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Dass es dich gibt

Kurz vor Lottas Geburt wurde in ihrem Gehirn eine Fehlbildung entdeckt. Ihre Mutter schreibt hier von Momenten tiefer Verzweiflung. Und großen GlĂŒcksgefĂŒhlen

Autor: Sandra Roth, www.zeit.de
Veroffentlicht am: 2013-02-12 14-00-00   Counter: 5316
  
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Lotta kann krabbeln, sagt ihr großer Bruder Ben. Im Geheimen. Im Geheimen kann Lotta, zwei Jahre alt, so einiges: sitzen, sehen, »Mama« sagen. Meine Tochter hat geheime SuperkrĂ€fte, die nur ihr vierjĂ€hriger Bruder kennt. Der Rest der Welt sieht sie anders: als Vena-Galeni-Kind, körper- und sehbehindert. Ihre Krankengeschichte lagert in einem dicken roten Ordner, bald mĂŒssen wir einen zweiten kaufen, so voll ist er schon. Ben sagt, es macht nichts, falls Lotta spĂ€ter mal einen Rollstuhl kriegt, »aber schieben darf nur ich den«. Außerdem könne sie ja immer noch fliegen.

Im Sportverein. Ben rennt mit den anderen Kindern um die Wette, ich trinke Latte macchiato und lasse Lotta auf meinen Knien reiten. Sie grinst. Eine andere Mutter:

»Wann hat man das denn festgestellt?«

»Die Fehlbildung? Im neunten Monat, 33. Woche.«

»War es da zu spÀt?«

»WofĂŒr?«

»Um was dagegen zu machen.«

»Das kann man nicht im Mutterleib operieren.«

»Nein, aber...«

Das Wort »abtreiben« spricht sie schon nicht mehr aus.

Warum gibt es dich, Lotta? Ein behindertes Kind, das muss in Deutschland heute doch nicht mehr sein. DafĂŒr gibt es Vorsorgeuntersuchungen, PrĂ€nataldiagnostik, Abtreibungen, notfalls SpĂ€tabtreibungen. Und doch werden in Deutschland immer noch behinderte Kinder geboren. Laut Statistischem Bundesamt haben 2009, in dem Jahr, in dem Lotta geboren wird, 365 Babys unter einem Jahr einen Schwerbehindertenausweis aufgrund einer angeborenen Behinderung. Lotta ist keins von ihnen, wir beantragen den Ausweis erst spĂ€ter, so wie viele andere Eltern. Schaut man sich die entsprechende Zahl fĂŒr die Kinder unter fĂŒnf Jahren an, liegt sie bereits bei 6.881. Lotta und Ben tragen in Wirklichkeit andere Namen, weil ich sie schĂŒtzen möchte, aber ihre Geschichte steht stellvertretend fĂŒr die vieler Kinder.

19. Oktober 2009. Ich kĂŒsse Ben, damals zwei Jahre alt, zum Abschied auf den Kopf. »Mama geht zum Arzt, das Baby angucken.« Noch sieben Wochen bis zum errechneten Geburtstermin. Meine grĂ¶ĂŸte Sorge ist jetzt der blaue Strampler, den ich gestern fĂŒr Lotta gekauft habe. In der MĂ€dchenabteilung, mit Schleifen, aber dunkelblau. Sorgen haben wir zu dieser Zeit selten, mein Mann Harry und ich, wir sind beide Journalisten, er 43, ich 32 Jahre alt, gesund, zufrieden. Wenn es Streit gibt, dann darĂŒber, ob wir in der KĂŒche geöltes Parkett verlegen sollten. Ansonsten ist es ein Leben in Technicolor, so kommt es mir in der RĂŒckschau vor. Wir sind Familie »Sonnenschein«, so haben unsere MĂŒtter uns genannt, so rufen wir auch unseren Sohn. Auch die zweite Schwangerschaft ist geplant, es wird ein MĂ€dchen.

Beim Routine-Ultraschall stutzt die GynĂ€kologin Stefanie Hamm. Sie sieht »sehr viel Blut im Hirn. Sie fahren jetzt in die Uniklinik.« Ich rufe Harry an, er bringt mich mit einem Taxi ins Krankenhaus, Ă€ußerlich bleiben wir beide ruhig. Die Arzthelferin wird spĂ€ter sagen: »Sie wirkten so gefasst, Sie haben gar nicht geweint.« Ich erlebe das Geschehen um mich herum wie durch eine Wand, als betrĂ€fe es mich nicht, starr vor Schock. Durch die innere Stille dringt nicht der Taxifunk, nicht das Zufallen der AutotĂŒr, als wir im Krankenhaus ankommen. Ich höre nur mein eigenes Stoßgebet: Es wird alles gut gehen, es ist immer alles gut gegangen, es muss, es darf nichts Schlimmes sein. Ich werde erst fĂŒnf Tage spĂ€ter wieder nach Hause kommen.

