x

«Кто, если не мы? Когда, если не сейчас? Где, если не здесь?»

29 февраля, в самый редкий день года, говорим о людях с редкими заболеваниями, об их жизни в Украине, усердии, силе и стойкости.
Автор: Ольга Мочернюк, deti.zp.ua Опубликовано: 5 марта 2020, 13:00 671

Уже более 7 лет наш фонд помогает детям с муковисцидозом – самым распространённым из орфанных (редких) заболеваний. Всё начиналось с обеспечения детей Запорожской области базовыми препаратами и отстаивания права получать оригинальные лекарства вместо удобных государству украинских дженериков. Сегодня фонд заботится почти о сотне маленьких и взрослых МуВиков со всей Украины. Ингаляторы, дыхательные тренажёры и годовые наборы расходных комплектующих, витамины, спецпитание, антибиотики и вакцины, поездки на лечение, обучающие тренинги и адвокационные кампании по обеспечению препаратами – это и есть та помощь, которой мы занимаемся для продления жизни наших подопечных с муковисцидозом.

Очень часто нас, сотрудников фонда, спрашивают, почему мы занимаемся помощью детям с неизлечимым заболеванием? Откуда черпаем энергию? Ответ прост: силы, терпение и вдохновение мы получаем от наших подопечных! Каждый ребенок и его семья, каждая история борьбы, каждая утрата и победа – это стимул для нашей постоянной работы. Осознание и понимание реальной жизни подопечных снова и снова мотивирует нас обращаться за помощью для них.

Ежедневные спортивные и дыхательные тренировки по несколько часов, десятки выпитых и проингалированных лекарств – вот из чего состоит жизнь семей, в которых есть дети с муковисцидозом. Пока дети борются с болезнью за каждый вдох, их родители сражаются с государством за каждую капсулу, таблетку и ампулу препаратов, обещанных в Конституции. Сейчас средняя продолжительность жизни МуВиков в Украине составляет 15 лет, тогда как рядом, в странах Европы, люди с муковисцидозом живут в среднем 45 – 50 лет. Разве можно в такой ситуации оставлять их один на один со своей борьбой? Тысячи писем и обращений, сотни вовлеченных людей, десятки мероприятий шаг за шагом улучшают качество и продолжительность жизни наших детей.

Поддержать нашу программу помощи больным муковисцидозом можно прямо сейчас любым удобным для Вас способом.

Публикация с других источников Як живуть з орфанними (рідкісними) хворобами в Запоріжжі


Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:


Богомазов Владислав

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение


Инна Драгун

Мукоэпидермальная карцинома легкого с метастазами


Солошенко Илья

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение


Тигран Давыдов

Эпендимома головного мозга


Саша Островский

ДЦП, сенсоневральная тугоухость 2-3 степени


В 2020 вы помогли на сумму 4 140 285 гривен

Расходы фонда в 2020

109 больным детям: 2 112 828 грн.
Мед. оборудование: 142 547 грн.
Детдомам для инвалидов: 464 086 грн.
Детcкому экоселу: 216 779 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 88 890 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 215 274 грн.
Служебные расходы: 404 982 грн.
Всего расходов: 3 774 704 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 74 369 516  гривен


Детям нужна семья: Алина 2013 г.р. (анкета № 0287155) и Никита 2010 г.р. (анкета № 0287158)


Ребенку нужна семья: Сергей С.


Ребенку нужна семья: Богдан С.