Приятно познакомиться =) Я, Лена, мама двух девочек – Миры 9 и Юли 2 лет. Сегодня хочу рассказать об одном дне с моей младшенькой, которая живет с генетическим неизлечимым заболеванием – муковисцидоз (далее МВ). Из-за этого заболевания носит звания человека с инвалидностью, но всеми силами старается никак не соответствовать ему.
Борьба с болезнью у нас каждодневная, включает в себя набор лекарств, процедур и упражнений на дому. Но случаются обострения, когда мы самостоятельно не можем справиться и ложимся в стационар. Так несколько раз в год. На этот раз, состояние здоровья у Юли было хорошим, но по результатам анализов высеялась такая бактерия, которую нельзя оставлять просто так, иначе она очень быстро приводит в негодность легкие. Сразу оговорюсь, в целях очень важной просветительской работы, что детки с заболеванием МВ абсолютно не опасны для обычных людей, т.к. те самые плохие бактерии, которые так вредят их органам, абсолютно не хотят жить в организмах здоровых людей, им там среда обитания совершенно не подходящая.
Итак, 30 ноября 2015г.
Состояние здоровья удовлетворительное, так что принято решение проходить полустационар, и нам разрешают ездить туда сюда.
Сегодня нужно сдать множество анализов, поставить катетер и много еще чего.
Так что встаю в 6.15, готовлю легкий перекус Юле и иду умываться
В ванной
Дальше фото делать некогда, очень быстро одеваемся, хватаем все кульки и в машину. Сегодня нужно проверить сахар и сдать кровь несколько раз через равные промежутки времени. В приемном отделении непривычно пусто
Коридор
С бабушкой
Готово. Юля немножко напряглась, но это ж такая мелочь, так что сразу и расслабилась
Пальчик с ватой
Идем в наше любимое Пульмонологическое отделение. Страшный подвальный коридор
Коридор
7.10 Ожидаем куда нас поселят. Неизменно с нами ездит горшок. Людям с МВ обязательно положены отдельные палаты, почти во всем мире – это боксированные палаты, чтобы не допустить излишних больничных бактерий и вирусов, которые значительно усугубляют жизнь таких болеющих. У нас замечательные врачи в отделении, нами занимается заведующая и всегда под нас выделяют палату. Но в этот раз отделение переполнено, а нам нельзя тянуть с лечением и так пока искали лекарства и деньги на них (спасибо Благотворительному Фонду) теряли время. Поэтому ищут палату, где минимум детей.
Юля с пакетом на посту
7.25 А мы тем временем идем в манипуляционную, там уже застелили стерильные пеленочки и готовы ставить Юле катетер. Это единственное, чего боится ребенок. Дело в том, что у Юли венки спрятаны и очень тоненькие, поэтому долго ищем место и делаем много попыток , к концу лечения обычно она вся обколота: ножки, ручки, шея, а еще они у нас быстро «летят». С медсестрами отделения я всегда нахожусь рядом, они уже знают, что я адекват и разрешают находиться рядом с ребзем. Но вот когда 3-4 катетера уже испорчены, приходится вызывать реанимацию, чтобы они ставили, потому что ребенок уже измучен, и мед сестры ведь тоже не железные, им тоже ее жалко. Бывает врач-реаниматолог сжалостливится и там же ставит, но чаще Юлю уносят в реанимацию, куда меня не пускают. Вот это для меня с ней самое страшное, ведь у них тоже бывает, сразу не получается… в этот раз справились в манипульке.
Юля стоит в манипульке
Время 7.25
Вот и мы. Немного заплаканная и уже с катетером.
Я с Юлей
Теперь еще один перекус – йогурт, кефир перемолотый с бананом и печеньем и конечно же обязательно с этим всем Креон, без него пища не усваивается у наших деток. В 8.58 детенок ложиться немного вздремнуть, пока мы ждем заведующую с оперативки, чтобы понять, какие обследования сегодня должны пройти.
Юля с завтраком в палате
Юля спит в палате
Далее инструкции получены и назначена дозировка для в/в введения. Идем на подколочку. Мы это называем «кормить бабочку», а когда, бывает, по вечерам муж ездит с ней, то они «заправляют машину». В этот раз проходим курс антибиотика Меронем.
Делают укол
Часы в манипульке
10.18 Быстренько бежим на вторую кровь из пальчика, потому что и так уже опоздали. Замечательный отремонтированный переход на пути. Мы в нем обожаем коротать время, потому что там никогда нет толпы и ребенку можно побегать, особенно, когда рядом нужно пройти ряд осмотров, а в тех коридорах не протолкнёшься, куча людей и всегда нужно выстоять очередь.