In der Uniklinik Köln lege ich mich auf eine Liege, darum im Halbdunkel etwa 15 Personen: der Leiter der Kinderklinik, OberĂ€rzte, AssistenzĂ€rzte. Ich halte die Hand meines Mannes, als mir jemand kaltes Ultraschall-Gel auf den Bauch spritzt und die Bilder von dem Baby in meinem Bauch auf dem Monitor aufflackern. Blau und rot der Blutfluss, zu viel Blau und Rot. Das Bild verschwimmt, mir steigen TrĂ€nen in die Augen, ich drĂ€nge sie zurĂŒck. Jetzt beobachten, begreifen. Die Ärzte beraten sich auf dem Flur. Mein Mann streckt mir ein Brötchen entgegen: »Du musst was essen.« Ich nehme einen Bissen und schmecke nichts. Als wieder alle im Raum sind, erlĂ€utert ein Arzt Lottas Befund: »Malformation der Vena Galeni.« Es wird lange dauern, bis wir verstanden haben, was das bedeutet. Auf etwa 1:25.000 wird das Risiko fĂŒr ein Kind mit Vena-Galeni-Malformation geschĂ€tzt, das heißt, in Deutschland werden pro Jahr etwa 27 Babys mit dieser Fehlbildung geboren. Bei vielen bleibt sie bis zur Geburt unentdeckt. Einige haben so einen geringen Schaden, dass er erst auffĂ€llt, wenn sie nach dem Robben nicht das Krabbeln lernen. Bei anderen verschlechtert sich der Zustand bald nach der Geburt. Manche sterben.

Ein Arzt klemmt die Folie mit Lottas MRT-Bild auf einen Leuchtkasten. Er zeigt uns auf der Folie einen dunklen Fleck in Lottas ansonsten grauem Gehirn, etwa so groß wie eine 20-Cent-MĂŒnze. Die Vena Galeni ist eine der Hauptvenen im Gehirn. Der schwarze Fleck ist ein Kurzschluss zwischen einer Arterie und dieser Vene. Normalerweise fließt das sauerstoffreiche Blut durch die Arterie zum Gehirn, gibt dort den Sauerstoff ab und fließt danach durch die Vene wieder zurĂŒck zum Herzen, bei unserem Baby geht es von der Arterie direkt in die Vene. Das sauerstoffreiche Blut nimmt eine AbkĂŒrzung – am Gehirn vorbei. Und weil dieser Weg weniger Widerstand bietet, fließt immer mehr Blut zurĂŒck, sackt die Ader weiter aus. Das Herz schlĂ€gt schneller und schneller, pumpt und pumpt und pumpt beim Versuch, das Hirn doch noch mit ausreichend Blut zu versorgen, pumpt so lange, bis es kollabiert. Lottas Herz schlĂ€gt in der Ruhe des Bauches schon jetzt, als joggte sie, und es wird immer schneller schlagen, wenn wir nichts unternehmen.

»Wir schaffen das«, sagt mein Mann schnell. Er hat mehr Erfahrung mit SchicksalsschlÀgen als ich. Lange bevor wir uns kennengelernt haben, ist seine Mutter gestorben, an Krebs, da war er 29. »Ja, wir schaffen das!«, sage ich und versuche, es zu glauben.

Vor dem Gedankenspiel »Was wĂ€re, wenn...« haben wir uns immer gedrĂŒckt. Wenn unser Baby mit hoher Wahrscheinlichkeit behindert wĂ€re – wĂŒrden wir abtreiben? Freundinnen haben abgetrieben, weil der Mann der Falsche war. Oder weil eine Behinderung drohte. Wir haben eher die MĂŒtter bedauert als die ungeborenen Babys. Kinder gibt es viele in unserem Freundeskreis, behinderte Kinder nicht. Körperlich oder geistig Behinderte sehen wir ab und zu auf der Straße und sehen sie doch nicht. Ich will nicht starren und schaue lieber weg.

SpĂ€ter, in einer anderen Klinik, sagt uns ein Arzt: »Da muss man chirurgisch dran, den Kopf aufschneiden. Ausgang ist fast 100 Prozent letal, und falls es ĂŒberlebt, dann Ă€ußerst schwer behindert, darauf mĂŒssen Sie sich einstellen.« Als er zur TĂŒr raus ist, schreie ich die Verzweiflung heraus. Klappe vornĂŒber, schreie in Harry hinein, der seine Arme um mich legt, schreie so laut, dass eine Assistentin hereineilt und mir Valium anbietet. Der Arzt lag falsch, die chirurgische Methode ist lĂ€ngst veraltet, das erfahren wir erst einige Tage spĂ€ter. »Wenn Sie sagen, dass Sie sonst vom Dach springen, finden Sie noch einen, der es wegmacht«, höre ich von einem anderen Arzt. Abtreiben – das hieße im neunten Monat aktiv töten. Eine Kaliumchlorid-Spritze ins Herz meines Babys, das ich dann tot auf die Welt bringen mĂŒsste.

Als ich endlich nach Hause komme, steht Ben in seinem blau-weiß gestreiften Schlafanzug in der TĂŒr. PrĂŒfend schaut er in meine roten Augen, runzelt die Stirn. Ich sage: »Mama ist traurig, weil das Baby krank ist.« Ben hebt meinen Pulli hoch, pustet auf den nackten Bauch und fragt: »Wieder heile?«

Lotta ist kein »es«, das man wegmachen kann. Wir können doch nicht die kleine Schwester töten, die Bens KĂŒsse auf meinen Bauch schon mit Tritten beantwortet. Es gibt noch Hoffnung, sagen andere Ärzte: »Sie hat eine gute Chance.« Daran klammern wir uns. Wenn Ben ins Bett geht, kommt die Angst. Abends sitzt mein Mann am Esstisch und recherchiert im Internet. Ich sitze auf dem Sofa, in die Wolldecke gewickelt, und versuche, nicht an den schwarzen Fleck in Lottas Kopf zu denken. Wird unser Baby ĂŒberleben? Wenn ja, wie? Gibt es ein Leben, das schlimmer ist als der Tod? Die Fragen sind so groß, dass ich sie nicht ĂŒber die Lippen kriege, sie bleiben als dumpfes GefĂŒhl im Magen hĂ€ngen. Abends wird es sehr still bei uns. Stumm starren wir beide auf meinen gewaltigen Babybauch. Lottas Tritte machen mir keine Freude mehr, sie machen mir Angst.

