 Mb, doc)

- Физиотерапия при муковисцидозе от младенца до взрослого (422 kb, pdf)

Для пациентов

- Почему я должен принимать таблетки каждый день во время еды? Книга про прием ферментов при муковисцидозе. - 2016 г. - издано БФ "Острова".

- Пора за стол! Правильное питание при муковисцидозе. - 2016. - издано БФ «Острова»

- Краткий отчет по Европейскому регистру больных муковисцидозом. Европейское общество муковицидоза. - 2016 г. - переведено БФ "Острова"

- Жаклин Ноордхук. "Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом". - СПб.: Питер, 2015.- 176 с.: ил. - издано БФ «Острова»

- Георгий Московцев. "Я дышу или муковисцидоз изнутри". - Спб.: Питер. 2013. - 384 с.: ил. - издано БФ «Острова»

- Клинические испытания при муковисцидозе Каким может быть вклад пациентов в разработку новых лекарственных средств — СПб, 2014, 24с. (224 kb, pdf)

- Муковисцидоз болезнь, лечение, надежды. М., БФ «Кислород», 2013, 127с

- Книжка-раскраска «Веселая кинезитерапия» г. Омск (2790.8 kb, pdf) - издано БФ «Острова»

- Руководство для больных МВ и их родителей (182 kb, pdf)

- Тренинг «Пациентская организация — лекарственное обеспечение» (552 kb, pptx)

- Физиотерапия при кистозном фиброзе (муковисцидозе) (3.5 Mb, doc)

- «Ты и МВ» справочник по питанию для детей больных МВ г. Саратов (3.2 Mb, pdf)

- Руководство для родителей особенных детей г. Саратов (10.6 Mb, pdf)

В данной статье вы найдете ответы на вопросы: «Что такое муковисцидоз», «Как жить с МВ», «Кинезотерапия при МВ», «Лечение МВ». Вся литература, которой я располагаю – вам в помощь (все книги отсканированы в PDF формате).

«МУКОВИСЦИДОЗ»

На носочки я привстану, что б до зеркала достать.

Буду как в телеэкране, зрителям доклад читать.

Будет он не очень длинным, на повестке дня вопрос:

Всех волнует очень сильно, кто он МУКОВИСЦИДОЗ?

Говорят в каких-то генах, он живет - не ест, не пьет

и характер очень скверный, словом, жизни не дает.

Да, вопрос весьма серьезный, очень сложный, не простой

и прогноз болезни грозный, но мы справимся с бедой.

Будем спортом заниматься, бегать, плавать и скакать,

Всем невзгодам улыбаться и легко-легко дышать.

Я с рожденья в этой теме и хотелось бы сказать..

ой, постойте, по режиму нужно мне Креон принять.

Как профессор медицины заявляю вам всерьез:

вроде был да где-то сгинул подлый МУКОВИСЦИДОЗ.

Тут вдруг кафедра качнулась, что случилось? - не понять.

То профессора с трибуны унесли по ходу спать.

Стих посвящается нашей маленькой очаровашке Нестеренко Пелагее, от подруги их семьи.

Кинезотерапия - одна из форм лечебной физической культуры

МК "Кинезотерапия!


Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:


Химич Виктория

ДЦП. Спастический тетрапарез. Двойная гемиплегия.


Солошенко Илья

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение


Егор Беспалый

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение


Островский Александр

ДЦП, сенсоневральная тугоухость 2-3 степени


Иван Бабич

Сенсоневральная глухота ІV степени


В 2020 вы помогли на сумму 3 697 972 гривен

Расходы фонда в 2020

102 больным детям: 1 743 812 грн.
Мед. оборудование: 116 766 грн.
Детдомам для инвалидов: 378 219 грн.
Детcкому экоселу: 189 931 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 79 755 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 215 025 грн.
Служебные расходы: 325 734 грн.
Всего расходов: 3 157 406 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 73 927 202  гривен


Ребенку нужна семья: Анна Ш.


Ребенку нужна семья: Денис


Детям нужна семья: Богдан 2000 года и Данил 2003 года рождения