Diana Vikhlyaeva, geboren am 02.11.2003

Diagnose: Spastische Paraparese der unteren Gliedmaßen.

Nachrichten über die Behandlung von Diana Vikhlyaeva

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Wie hilft man

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Diana, jemand der gern tanzen möchte

Mein Treffen mit Diana Vikhlyaeva und ihrer Mutter Angelica wurde dreimal verschoben. Endlich konnten wir unser Gespräch für den Neujahrsabend bei der Feiertagstheateraufführung im Rehabilitationszentrum "Planet des Glück" vereinbaren. Übrigens, Angelica Vikhlyaeva ist eine der Initiatorinnen und Direktoren dieses Zentrums. Regionale Rehabilitationszentren lehnen es ab, sich um solche Kinder wie Diana zu kümmern, die sich nicht selbständig fortbewegen können. Deshalb müssen Eltern alles Mögliche und Unmögliche unternehmen, damit Diana und Kinder mit ähnlichen Problemen und Bedürfnissen, wie ihre Altersgenossen wachsen und sich entwickeln können.

Und nun ist es Zeit für das Unmögliche - mit dem Gehen zu beginnen. Diana braucht dringend eine Reihe von Operationen in Russland, die 40 000 UAH oder 3 100 EUR erfordern. Als Mutter eines besonderen Kindes ist Angelica gewohnt, mit dem Unmöglichen, Ununterstützbaren und Unrealistischen fertig zu werden. Aber jetzt bittet sie um Hilfe. Die erforderliche Zeitspanne, um den für eine typische Familie in der Ukraine beeindruckenden Geldbetrag zu sammeln, ist kurz - die Frist besteht bis zum 20. Mai 2014.

Mama und Tocher

Das Zentrum "Planet des Glücks" hat seinen Wirkungskreis in einem gewöhnliches Appartment eines heruntergekommenen zweistöckigen Hauses im Zentrum des Bezirks Kommunarskiy gefunden - gegenüber der Straße vom vormaligen Kino "Kosmos". Wie vereinbart, klopfe ich am Fenster. Als eines der Eltern kommt, um die Tür zu öffnen, bemerke ich das Sozialtaxi der "Glückliches Kind"- Wohltätigkeitsorganisation, bestimmt für Kinder und junge Menschen mit besonderen Bedürfnissen. Eine Anzahl von Weihnachtsdarstellern kommt aus dem Taxi. Man kann Schneeflöckchen, Häschen und ein Rotkäppchen, ebenso wie auch hübsch-angezogene Kinder sehen. Mancher kann auf dem Arm eines Elternteils gestützt allein gehen, mancher wird im Arm getragen. Sie alle sind die Bewohner des "Planeten des Glücks", die zur Feiertagsaufführung gekommen sind.

Zusammen steigen wir die knarrenden Holztreppen hinauf. Es ist ziemlich eng innerhalb des Zentrums. Eine fröhliche Schnee-Jungfer, ein scheuer Nikolaus, eine grimmige Kikimora-Hexe, fünf Eltern, ein Dutzend Kinder allen Alters, ein paar Journalisten und Vertreter einer der Wohlfahrtseinrichtungen der Region - es ist unklar, wie sie alle eigentlich in dieses kleine Zwei-Schlafzimmer-Appartment passen.

Diana ist eine heiteres (ein sehr akkurates Beiwort!), dunkelhaariges Mädchen mit einem eleganten Haarstil. Sie mag Partys. Ihre Mutter leitet die Feiertagsaufführung. Ich bemerke sofort, wie ähnlich Mama und Tochter aussehen.

- Diana ist ein sehr gütiges und fröhliches Kind, aber mit einem Floh im Ohr - erzählt mir Angelica, für einen Moment aus dem Strudel der Weihnachtsfeier auftauchend. - Du kannst sie leicht mit einem "Hilf mir" kaufen. Betone nur dieses magische "Hilf", und sie wird alles tun, worum Du sie bittest...

