Линьков Егор, 12.02.2016 года рождения
Диагноз: Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение.
Новости о лечении Линьков Егора
Отчёт о поступивших пожертвованиях
Контакты родителей и волонтёров
Здравствуйте! Я, мама прекрасного человечка по имени Егор. Он родился 12 февраля 2016 года весом 4 кг ростом 57 см., кесерово сечение на 40-41 недели беременности. Это долгожданный ребенок, семь лет не могла забеременить.
Первые три месяца Егорчик плохо набирал вес: 1 месяц – 400 грамм.; 2 месяц - 50 грамм. Сейчас Егорушке 6 месяцев весит он 5200 кг. С 23 мая 2016 года «скитались» по больницам (выясняли причину плохого набора веса). Мы прошли комплексное обследование в Харьковской городской детской больнице №5 (неврологическое направление) патологий и отклонений от нормы не обнаружили. После по скорой, мы были переведены в Харьковскую город скую клиническую детскую больницу №16, где были проведены различные обследования, которые повторялись каждую неделю. Там же, мой сынишка перенес первое переливание крови. Из за низкого гемоглобина.
В конце мая педиатр Харьковской районной детской поликлиники №14 сообщил, что с генетического центра поступило предположение, что у нас муковисцидоз. Мы провели два пилокарпиновые теста 31.05.16 и 02.06.2016г. – 93%. 08 июня 2016 года был проведен третий тест в Специализированом медико-генетическом центре – 86% (норма до 25).
10 июня все встало на свои места.. Я получила на руки заключение Специализированного медико-генетического центра с установленным диагнозом: муковисцидоз, смешаная форма с панктеатической недостаточностью, тяжелое течение.
Далее снова были больницы, сначала у нас был бронхит, а после комплексной сдачи анализов у нас выявили врожденную ЦМВИ. Даная инфекция усугубляет основную болезнь сына, так как оказывает негативное влияние на печень. По основному диагнозу наш «лучший друг» антибиотик, который тоже влияет на печень.
Расходы на наше лечение колоссальные, только на обследование было потрачено 15 000 гривен. Затем усиленное лечение примерно 10 000 гривен..(только біовенмоно 1 фл. стоит 750 грн., а их было приобретено три, єврозидим 10 фл.1200 грн. и так далее). Кроме этого ребенок нуждается в витаминах (киндербиовитальгель 105 грн., витамин Е), специального питания ( молочная смесь Humana MCT стоит в среднем 170 грн. ее хватает на два дня, FRISO для недоношенных и маловесных детей 198 грн. на полтора суток), пробиотики ( Preema kids 223 грн. на месяц их нужно две, Ентерожермин ежедневно одна нибулка стоит 18,80 грн.) и лекарств которые ему нужно принимать ежедневно (верошпирон, панангин, сумамед по схеме, урсофальк ежедневно, инъекции: пульмикорт 2 нибули на день ( одна нибула стоит 25 грн.), беродуал, лазалекс, абактал).
Последнее наше лечение опустошило и так пустые карманы на 6 000 гривен (цепим ежедневно 200 грн., меронем на два дня фл. 505 грн.).
Дальше, еще страшнее.. Сейчас нам назначили дышать Коломицином, одна его упаковка стоит 4 500 гривен, в долг уже никто из знакомых не дает..
Малый вес повлиял на физическое развитие Егора, он не становится на ножки (держит их султанчиком), ручки держит в кулачках, плохо держит голову. Для ингаляций нам нужен нибулазер, ребенок маленький отхаркиватся не может – необходим отсасыватель мокроты..
Ребенка воспитываю в одиночку – отец Егора ушел когда ему исполнилось три месяца. Также на моем обеспечены мать – инвалид второй группы (инсульт с кровоизлиянием в левую долю головного мозга), которая ежемесячно тоже требует лекарств для поддержки, два раза в год ложилась в больницу на стационарное профилактическое лечение (одно уже пропустили, тоже самое ожидает и второе).
В настоящее время нахожусь в декретном отпуске общий доход за мест составляет 3260 грн., а именно: 860 грн. по уходу за ребенком; 1300 грн. пенсия на ребенка-инвалида; 1100 грн. пенсия матери. На эти средства мы питаемся, а также необходимо платить коммунальные услуги, приобрести гигиенические средства. При наших ценах это невероятно сложно. Питание у нас ограничено, сами понимаете почему. Из гигиенических средств покупаем только необходимое. Ребенку требуется подкормка: фруктове и овощные пюре, соки, молочная кухня, что для меня тоже затруднительно по фининсам.
Эта болезнь требует больших средств, которых, к сожалению, у меня нет.
Прошу Вас помочь мне в поддержании здоровья моего ребенка.
Семья проживает в г. Харьков.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