Bald wissen wir, wo die Experten sitzen: in Paris, London – und Duisburg. In Duisburg-Wedau erwarten uns ein Betonklotz von einer Klinik und die Hoffnung in Gestalt von zwei MĂ€nnern, die uns durch die nĂ€chsten Jahre begleiten werden: der Kinderarzt Axel Feldkamp, graue Locken, weiße Schlappen, der seine Worte so sorgfĂ€ltig wĂ€hlt, dass er in zwei Jahren nicht ein einziges zurĂŒcknehmen muss. Und Professor Friedhelm Brassel, fĂŒr FĂ€lle wie unseren der Beste in Deutschland, wie jeder sagt, bei dem wir nachfragen. Brassel nennt Lottas Befund »beeindruckend«, drei Stunden lang referiert er bei unserem ersten Treffen ĂŒber sein Spezialgebiet als Radiologe. Er beschreibt uns die winzigen Katheter und erzĂ€hlt von ehemaligen Patienten, die gut in der Schule sind, die am Telefon nicht mit ihm reden wollen, sondern raus auf den Fußballplatz. Lotta könnte eine von ihnen sein, hoffen wir, auch wenn Brassel uns das nicht versprechen kann.

Der Kinderarzt Axel Feldkamp bremst uns. »Manche Kinder entwickeln sich prima, andere nicht«, sagt er. »Es kann sein, dass sie geboren wird und alles schnell vorbei ist, weil ihr Herz versagt. Und wenn nicht: Ich schaue mir das Hirn nach der Geburt an. Wenn es zu arg gelitten hat und es keinen Sinn mehr hat, dann sage ich Ihnen das. Dann gehe ich diesen Weg mit Ihnen.« Die Wörter »sterben« oder »sterben lassen« fallen nicht und sind doch da. Wir planen eine Geburt, und ich muss schon an die Bestattung denken.

Am Grab meiner Schwiegermutter stellen wir regelmĂ€ĂŸig frische Blumen auf. Dort soll Lotta liegen, wenn es zum Schlimmsten kommt. Ich versuche mich zu wappnen gegen den Tod meines Babys, mit einem Plan: Wo, wie, welches Schmusetier kommt mit ins Grab? Ich halte mich an das GegenstĂ€ndliche, um nicht an das große Ganze denken zu mĂŒssen.

23. November 2009. Lotta ist da und schreit und strampelt, und ihr Herz kollabiert nicht. Wir lassen sie direkt taufen. Zwischen den blinkenden Monitoren der Kinderintensivstation zĂŒndet die Seelsorgerin die Taufkerze an, Lotta öffnet die Augen. Nach 24 Stunden wird sie zum ersten Mal operiert.

Bei der OP oder genauer der Embolisation werden per Mikrokatheter kleine Platinspiralen in Lottas Gehirn gesetzt, die die BlutzuflĂŒsse verstopfen. Die sogenannten Coils setzen sich an die Wand der Ader und vernarben dort – weniger Blut kann den falschen Weg nehmen. Als wĂŒrde man einen Sumpf trockenlegen, wird so der Blutfluss nach und nach weniger. Bis zu 16 Stunden liegt Lotta in Vollnarkose, wĂ€hrend Professor Brassel per Hand durch kleine Einstiche in den HĂŒften die Katheter in ihren Körper einfĂŒhrt und durch die winzigen Blutbahnen bis in den Kopf lenkt. Jedes Zittern ist eine Gefahr, jeder Schritt abgesichert durch Röntgenaufnahmen.

Das Wunder passiert: Nur zehn Tage nach der Geburt dĂŒrfen wir nach Hause. Lotta sieht so gesund und rosig aus wie jedes Baby, sie kann Beine und Arme bewegen, sie trinkt an meiner Brust, schmatzt, gĂ€hnt. Sehr schnell kommt ihr Herz ohne Medikamente aus. Wir sehen schon das Happy End.

Das Wort »Behinderung« nehmen wir lange nicht in den Mund. »Das B-Wort«, sagt mein Mann. Als brĂ€chte es UnglĂŒck, es auszusprechen. Als wir im Urlaub im niederlĂ€ndischen Domburg einen etwa zehnjĂ€hrigen Jungen im Rollstuhl sehen, festgeschnallt, die Arme rudernd in der Luft, Sabber in Strömen, starren wir hin. »Schau dir die Eltern an«, sagt mein Mann, »so selbstbewusst.« Ich sehe den Jungen an und denke: »Ich weiß nichts ĂŒber solche Kinder.« Findet er es schön am Meer? Was hat er vom Strand, wenn er nicht im Sand buddeln kann? Was, wenn wir in ein paar Jahren wie die Eltern dort am Strand sitzen und Lotta keine Schaufel halten kann?

Lotta öffnet ihre HĂ€nde nicht, streckt die Beine oft kerzengerade durch, anstatt zu strampeln. Ihre riesigen Augen scheinen alles zu sehen, aber ihr Blick bleibt nirgendwo haften. Verdacht auf zerebrale Bewegungsstörung, heißt es, Verdacht auf eine Sehstörung. Wir erfahren, wie erschreckend wenig man bislang ĂŒber das Gehirn weiß. »Es ist eine Blackbox«, sagt Axel Feldkamp. »Es kann sehr viel kompensieren, aber Vorhersagen kann niemand treffen.« Abwarten, heißt es, was Lottas Gehirn aus dem macht, was es hat. Fördern und warten, warten und fördern. Jahrelang. Es könnte auch einfach eine gewaltige Entwicklungsverzögerung sein, sagen die Ärzte, und das sagen wir allen, die uns fragen: »Lotta lernt wohl erst mit drei Jahren laufen statt mit einem.«

Lotta schreit scheinbar ohne Grund, stundenlang. Oma puzzelt mit Ben, wĂ€hrend ich Lotta wiege. Im Dunkel des Schlafzimmers, zum klimpernden Guten Abend, gute Nacht der Spieluhr kommen die Zweifel. Wird Lotta ihr Leben genießen, auch wenn sie vielleicht nie richtig sehen oder laufen kann? Werde ich mein Leben lang Windeln wechseln? Und was ist mit Ben? Wird er bei all den Sorgen um seine Schwester nicht hinten runterfallen? Warum wir?

