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Das etwas andere Mädchen

Das verflixte 21. Chromosom

Autor: www.mainpost.de, www.mainpost.de
Veroffentlicht am: 2012-08-06 12-20-00   Counter: 1900
  
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Bilder aus einem fröhlichen Leben: Dorothea hat das Down-Syndrom. Einen Test während der Schwangerschaft, der diese Erkrankung feststellt, lehnt ihre Mutter ab.

Dorothea wird in ihrer Familie als Bereicherung empfunden. Die Elfjährige, ein ansteckend fröhliches Mädchen, hat das Down-Syndrom. Den neuen Bluttest, der die Krankheit schon im Mutterleib erkennbar machen soll, lehnt ihre Mutter ab.


Dieses Lachen ist ansteckend. Das kleine Mädchen mit blauen Augen und der Stupsnase blickt den Betrachter auf dem Porträtfoto offen an. Offenbar war sie beim Kinderschminken – die Striche der Tigermaske sind noch auf den Wangen zu sehen. Auf einem anderen Bild sieht man die Kleine voller Begeisterung vom Sandstrand ins Meer stürmen. Neben ihr läuft die Mama, ebenfalls im Badeanzug. Mutter und Tochter, ein unbeschwertes Urlaubsbild. Eigentlich nichts Außergewöhnliches.

Hertha Potschaske, 51, Ärztin aus Königsfeld im Schwarzwald, betrachtet die Bilder ihrer Tochter voller Stolz. Am heimischen Küchentisch, auf dem die Fotos ausgebreitet liegen, findet eine große Familie Platz. Das Haus liegt inmitten von grünen Wiesen, in der Nähe ist ein Reiterhof – ein herrlicher Platz, um Kinder großzuziehen.

Die elfjährige Dorothea ist an diesem Vormittag in der Schule – Kinderalltag, ganz normal. Sie hat das Down-Syndrom. Menschen mit dieser Behinderung haben das 21. Chromosom nicht zweimal wie gesunde Menschen, sondern dreimal. Und Menschen wie sie werden seit Jahren immer seltener. Durch verschiedene Untersuchungen ist es immer leichter geworden, noch in der Schwangerschaft zu erkennen, ob das Kind die Gen-Anomalie hat. Neun von zehn Kindern damit werden daraufhin abgetrieben.

Bislang sind die Untersuchungen nicht ohne Risiko für Mutter und Kind. Bei der Fruchtwasseruntersuchung entnimmt der Arzt mit einer langen Nadel durch den Bauch und die Gebärmutter der schwangeren Frau Zellen des Kindes aus dem Fruchtwasser. Dabei kann das Kind verletzt werden oder sogar sterben. Die Nackenfaltenmessung ist weniger riskant, aber nur ein indirekter Hinweis auf die mögliche Behinderung.

Mit einem Bluttest soll jetzt alles einfacher werden. Die Konstanzer Biotech-Firma Lifecodexx hat einen Test entwickelt, der allein anhand des Blutes der Mutter Hinweise darauf gibt, ob das Kind Trisomie 21 haben wird. Erhöht der Test den Druck auf die Frauen, Kinder wie Doro gar nicht erst zur Welt zu bringen? Erleichtert er die Selektion und das Töten von behinderten Kindern? Behindertenverbände protestieren heftig und warnen davor, dass es irgendwann einmal gar keine Kinder mehr mit Down-Syndrom geben werde. Die Diskussion geht hin und her.

Hertha Potschaske hat vor Dorothea zwei gesunde Jungen zur Welt gebracht. Aaron ist heute 18, Jonas 16 Jahre alt. Als sie Dorothea gebar, war sie 40 Jahre alt. Das ist das Alter, in dem Ärzte von Risikoschwangerschaften sprechen und gern zu umfassenden Untersuchungen raten. Aber Hertha Potschaske und ihr Mann Jörg, ein Industrie-Fotograf, wollten nicht. „Wir wollten das gar nicht wissen.“ Sie empfinden ihre Tochter, die gern reitet und leidenschaftlich gern Musik von Jazz bis Prince hört, als eine Bereicherung für die gesamte Familie.

„Dorothea hat ein sonniges Gemüt, viel Einfühlungsvermögen, aber auch ein gutes Selbstbewusstsein“, sagt die Mutter, und man hört die Zuneigung in ihrer Stimme. „Wir empfinden sie als etwas Besonderes, als Mensch mit besonderen Antennen und Fähigkeiten.“ Es sei keineswegs so, dass ihre Brüder Dorothea nur mit Samthandschuhen anfassten. „Sie ärgern sie manchmal so lange, bis sie anfängt zu schimpfen“, erzählt die Mutter. Es geht also zu wie bei anderen Familien auch.

Eine Herausforderung ist ein behindertes Kind freilich schon. Das Down-Syndrom kann sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Manche Kinder können relativ gut ein eigenständiges Leben führen, andere sind stärker behindert und brauchen viel Betreuung. „Man sieht schon, dass Dorothea manches nicht so selbstständig können wird wie unsere Söhne“, sagt Hertha Potschaske. Der Alltag muss organisiert werden, es braucht Nerven, Zeit und Geld für Papierkram, Behördengänge, Therapien und Unterricht. So geht Dorothea zum Klavierunterricht wie ihre beiden Brüder. Sie lernt langsamer, hat aber ein besseres musikalisches Gehör als viele andere Kinder.

