x

Марк Бондарев

Амбулаторная карта Марка больше похожа на медицинский справочник, чем на документ. Все усилия семьи направлены на борьбу с муковисцидозом и осложнениями.
Автор: Вовк Ольга, Валентина Бондарева, www.deti.zp.ua Опубликовано: 27 августа 2019, 16:50 1910

Марк Бондарев, 16.12.2013 года года рождения

Диагноз: Муковисцидоз.

Новости о лечении Марка Бондарева

Заключение: стр. 1, стр. 2, стр. 3

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Координаты волонтёров

Добрый день! Меня зовут Валентина, я мама особенного, но моего самого любимого ребенка. Его зовут Марк, ему 5 лет, он болен неизлечимым генетическим заболеванием, муковисцидозом. Из-за того, что болезнь смогли диагностировать лишь в возрасте 4,5 лет, было безвозвратно упущено драгоценное время. Сейчас наша амбулаторная карточка больше похожа на медицинский справочник, нежели на документ. Все усилия направлены на борьбу с болезнью и осложнениями: тяжелой панкреатической недостаточностью (поджелудочная железа не функционирует вообще), двухсторонними бронхоэктазами в легких, холестатическим гепатитом, полипозным риносинуситом (перенесено уже две операции по удалению полипов).

Мы начали собирать информацию, общаться с врачами, родителями таких же деток, как Марк, проводить правильную диагностику и лечение. Ежедневная терапия при МВ - это отдельная тема: наша жизнь кардинально изменилась. Мне пришлось бросить любимую, а главное, приносящую неплохой доход работу, чтобы посвятить себя борьбе, бесконечным процедурам и приемам препаратов. Меньше, чем за год мы прошли уже две госпитализации с немеренным количеством антибиотиков.

Когда нам в конце концов установили диагноз, мы, в отличие от многих родителей, не впали в истерику, а наконец-то успокоились (да-да, и так бывает!). Мы в кои-то веки узнали причину череды бесконечных бронхитов, пневмоний, низкого веса, проблем с пищеварением и печенью. Мы поняли, что причина одна, и хоть она очень серьезна, с ней можно и нужно бороться!

И как бы удручающе не звучали все эти вещи, они реально работают! Мы видим, как ребенок поднабрал вес, стал выносливее, улучшились показатели печени, полипоз вошел в стадию ремиссии, бронхиты стали реже. Мы убедились в том, что он может жить обычной жизнью. Для Марка главное - принимать прописанные по графику препараты, делать ингаляции и кинезотерапию. Некоторые процедуры мы выполняем даже с удовольствием: прыгаем на батуте, занимаемся с дыхательными тренажерами, делаем зарядку.

Несмотря ни на что, мы счастливая семья! У нас двое самых лучших детишек в мире! Наши детки ходят в кино, театры, посещают секции. Старший сын занимается английским и таэквондо, а Марк ходит в сад, театральную студию и на танцы. Мы много времени проводим вне дома, у наших деток много друзей и увлечений: шашки, шахматы, настольные игры. Марк внешне практически не отличается от своих сверстников, кроме как худобой и бледным "аристократическим" цветом кожи. Зачастую он проявляет себя как развитый не по годам ребенок. Правду говорят, такие детки спешат жить. Он очень любит жизнь, невзирая на все трудности и лишения. Мы уверены, что так будет и дальше; я намерена его будущих деток нянчить!

Главное - немного нам помочь, потому как наша семья исчерпала все финансовые возможности. Раньше мы со всем справлялись сами. Теперь мы просим вас о помощи. Ежемесячно на лечение Марка требуется от 10 000 до 15 000 гривен. Дальше мы в одиночку справиться не в состоянии. Мы не просим обеспечивать лечение нашего сына полностью - нам необходима лишь помощь с покупкой некоторых препаратов, витаминов, спецпитания, тренажеров и другого дорогостоящего, но очень важного оборудования. Мы будем безмерно признательны за любую посильную помощь!

Семья проживает в г. Харьков.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"



Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:


Наталья Кислюк

Муковисцидоз (кистозный фиброз) смешанная форма


Тарас Кротик

ДЦП, левосторонний гемипарез


Четвертак Виктория

Врождённые пороки развития головного мозга, эпилептическая энцефалопатия


Богомазов Владислав

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение


Максим Морозов

Муковисцидоз


В 2020 вы помогли на сумму 4 162 159 гривен

Расходы фонда в 2020

111 больным детям: 2 216 011 грн.
Мед. оборудование: 142 547 грн.
Детдомам для инвалидов: 464 146 грн.
Детcкому экоселу: 255 835 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 89 839 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 215 274 грн.
Служебные расходы: 410 939 грн.
Всего расходов: 3 931 317 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 74 391 390  гривен


Детям нужна семья: Кирилл М. 2002 года рождения; Михаил М. 2004 года рождения; Денис М. 2009 года рождения


Ребенку нужна семья: Сергей С.


Ребенку нужна семья: Анастасия