Weil wir eine starke Familie sind, sagen Freunde: »Lotta ist zu den Richtigen gekommen, ihr schafft das.« Feldkamp sagt: »Wir haben hier viele Eltern behinderter Kinder, die meisten finden viel Kraft in sich.« In meinen Ohren klingt das fast zynisch. Schaffen und Kraft fĂŒhlt sich anders an, zu wenig Schlaf, zu viele Sorgen.

»Ihr mĂŒsst es annehmen«, hat uns ein enger Freund gesagt, als wir ihm von unserer Angst erzĂ€hlt haben, dass Lotta behindert sein könnte. »Annehmen« – wie soll das gehen?

In der Badewanne. »Alle meine Entchen schwimmen auf dem See...«

Plötzlich schmiegt Lotta ihren Kopf in meine Hand, zieht die Mundwinkel nach oben. Das erste bewusste LÀcheln.

»Oh, Lotti, du kannst ja lÀcheln!«

Sie lÀchelt, ich weine. An diesem Abend bleiben wir in der Badewanne, bis wir ganz schrumplig sind.

Bei Ben mussten wir sechs Wochen auf diesen Moment warten, bei Lotta sechs Monate. Sechs Monate, in denen ich am Ende gefĂŒrchtet habe, dass sie nie lĂ€cheln wird. Ein Augenblick Ă€ndert alles. Lotta wird das Zentrum, um das wir kreisen. Ben kann gar nicht aufhören, mit ihr zu spielen, legt sich zu ihr und singt: »Wie schön, dass du geboren bist, wir hĂ€tten dich sonst sehr vermisst...« Wir singen alle mit.

Lotta kann lÀcheln. Wird sie eines Tages auch sitzen und einen Löffel halten können?

Eine Odyssee beginnt. Morgens, wenn Ben im Kindergarten ist, sitze ich bei Neurologen, OrthopĂ€den, AugenĂ€rzten, Kardiologen, LogopĂ€den, Physiotherapeuten. Meinen Wiedereinstieg in den Beruf verschiebe ich, wir haben GlĂŒck, dass das finanziell kein Problem ist. In zwei Jahren wird Lotta fĂŒnf Mal von Professor Brassel operiert. Ihre GefĂ€ĂŸfehlbildung zieht eine Reihe anderer Erkrankungen nach sich. Unser Körper funktioniert nur richtig, wenn er sich bewegt – tut er das nicht, werden Gelenke, Sehnen oder die Verdauung zum Problem. Insgesamt verbringen sie und ich ĂŒber drei Monate im Krankenhaus.

In dieser Zeit sehe ich nur einen einzigen Vater, der alleine sein Kind ins Krankenhaus begleitet. Es heißt nicht umsonst »Mutter-Kind-Zimmer«, MĂ€nner sind Besucher. Wir Frauen sitzen im Halbdunkel der Intensivstation, mit dem RĂŒcken zur TĂŒr und dem Gesicht zum Kinderbett, jede in ihrem Zimmer, abgeschnitten von Handyempfang und dem Rest der Welt. MĂŒde, abgestumpft, den Blick auf der zuckenden Kurve des Monitors, als könnte man dort ablesen, was kommt. Als mein Mann vom BĂŒro ins Krankenhaus kommt, trifft er nicht seine Ehefrau an, sondern eine Fremde in blauer Schwesternkleidung, die routiniert ihre Tochter festhĂ€lt, als eine Ärztin mit der Nadel am Kopf Blut abnimmt. »Schwester Sandra«, sagt Harry und grinst mich an. Nachts auf der Elterntoilette beim Blick in den Spiegel finde ich das nicht mehr schmeichelhaft. Bin das noch ich? Nicht nur die Pflegeuniform ist zu groß, auch die Rolle passt mir nicht. Am nĂ€chsten Tag nehme ich das Angebot meines Mannes an, eine Schicht zu ĂŒbernehmen, und setze mich in die Sonne. Ab sofort lasse ich andere assistieren. Ich wollte nie Krankenschwester werden, und Krankenschwestern hat meine Tochter sowieso genug, aber sie hat nur eine Mutter.

»Ein bisschen blind« – so treffend wie Bens Freundin Victoria hat es keiner formuliert. Lotta kann hell und dunkel unterscheiden, auf Schwarz-Weiß und Glitzerndes reagiert sie besser als auf Pastelliges, Verschwommenes. Ihre Sehnerven haben gelitten, »schwer sehbehindert« heißt irgendwann die Diagnose. Besser kann es immer noch werden, gut wird es nie. Wie ist das, nie das Lachen des großen Bruders zu sehen – oder die Wasserpistole, mit der er einen nass spritzt? Ich verbiete das, und doch ist es gut, dass da einer ist, der Lotta nicht in Watte packt und auch uns nicht schont. FĂŒr vieles andere ist Lotta die ultimative Entschuldigung: Man hat es ja schon so schwer. Hinter einem behinderten Kind kann man sich prima verstecken vor langweiligen Spielgruppen oder unangenehmen Pflichten. Aber nicht vor einem DreijĂ€hrigen. Ben hindert mich am GrĂŒbeln und zeigt mir, dass es im Grunde egal ist, ob Lotta nun behindert ist oder nicht. In seinem Alltag zĂ€hlt nur, ob sie mit ins Planschbecken kommt.