Юля идет по коридору
Сидит на окне
Кровь сдана, а тем временем нас уже записали на рентген легких, УЗИ ЖКТ и сердца, а так же на эндоскопию. В этом коридоре всегда огромная толпа людей, просто приезжих на те же исследования, а так же со всех остальных стационаров. Этот коридор я особенно не люблю, уйти нельзя, чтобы не пропустить, когда тебя вызовут, да еще и за четырьмя кабинетами сразу надо следить. Когда Юленька не ходила еще, было значительно проще, на руки ее и находим местечка где чуть меньше людей и играемся. А сейчас она норовит куда-то бежать все-время, случайно стянуть маску, пристать к какому-то кашляюще-сопливому ребенку…В последний раз выходом стали мыльные пузыри, отвлекали больше часа и не только мою доченьку, но и за это мы получили по голове, потому что делаем скользкий пол.
Коридор
Но наконец-то все кабинеты пройдены и мы спешим домой – ингаляции, обедать и спать.
Вот мы уже и в машине
Время на дисплее 12.33
Юля в машине
Первым делом достаем нашего друга, ингалятор Pari, который рекомендован людям с нашим заболеванием, потому что может долго работать и выдерживать такое огромное количество ингаляций и потому что распыляет лекарство настолько мелко, что оно достигает легких. Перед началом ингаляций делаем замеры уровня кислорода в крови нашим пульсоксиметром, и так несколько раз в день. Фото не сделала, но сатурация у нас не очень, от 88 до 94%. Норма у Юли 97%, выше редко удается поднять.
Ингалятор
Я с Юлей
Юля с небулайзером
Первым делом ингаляция с венталином, бронхорасширяющая, во время нее Юля смотрит мультик, а я лажу в телефоне. Потом перерыв 15мин, успеваем порисовать. Дальше ингаляция направленная на муколитическое действием, с гипертоническим раствором. После нее выдерживаем 30 мин. В перерыве даю Юле лекарства, которые положены до еды. Вот наш набор лекарств на день, конечно, вне обострения их меньше. А сама успеваю подправить раскрасМирушкиных глиняных изделий, ведь совсем скоро им уезжать на благотворительную ярмарку.
Юля рисует
Я рисую
Даю Юле лекарство
Стул с лекарствами
Дальше следует кинезитерапия. Занимает она около часа. В идеале состоит из нескольких этапов:
Массаж и дыхательные упражнения в положении лежа.
Занятия на мяче, прыжки стоя и сидя. Дыхательный тренажер ПЕП МАСКА направленный на дыхание с положительным сопротивлением на выдохе. Дыхательный тренажер Флаттер. Желательно сделать несколько подходов всего с чередованием, но не всегда получается, не легко всё это. Но один круг всегда делаем.
Потом бег и прыжки на старом матрасе и на выбор – дуем свечку, или на перышко, или в свистульки. Сегодня последнее.
Завершающим этапом выдуваем пену из большой бутылки с водой. Откашливание.
Затем ингаляция с антибиотиком – в этот раз амикацин, чтобы бактерии не приспособились и не потеряли чувствительность к лекарству, постоянно приходится менять антибиотик. Перерыв 15 мин и ингаляция с Пульмикортом, препарат имеет хороший противовосполительный и противомикробный эффект. Во время этих ингаляций читаем книжки.
В среднем такой цикл ингаляций+ кинези занимает не менее 2.15-2.30 часов, поэтому очень сбивается дневной график дня.
Ингаляция с книжкой
Время не фиксировала, но уже около 15.00. Разбираю, замачиваю и промываю все части небулайзера, ставлю стерилизоваться. Двойной цикл - 24минуты. Старшая дочь уже пришла со школы, так что быстренько насыпаю всем обед. Юля поест рисовую кашу с маслом, сыр и запьет все специальной калорийной смесью Нестле Ресурс Юниор.
Замоченного небулайзера
С закрытым стерилиз
Еда
Юля с едой
15.40 Быстренько укладываю спать Юлю, она и не против, сама очень хочет спать и капризничает.
Во время сна сама прихожу в себя, готовлю еду, убираю. Помогаю делать уроки Мире, если она просит. Достаю небулайзер сушиться на чистую салфетку в контейнер и накрываю такой же салфеткой.
