Интервью с Анной, мамой Братушкина Мишки, который болеет муковисцидозом. Эту семью настигло две беды: болезнь и не объявленная официально война. Сейчас им очень нужна ваша помощь, без нас им не выстоять в этих бедах.
- Расскажите пожалуйста нашим читателям о вашей жизни в «серой зоне»?
- Пока у нас все нормально, но тревожно. Миша, как и прежде на домашнем обучении, старается учиться хорошо, но быстро устаёт, хроническая синегнойная инфекция всё же даёт о себе знать... Наш день состоит из ингаляций , кинезиотерапии, школы и прогулок. Мы стараемся больше времени проводить на свежем воздухе, правда, когда шумы взрывов не доносятся.
- А как на вас повлияла ситуация в вашем регионе? Что там у вас сейчас происходит?
- Эта ситуация очень сильно повлияла на нашу семью. Мы стали больше ценить каждый миг, который проводим вместе, стали больше любить свой город, свою Родину. Вот только на Мишу военные действия повлияли не очень хорошо, он стал панически бояться меня потерять - поэтому не отпускает меня от себя, не остаётся дома сам, и спит со мной в одной комнате. Сейчас уже на протяжении нескольких дней всё отчётливее доносятся звуки боёв , особенно по ночам, мы к таким звукам, кончено уже привыкли… Но, добавилась ещё одна проблема, из-за блокады ж/д сообщения между ЛНР и нами - не подвозится уголь на единственную ТЭЦ в Счастье, а там запасы уже заканчиваются и вся наша область может остаться без электричества - что для меня страшнее обстрелов, так как мой сын не может обходиться без лекарств и ингаляций ни дня.
- Были ли у вас уже случаи отключения электричества? Если да, то на долго ли? Как это влияло на самочувствие и здоровье Миши?
- В этом году пока отключали ненадолго в течение дня, но за всё время проведения АТО уже были длительные и не раз, иногда на сутки, иногда больше. Без ингаляций Миша кашлял всю ночь, приходилось спать сидя, не мог откашлять мокроту. А сейчас особенно страшны отключения света, так как дышим постоянно антибиотиком, а ингаляции антибиотика прерывать нельзя.
- Простите за компрометирующий вопрос, но я должна его задать. Людей, которые будут читать наше интервью и помогать вам, будет интересовать вопрос, почему же вы остаетесь до сих пор там?
Остаёмся.. Во-первых, потому что здесь у нас есть свое жильё. Во-вторых, лекарства нам выдают по месту прописки на очень большую сумму. Если мы выедем куда-либо, то останемся без лекарств, сами мы все необходимые препараты покупать не сможем никак, плюс нужно будет платить и за съемное жильё. А еще, у меня тут живет больная мама. Да, честно говоря, и для того, чтобы уехать - тоже нужны немаленькие деньги на первое время, которых у нашей семьи попросту нет.
- Мы знаем, что лечение детей с муковисцидозом очень дорогостоящее, сколько денег в месяц уходит на лечение вашего сына?
- Я постоянно покупаю ему витамины, без которых его самочувствие резко ухудшается, гепатопротекторы, так как из-за осложнения муковисцидоза, у Миши начался цирроз печени. Ежемесячно необходим дорогостоящий антибиотик, «Коломицин» 12 000 гривен в месяц. Кроме лечения наших деток нужно ещё и качественно кормить белковой пищей, иначе они быстро худеют, чего нельзя допускать ни в коем случае, поэтому дополнительно нужно покупать специальное питание Ресурс оптимум, который стоит минимум 300 грн баночка, в месяц уходит примерно 5-6 банок. И того, в месяц к колоссальной помощи от государства, нам еще нужны лекарства, где-то на 15 000 гривен.
- Сколько это еще в деньгах? И чем еще могут помочь вашей семье, наши читатели?
- Еще нам очень нужна помощь в приобретении ингалятора ПАРИ БОЙ мобил S, который работает на аккумуляторной батарее, чтобы при отключения света мы могли ингалироваться, его стоимость 7200 грн. и для того, чтобы было чем его заряжать- генератор, примерная цена которого 6000грн.
- На сколько хватает его работы? Сколько раз в день вы делаете ингаляции? Сколько в сутки занимает эта процедура времени?
- Ингаляции мы делаем два раза в день, утром и вечером, по времени примерно они занимают 30минут. Работы этого ингалятора хватает на день.
- Так хочется завершить наше общение на более радостной и светлой ноте, расскажите пожалуйста о вашей мечте.
- Наша семья мечтает о мире на нашей любимой Донбасской земле! И конечно самая большая мечта, что создадут лекарство и наш сыночек вылечится.
Мне хочется оставить «послание» для людей, которые живут на мирной территории Украины. Я хочу от всей души пожелать им мира, так как война это очень страшно, и в ней всегда страдают самые незащищённые люди, которые ни в чём не виноваты - старики и дети. Пожалуйста, берегите и цените то, что у вас есть!