Mein Schwiegervater, 80 Jahre, vernarrt in seine zwei spÀten Enkel, schaltet das Licht an.

»Da lacht sie ja, schau mal, wie sie lacht!«

»Ja, das nimmt sie wahr. Das findet sie lustig, weil Ben daraus ein Spiel gemacht hat.«

Er schaltet das Licht wieder aus.

»Da lacht sie wieder! Ja, das machst du toll!«

Schaltet es wieder an.

»Schau mal, mein Liebchen, Licht!«

Schaltet es wieder aus.

Großvater und Enkeltochter lachen.

Schaltet es wieder an.

»Was fĂŒr schöne GrĂŒbchen du hast!«

An, aus, an, aus, an, aus.

Von der SehfrĂŒhförderstelle kommt eine SonderpĂ€dagogin, Martina Schmidt, rauchige Stimme, herzliches Lachen. Sie schleppt auf dem Fahrrad Körbe voller Förderspielzeug an, gemeinsam sitzen wir im dunklen Schlafzimmer und richten die Taschenlampe auf Rasseln, die wir mit Glitzerpapier beklebt haben. Lottas rudernde rechte Hand landet darauf. Ein winziger Fortschritt, auf den wir spĂ€ter mit Kaffee anstoßen.

Unsere Rettung heißt Jodi, so hat Ben unsere Kinderfrau getauft. 63 Jahre alt, schmal wie eine ZwölfjĂ€hrige und fast ebenso dynamisch. Die Verantwortung fĂŒr Lotta können wir nicht abgeben, aber wir können eine Auszeit nehmen, und sei es fĂŒr zwei Stunden. Dank Jodi geht kein Teil der Familie in Sorgen unter. Ich habe »Mama-Sohn-Zeiten« mit Ben, nur wir zwei und das KlettergerĂŒst, ich nehme den ersten Auftrag fĂŒr einen Artikel an, jeden Freitagabend gehen mein Mann und ich aus, »romantisch eine Cola trinken«, wie wir unserem Sohn erklĂ€ren.

Viele Ehen zerbrechen an Sorgenkindern wie Lotta, dessen sind wir uns bewusst. Ein Graben tut sich auf, zwischen mir bei den Ärzten und meinem Mann im BĂŒro. Jeden Abend versuchen wir, ihn zu ĂŒberbrĂŒcken. Schon seit Bens Geburt gibt es diesen Graben, doch mit Lotta wird er zu groß, um einfach darĂŒberzuspringen. Harry bleibt einen Monat zu Hause, um den Alltag mit Lotta zu erleben. Gemeinsam mĂŒssen wir Entscheidungen treffen, die an Leben oder Tod rĂŒhren. Gehen wir das Risiko einer weiteren OP ein? Gehen wir das Risiko ein, nicht zu operieren? In beiden FĂ€llen droht schlimmstenfalls der Tod, extrem unwahrscheinlich, aber dennoch. Über die Anschaffung unseres Sofas haben wir lĂ€nger diskutiert. In diesen Extremsituationen bilden wir sofort eine Front, wir sind das Team Lotta. Nicht auszudenken, wenn einer sagen wĂŒrde: »Warum nicht ins Pflegeheim?«, oder: »Du wolltest ja unbedingt ein zweites Kind.«

Beim Kindergeburtstag. Die Großen stĂŒrmen das Kinderzimmer, die MĂŒtter trinken Kaffee, ein Baby im blauen Strampler macht die ersten Krabbelversuche. Ich starre hin, Ben auch. Er greift nach Lotta.

»Das soll Lotti auch machen. Komm, mach!«

»Das kann sie nicht.«

»Warum nicht?«

»Wegen der Ader im Kopf, weißt du noch? Weil der Kopf den Beinen und Armen nicht sagen kann, was sie machen sollen.«

»Warum?«

»Weil der Kopf den Beinen...«

»Nein, warum hat Lotti die Ader?«

Vergleichen ist hart. Lottas Tempo ist nur normal fĂŒr uns, wenn wir nicht sehen, wie schnell sich andere Kinder entwickeln. Ich rufe eine Freundin an, die ich mit ihren zwei Jungs zum Spielen eingeladen habe, der große so alt wie Ben, der kleine etwas jĂŒnger als Lotta. »Es tut mir leid, ich schaffe das noch nicht. Ich kann so Kleine im Moment schwer ertragen.« Sie sagt, sie verstehe.

Je mehr Zeit vergeht, ohne dass Lotta robbt oder auch nur den Kopf sicher hĂ€lt, desto unwahrscheinlicher wird es, dass sie alles aufholt, was ihr fehlt. Es gibt keinen Moment der VerkĂŒndung, keinen Arzt, der sich hinstellt und sagt: »Ihr Kind ist behindert.« Irgendwann hören wir von den Ärzten seltener das Wort »Entwicklungsverzögerung«. Irgendwann fĂŒllen wir den Antrag auf einen Behindertenausweis aus.