Allmählich kommt das Mädchen, das in Villingen auf die Förderschule geht, in die Pubertät. Irgendwann wird auch das Thema Jungs auf die Tagesordnung kommen. Und sie wird merken, dass sie anders ist als andere Kinder. Als sie klein war, konnte sie in den normalen Kindergarten gehen. Jetzt fangen die Lebenswege der Kindergartenfreunde von damals an, sich auseinanderzuentwickeln – auch wenn einzelne Freundschaften bleiben.

Bei einem behinderten Kind sind die Eltern länger in der Verantwortung – manchmal auch in der Rechtfertigung. „Das wäre doch nicht nötig gewesen“, das ist ein Satz, den die Potschaskes zwar nie gehört haben – andere Eltern mit einem behinderten Kind hingegen schon. „Ich erlebe immer wieder Blicke – aber eher neugierige, zugewandte“, sagt Hertha Potschaske. Den neuen Test von Lifecodexx bewertet sie sehr kritisch. Für sich allein sei er gar nicht aussagekräftig, ob ein Kind Trisomie 21 habe oder nicht. Das bedeute: Die Mutter müsse trotzdem noch das Risiko der Fruchtwasseruntersuchung auf sich nehmen. „Die Krankenkassen sollten ihn auf keinen Fall übernehmen – bis auf Ausnahmefälle vielleicht.“

Die Ärztin stört der Druck, der mit der modernen Diagnostik auf die schwangeren Frauen ausgeübt wird. Frauenärzte hätten oft zu wenig Zeit, um werdende Mütter angemessen zu beraten, ob sie sich für oder gegen einen Test entscheiden sollten. Viele böten die ganze Palette an – die Frauen stimmten zu, ohne groß darüber nachzudenken. Das sei fatal: „Wenn das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung vorliegt, haben die Eltern nur noch ein paar Tage Zeit, sich für oder gegen eine Abtreibung zu entscheiden“, kritisiert sie.

Tests suggerierten, dass das Kind auch wirklich gesund zur Welt komme. „Das perfekte Kind gibt es nicht. Vielleicht ist bei den Tests alles in Ordnung und die Tochter entwickelt in der Pubertät trotzdem Magersucht oder hat einen schweren Unfall“, sagt die Ärztin. Sie findet den Gedanken an eine Gesellschaft, die alles Unperfekte ausmerzt, als abschreckend: „Unsere Gesellschaft wird immer schmalspuriger und immer cleaner.“

Mitleid ist aus ihrer Sicht nicht angebracht: „Ich sehe unsere Familie oder Dorothea nicht als leidend an und will auch nicht so gesehen werden!“ meint sie. Die Königsfelder Ärztin fordert: Über den Test von Lifecodexx müsse es eine viel breitere Diskussion geben, bei der Eltern, Beratungsstellen und Ärzte mitredeten, nicht nur die Wissenschaftler. Sie wollten verständlicherweise in der Forschung weiterkommen, sähen aber nicht die Konflikte, in die sie werdende Eltern stürzten. „In eine breite Gesellschaft gehören auch Behinderte. Diese Menschen geben der Gesellschaft nämlich viel zurück!“

Lifecodexx und der neue Bluttest

Ein vorgeburtlicher Bluttest auf den Chromosomen-Fehler Trisomie 21 kann auf den Markt kommen. Vor kurzem hat das zuständige Freiburger Regierungspräsidium (Baden-Württemberg) die Freigabe erteilt. Der Test stammt von dem Konstanzer Biotech-Unternehmen Lifecodexx und soll in Deutschland, Österreich, Liechtenstein und in der Schweiz eingeführt werden. Trisomie 21 führt zu geistigen Behinderungen und körperlichen Auffälligkeiten in unterschiedlicher Ausprägung. Bisher wird das Vorliegen während der Schwangerschaft mit einer Fruchtblasenpunktion getestet, die medizinische Probleme bis zum Tod des Ungeborenen verursachen kann. Beim neuen Test soll eine Blutprobe der Mutter – also ohne Eingriff in den Mutterleib – genügen. Danach können Eltern sich bewusst für oder gegen eine Abtreibung entscheiden.

Nach Angaben des Sozialministeriums Baden-Württemberg entscheiden sich schon jetzt neun von zehn Frauen für eine Abtreibung, wenn die Fruchtwasseruntersuchung eine Trisomie 21 ergibt. Lifecodexx-Vorstand Michael Lutz erklärte zur Freiburger Entscheidung, alle rechtlichen Fragen seien für ihn nun erschöpfend beantwortet. Mit Hilfe eines Gutachtens sei „überzeugend dargelegt worden“, dass der Bluttest verfassungskonform sei. Zudem versicherte er: „Wir nehmen die damit verbundenen Ängste und Sorgen sehr ernst.“ Ein Verbot des Bluttest hatte unter anderem der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Hubert Hüppe, gefordert. Er stützte sich auf ein Rechtsgutachten, demzufolge der Test mit geltendem Recht nicht vereinbar sei – weder mit der Menschenwürde noch mit Artikel 3 des Grundgesetzes. Auch Ethiker und Kirchen hatten sich gegen das neue Verfahren ausgesprochen. Die Forschung geht davon aus, dass es Trisomie 21 gibt, seit es Menschen gibt.

Der bisher erste Fall, für den die Krankheit nachgewiesen wurde, reicht in die Region: Tübinger Forscher konnten die typischen Symptome am Skelett einer Frau nachweisen, die als mutmaßlich 20-Jährige vor rund 2500 Jahren bei Tauberbischofsheim gestorben war.





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