Мира
В 18.00 бужу Юлю, и сразу же делаем ингаляцию с Пульмозимом, один из самых дорогих наших препаратов. Действует на мокроту на ДНК уровне, значительно снижая ее вязкость. Этим препаратом с нами делятся больные Росии, у них иногда случаются излишки (его выдают там бесплатно). Ради экономии принимаем его через день, применение курсами с перерывом не имеет смысла, накопительного эффекта нет. У нас в Украине мы на пути внесения Пульмозима в протокол лечения, потому что покупать нет возможности, упаковка на 6 дней стоит около 3500грн, власть брыкается, но победа будет за нами.
Мира тоже приболела и составляет нам компанию. Догадайтесь, кто терпеливее =)
18.30 даю Юле перекусить. Домашний творог с печеным яблоком и домашней сметаной и пару ложек смеси туда же, печенье и банан.
18.50 Юля лепит и играет с Мирой.Я как и ранее, мою и стерилизую и сушу небулайзер.
20.10 Выходим в больницу, 20.36 приехали
Время
Юля в машине
Бежим в манипульку, потому что в 21.00 отделениезакрывают и не хочется беспокоить санитарок, гонять их открывать. Часы в манипуляционной немного врут =)
Подколка
В больнице тихо и пустынно, самый близкий вход уже закрыли, приходится идти через любимый коридор-переход к другому выходу.
Юля в коридоре в дверях
Темный коридор
А вот тот самый коридор, где днем были жуткие очереди.
Юля в коридоре
Получается, что весь день в бешенном ритме, и гулять совсем не реально, но ребенок протестует садиться в машину, и каждый раз мы минут 15-20 гуляем на территории больницы.
Юля ночью гуляет
Вывеска больницы
21.30 Все-таки запихиваю в машину и мчим домой. Ужин – суп и рыбка.
Еда
22.40 Между ингаляцией пульмозимом и другими должно пройти не менее 4-5 часов. После еды до ингаляций у Юли должно пройти 40мин, чтобы она нормально всё делала. После еды быстро насыпаю всем остальным покушать. Развожу лекарства. И далее по той же схеме, что и в обед – ингаляция вентолином (вечером в нее же подмешиваю пульмикорт, потому что не выдерживает так поздно 4 ингаляции, врач одобрила), перерыв 15мин, ингаляция с гипертоническим, перерыв 15мин и кинезитерапия, тоже чуть сокращенная из-за того что уже очень поздно, дальше ингаляция антибиотиком. Параллельно принимаем остальные лекарства (в течении дня – агвантар для поддержки сердца, антибиотик сумамед форте – 1р в 3 дня в течении полугода пока, бифидо лакто бактерии, витамины аквадекс и рыбий жир – у детей с МВ плохо усваиваются жирорастворимые витамины и обязателен дополнительный прием, нос промываем и капаем тобрадекс, а на ночь фликс, лазолван как дополнительный муколитик, Урсофальк обязателен к постоянному применению на ночь для разжижения желчной жидкости и профилактики раннего цирроза или фиброза печени).
Я с Юлей и ингаляция
00.20 все сделано, быстренько под душ обмыть ребенка , любимая смеська и в люлюбаиньки.
Юля с бутылочкой
Юля в кроватке
Ну а мне нужно снова перемыть небулайзер, отстерилизовать, поставить сушиться. Убрать жуткий бардак на кухне (целый день всё только набрасываю), сделать заготовки на завтра покушать, убрать Юлины раскиданные повсюду игрушки (бывает Мира добрая и уже убрано), немного подмести, по-быстрому душ и в 2-2.30 спать. Пару часов сна пролетают как миг))) и снова все сначала. И всё это для того, чтобы наша семья жила в полном составе долго и счастливо. Для незабываемых месяцев счастья в году. Для того, чтобы рядом рос полноценный гражданин своей страны, в дальнейшем приносил пользу и радовал нас всегда так же как и сейчас.
Мы в масках
С Египта
Хочется добавить, что при всехсложностях у нас достаточно терпимые условия – есть машина, жилье, плюс к этому я жуткий оптимист и всегда активно ищу решения и нахожу. Но у основной массы родителей несколько иная картина – устали, сдались, огромная телега долгов… По-этому и решилась на освещение нашей жизни, чтобы донести информацию, что люди с муковисцидозом могут почти не отличаться от обычных, только это требует огромного внимания близких (пока ребенок мал) и огромных затрат. Если видите семью уже в отчаянии, не проходите мимо, поддержите. Спасибо за внимание. Любите и берегите друг друга!