Zu Lottas erstem Geburtstag wollen wir nach New York. Mein Mann muss beruflich dorthin, das ist die Stadt, in der wir uns kennengelernt haben vor sieben Jahren, unsere Stadt. Wir zögern. Rufen alle Ärzte an, bitten um ihren Segen. Axel Feldkamp sagt: »Ein Kind wie Lotta braucht Alltag und nicht New York, um sich zu entwickeln.« Wir machen es fĂŒr uns, sagen wir, wir mĂŒssen auch an uns denken. WĂ€hrend des Starts beobachte ich Lotta, Professor Brassel hat gesagt, der steigende Druck könne ihr nicht schaden. Wenn aber doch etwas platzt in ihrem kleinen Kopf? Nach der Landung am Flughafen Newark schwebe ich zehn Zentimeter ĂŒber dem Boden. Lotta reißt ihre riesigen Augen angesichts der blinkenden Weihnachtsdekoration noch weiter auf als sonst, bestaunt die glitzernden TannenbĂ€ume, entdeckt Schokomuffins als ihr Leibgericht. Ben möchte ab jetzt immer nach New York fahren. Gebeugt ĂŒber Lottas Geburtstagsmuffin mit der brennenden Kerze, singen wir: »If you can make it there, you can make it anywhere...«

Der Reha-Buggy ist dann, wieder zu Hause, unser Coming-out, im buchstĂ€blichen Sinne. Er hat einen Design-Preis gewonnen, ist blau und grau, mein Mann sagt, er sieht aus wie ein normaler Kinderwagen. Ich sehe die BĂ€nder, um die FĂŒĂŸe zu fixieren, die Gurte und Schrauben und ziehe Lotta ihre schönste Jacke an, die pinkfarbene, dazu die passende MĂŒtze. Ich setze meine Tochter in den Wagen, zum ersten Mal muss sie nicht liegen, wenn wir rausgehen. Lotta lĂ€sst den Kopf zur Seite fallen und sieht eindeutig nicht normal entwickelt aus. Sie lĂ€chelt, und ich finde sie schön. Ben schiebt. »Los geht die wilde Fahrt!« Ich hebe den Kopf und laufe mit meinen beiden Kindern stolz zur Eisdiele.

An der roten Ampel lacht eine Frau den singenden Ben an, schaut in Lottas Wagen, schaut weg. Vor dem Kindergarten sagt eine Mutter beim Anblick des Buggys zögernd: »Der sieht ... speziell aus.« Eine Freundin erzĂ€hlt, dass eine andere sie angesprochen hat: »Ich habe gesehen, dass der Kopf gestĂŒtzt wird, aber fragen wollte ich nicht...« Über verpatzte kĂŒnstliche Befruchtungen wird freier geredet als ĂŒber Behinderungen. »Darf ich behindert sagen?«, fragt mich eine Freundin. »Das klingt so abwertend.« In den BroschĂŒren des Gesundheitsamts ist Lotta ein Kind »mit erhöhtem Förderbedarf«. Was soll das sein? Auf der Website eines Kinderladens gibt es neben der Kategorie »Baby« und »Spielzeug« den Punkt »Besondere Kinder«. Ist Ben nicht besonders? Im Englischen sind geistig Behinderte »mentally challenged«, geistig herausgefordert. Sind wir so verklemmt, dass wir die Tatsachen verdrehen?

Ich rufe im Schwimmbad an:

»Ich wollte mich nach dem therapeutischen Schwimmen erkundigen.«

»Haben wir nicht.«

»Auf Ihrer Website steht, dass es fĂŒr Kinder mit BeeintrĂ€chtigungen integrative Kurse gibt...«

»Ach, Sie meinen die Behinderten?«

Seitdem sage ich behindert.

Im BÀckerei-Café. Ben will Kakao, Lotta kriegt ein Weckchen. Die Bedienung:

»Die Kleine schaut ja komisch. Hat die was?«

»Die hat eine Sehbehinderung.«

»Aber wussten Sie das nicht vorher?«

»Vor der Geburt, meinen Sie?«

»Ja. Aber der große Bruder ist ganz normal, oder? Dann konnten Sie ja nichts dafĂŒr.«

Dann konnten Sie ja nichts dafĂŒr – ĂŒber allem schwebt die Schuldfrage, auch wenn nur wenige sie so gedankenlos aussprechen. Ein behindertes Kind ist in der öffentlichen Wahrnehmung kein Schicksal mehr, das man hinnehmen muss, und das macht es mir schwer, mit dieser Frage endgĂŒltig abzuschließen. Musste man sich frĂŒher verteidigen, wenn man abgetrieben hatte, fĂŒhle ich mich jetzt genötigt, zu erklĂ€ren, warum ich es nicht getan habe. Im Fernsehen schaue ich mir die Bundestagsdebatte ĂŒber die PrĂ€implantationsdiagnostik (PID) an. Als eine SPD-Politikerin sagt, sie wolle nicht, dass »Eltern sich fĂŒr ein Kind mit Behinderung rechtfertigen mĂŒssen«, schnaube ich. Als ob es nicht jetzt schon so weit wĂ€re. Bin ich deshalb gegen die PID? Ich weiß es nicht. Sollte nicht jeder selbst entscheiden, ob er das Risiko eines behinderten oder kranken Kindes eingehen will? Und doch fĂŒrchte ich, dass sich irgendwann keiner mehr findet, der den Mut dazu hat. Wie und wann das Kind kommen soll, optimieren wir jetzt schon: der richtige Zeitpunkt fĂŒr ein Kind, der richtige Vater, ein kuscheliges Nest. Alles muss perfekt sein – und das Kind dann auch. Je weniger Kinder wir kriegen, desto besser mĂŒssen sie werden, die AnsprĂŒche steigen, wĂ€hrend die Geburtenrate sinkt.

Meine Nachbarin Anemone sieht Lotta zum ersten Mal im Reha-Buggy und sagt: »Ist die Kleine hĂŒbsch!« Andrea sagt: »Wir sind fĂŒr euch da, in guten wie in schlechten Zeiten.« Gabi: »Wenn du mal reden musst, wir sind da.« Unser Freundeskreis sortiert sich neu. Wer uns nicht guttut, ist raus, andere rĂŒcken nĂ€her ran und erzĂ€hlen mir vom Schlaganfall der Mutter oder vom Besuch im Pflegeheim des Vaters. Es ist, als wĂ€ren wir einem geheimen Klub beigetreten: Wer schon einen Schicksalsschlag erlebt hat, der ist dabei. Eine Freundin mit Brustkrebs sagt: »Mir glaubt ja sonst keiner, dass es mir gut geht.« Nur wer einmal unten war, weiß, dass man auch da lachen kann, sogar lauter und fröhlicher. In all dem Dreck finden wir Gold: wundervolle UnterstĂŒtzung durch meine Mutter, meinen Schwiegervater, Angehörige, Freunde, Nachbarn und zwischen Harry und mir wortloses Verstehen, Zusammenhalten. Die oberflĂ€chlichen Freundschaften sind schnell erkaltet, wir vermissen sie nicht.

Wir bilden eine Wagenburg. Der Druck von außen hat auch sein Gutes – er presst unsere kleine Gemeinschaft eng zusammen.

Was willst du denn, fragt mich ein Freund. Starren ist schlecht, wegschauen auch – wie sollen wir denn reagieren? Schreib doch mal eine Gebrauchsanweisung. Also gut: Wer alle kleinen Kinder anlacht, sollte auch mit meiner Tochter flirten. Wer sich nicht fĂŒr Babys interessiert, sollte auch ein behindertes nicht anstarren. In einem Wort: NatĂŒrlichkeit. Die ist unmöglich, wenn man jede Geste reflektiert. Wer so eine Gebrauchsanweisung nötig hat, bei dem wird sie nicht funktionieren. Der muss versuchen, Behinderte so gut kennenzulernen, dass sie nichts Besonderes mehr sind. Und bis dahin: Schauen Sie nicht auf den Rollstuhl, sondern in die Augen, und reden Sie ĂŒber das Wetter. Wenn mir danach ist, diskutiere ich gerne ĂŒber Abtreibung, PID und die Grenzen der modernen Medizin – aber nicht beim BĂ€cker. Wenn ich einkaufen gehe, möchte ich keine permanente Volksabstimmung darĂŒber, ob meine Tochter nun leben darf oder nicht.

Ich suche mir sorgfĂ€ltig aus, mit wem ich darĂŒber rede, wie es ist, wenn der Arzt sagt: »Das Kind kann 80 werden, aber dass es selbstbestimmt leben wird, kann ich Ihnen nicht versprechen.« Theoretisch könnte jederzeit eine von Lottas ausgeleierten Kopfadern platzen, ein minimales Risiko, aber ein Risiko. Was soll ich meinem Kind wĂŒnschen? Ein langes Leben in AbhĂ€ngigkeit oder einen schnellen Tod? Es gibt Tage, da muss ich darĂŒber nachdenken. Die Antwort sehe ich in dem schokoverschmierten Grinsen meiner Tochter. In der Zeitung lese ich von einer belgischen Studie ĂŒber sogenannte Locked-in-Patienten, Menschen, die so vollstĂ€ndig gelĂ€hmt sind, dass sie nur noch per Wimpernschlag mit ihrer Umwelt kommunizieren können, etwa als Folge eines Schlaganfalls. Dann doch lieber tot, oder? 72 Prozent der befragten Patienten sehen das nicht so, sie bezeichnen sich selbst als glĂŒcklich. 72 Prozent – diese Zahl gibt mir sehr viel Kraft. Wer gesund ist, hat keine Ahnung, wie es ist, behindert oder auf andere angewiesen zu sein. Ich habe kein Recht, meiner Tochter einen schnellen Tod zu wĂŒnschen.

Lotta will stehen, drĂŒckt die Beine durch und macht sich kerzengerade. Die Unterarme muss sie dafĂŒr abstĂŒtzen, sie steht an einem Hocker wie andere an der Bar. Sie steht und steht und lacht. Wenn man ihr einen Ball vor die FĂŒĂŸe legt, denkt sie lange nach, winkelt ihr Bein an und kickt mit einer plötzlichen Bewegung den Ball weg. Fußball wird unser Lieblingsspiel, im SportgeschĂ€ft suche ich ein Trikot in GrĂ¶ĂŸe 86 fĂŒr Lotta. Jetzt kann ich mir vorstellen, wie das aussieht, wenn sie geht. GestĂŒtzt auf ein GehwĂ€gelchen, mit Trippelschritten, aber auf den eigenen FĂŒĂŸen unterwegs. Ob sie das schaffen wird, hĂ€ngt stark davon ob, wie sehr wir sie fördern. Ben hĂ€tte das Laufen auch ohne mich gelernt, Lotta wird das nicht schaffen. Das GefĂŒhl, so sehr gebraucht zu werden, kann auch glĂŒcklich machen, das weiß ich heute. »Das musst du in deiner Situation auch so sehen, oder? Sonst könntest du dich ja gleich erschießen«, sagt mir ein Freund. Das stimmt in gewisser Weise, es ist harte Arbeit, langes Hoffen, ein tĂ€glicher Kampf gegen das Aufgebenwollen. Und doch: Wenn Lotta ihre rechte Hand gezielt bewegt, um nach meiner zu greifen, ist meine Euphorie zu groß, um sie in Worte zu fassen. Die Fortschritte mögen winzig sein, die Freude ist riesig. Nicht zu wissen, ob und wann der nĂ€chste Schritt nach vorne kommt, ist hart. Aber Lotta hat mir gezeigt, dass lachen zu können wichtiger ist, als stabil zu stehen. Dass der beste Sportkurs fĂŒr Ben oder die effektivste Therapie fĂŒr Lotta nicht so bedeutsam ist wie eine schöne Kindheit.

Bald kommt ein Bluttest auf den Markt, der in der zehnten Schwangerschaftswoche das Downsyndrom nachweisen kann. Als wir im neunten Monat Lottas Diagnose hörten, war sie fĂŒr uns schon ein ganzer Mensch. Doch in der zehnten Woche? Da war Lotta noch eine namenlose Kaulquappe auf einem Ultraschallbild. Wenn damals ein Arzt gesagt hĂ€tte: »Ihr Kind wird schwer behindert sein« – hĂ€tten wir den Mut gehabt? Ich hoffe es, aber ich glaube es nicht. Lotta hĂ€tte es wahrscheinlich nie gegeben. Wir hĂ€tten wie viele gehandelt, aus Angst vor dem Unbekannten. Allein von den Downsyndrom-VerdachtsfĂ€llen werden schĂ€tzungsweise 90 Prozent abgetrieben. Auch wir hĂ€tten wohl gedacht: Das ist kein Leben. Wir hĂ€tten uns harte Zeiten erspart – und ein großes GlĂŒck verpasst. Lotta gehört heute dazu wie die Luft zum Atmen, genau wie Ben. Eine Welt ohne sie? Ein furchtbarer Gedanke.

Werden einige Behinderungen verschwinden, wie der Humangenetiker Wolfram Henn von der UniversitĂ€t Saarland voraussagt, »per Abtreibung«? Ich bin kein Abtreibungsgegner geworden und hasse es doch, wenn Menschen glauben, dass eine Behinderung etwas ist, das sich verhindern lĂ€sst. Eine Illusion ist das nicht nur, weil sich nicht alle Defekte vorab testen lassen und weil immer Kinder vor Autos laufen oder von BĂ€umen fallen werden. Der medizinische Fortschritt, der uns Gendefekte immer frĂŒher erkennen lĂ€sst, sorgt aber gleichzeitig auch dafĂŒr, dass Neugeborene, die frĂŒher geringe Überlebenschancen hatten, heute nicht mehr sterben mĂŒssen.

Was macht ein Leben lebenswert: laufen oder lesen können? Wer wird gerettet, wer abgetrieben? Und wer will das entscheiden?

Am Strand in Domburg. Ben lĂ€sst einen Drachen steigen. Lotta ist fast zwei und kann immer noch nichts mit einer Schaufel anfangen. Ein paar Meter weiter eine andere Familie, das MĂ€dchen baut eine Sandburg. Die Mutter schaut rĂŒber, ich sehe die Frage in ihren Augen. Ja, Lotta gefĂ€llt es am Meer, auch wenn sie nicht buddeln kann. Um GlĂŒck zu empfinden, muss man nicht laufen können, um zu lieben, nicht sehen können. So selbstverstĂ€ndlich das klingt, ich musste es erst lernen. Wenn Ben Fahrrad fahren lernt, ist es ein Wunder, das wir beklatschen, bei Lotta ist es ein Weltwunder, wenn sie ihre Knie knickt. Es sind andere erste Male, doch sie machen mich nicht weniger stolz.

»Du bist entspannter geworden«, sagt eine Freundin. Ich habe keine Kraft mehr fĂŒr falsche Kompromisse, ich bin ehrlicher geworden, mit mir selbst und anderen. Harry und ich hĂ€tten vielleicht auch ohne Lotta gemerkt, dass das geölte und mittlerweile gefleckte KĂŒchenparkett nicht wichtig ist. Vielleicht hĂ€tten wir uns aber auch in einem Kleinkrieg zermĂŒrbt. Wir mĂŒssen immer noch aufpassen, dass der Graben zwischen uns nicht zu groß wird, achten weiter darauf, dass Ben nicht zu kurz kommt. Ein Balanceakt. Doch Ben wird von Lotta wohl mehr darĂŒber lernen, was im Leben zĂ€hlt, als von uns.

Ich wĂŒnsche mir einen Monat ohne Krankenhausbesuche und dass Lotta irgendwann keine Windeln mehr braucht. Doch ich kann wieder mit gesunden Kindern spielen, die so alt sind wie Lotta, ohne traurig zu werden. Ich möchte nicht mehr tauschen. Wir wissen immer noch nicht, wohin uns Lotta tragen wird. Wir haben ein anderes Vena-Galeni-Kind kennengelernt, Lukas. Als er zwei Jahre alt war, hatten die Ärzte ihn schon abgeschrieben, heute geht er auf eine Regelschule und spielt Fagotthorn. Diese Ungewissheit mĂŒssen wir aushalten.

Die Liste dessen, was Lotta nicht kann, ist lang, doch die Liste dessen, was sie kann, ist lĂ€nger. Sie kann ihren Papa mit ihrem GrĂŒbchenlĂ€cheln so um den Finger wickeln, dass er sagt: »Ach, dann lass sie bei uns schlafen.« Sie kann im Kinderwagen so lange brĂŒllen, bis ich sie auf dem Arm spazieren trage. Lotta liebt Musik, ihren Schnuller, rutschen, schaukeln, hoppe, hoppe, Reiter, wenn er fĂ€llt, dann schreit er.

Sie wird bald noch einmal operiert werden, vielleicht zum letzten Mal. Gerade heute hat sie sich zum ersten Mal einen Löffel in den Mund geschoben. Sie kann prima zuhören, sagt Ben und gibt Lotta einen Kuss. Sie strahlt ihn an, er sagt zu ihr: »Und lieb haben, das kannst du sehr, sehr gut.«





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