Aber wir können nicht über die Einzelheiten sprechen - eines der Kinder erkannte seine Mutter in der Rolle einer Hexe und brach in echter Hysterie aus. Die gesamten Planet-Mitglieder versuchen, ein weinendes Kind zu beruhigen. Wir finden am Ende der Aufführung etwas freie Zeit. Mit dem einvernehmlichen Versprechen der Kinder, ordentlich zu sein und ihren Eltern zu gehorchen, nehmen Angelica und ich in einer kleinen Kochnische Platz. Eine tatkräftige Mutter hat wenig Zeit - Angelicas Tag ist üblicherweise verplant, weshalb wir uns kurz gefasst und wesentlich unterhielten.

Weiße Fahrlässigkeit

Die erste Sache, die ich Angelica gewöhnlich in solchen Fällen frage: "Wie ist es geschehen? Ist das Dianas Geburtstrauma?" Und ich bekomme eine unerwartete Antwort:

- Niemand informierte uns klar über die Diagnose. Bei der Geburt war alles ok, aber wir wurden für 12 Tage im Krankenhaus behalten. Diana erhielt ohne Erklärung fünf Tage lang eine Tropfinfusion. Erst als wir aus dem Hospital nach Hause kamen und das Kind aufrichteten, sahen wir - ihre Wirbelsäule war verkrümmt und sie hatte ein grau-braun-blutrotes Hämatom auf ihrem Rücken. Wie die Folge eines Schlages oder einer Verletzung. In den darauf folgenden Tagen, änderte dies seine Färbung.

Diejenigen, die für diese Geschichte verantwortlich sind, wurden niemals gefunden. Ärzte lehnten ihre Beteiligung ab. Darüber hinaus, unterzeichnete Angelica bei der Entlassung aus dem Krankenhaus ein Dokument, das angibt, dass das Baby vollständig gesund sei. Außerdem bot niemand der Experten, die Angelica um Hilfe bat, irgendeinen Ausweg in dieser Situation. Es war völlig unklar, was mit dem beschädigten Rückgrat zu tun ist, welche Behandlung anzuwenden, wen zu fragen.

- Zwei Jahre lang erhielten niemals die Diagnose der Spastischen Paraparese; uns erzählte man, dass wir lediglich ein faules Kind hätten. Und die Eltern seien faul - Angelica fährt fort, uns diese schockierende, aber leider verbreitete Geschichte des Ukrainischen Gesundheitsversorgungssystems zu erzählen. Nur ein Arzt in Kiew berichtete uns heimlich, dass das Mädchen eigentlich durch Ärzte verletzt wurde.

"Spastische Paraparese würde besser gewesen sein"

Diesen schrecklichen Ausdruck verwendet Angelica aufgrund der Tatsache, dass, wenn ihre Tochter geradewegs mit Spastischer Paraparese diagnostiziert worden wäre, sie eine Menge Zeit gespart hätten, sodass die Rehabilitation und Behandlung viel früher beginnen konnten. Aber die Ärzte kamen nicht zum einheitlichen Ergebnis - es gab genausoviele Experten wie Meinungen.

Sobald Dianas Eltern erkannt hatten, dass ihrer Tochters Situation mehr als ernst war, begannen sie sofort mit der Durchführung zur Rettung ihres Babys. Diana wurde in Rehabilitationszentren von Odessa und Kiew behandelt. Sie wurde wiederholt im Kiewer Institut für Schmerztherapie und der Internationalen Rehabilitationsklinik in Truskavets untersucht. Die Familie konsultierte das Ukrainische Forschungsinstitut für Prothetik in Kharkow. Diana wurde auch in einer Anzahl von Krankenhäusern in Saporoshje behandelt. Und das beinhaltet noch nicht die regelmäßigen, mit Mühe gebündelten Heilbehandlungen, manuelle Therapien, physio-therapeutische Übungen, Massagen, Gelenkausarbeitungen und das Training auf speziellen Simulatoren.

Solch ein breitgefächertes und intensives Behandlungsprogramm führte zu Ergebnissen. Diana wurde ein sehr gütiges und offenes Kind, das das Lesen und die Musik liebt. Dennoch, der größte Traum - nicht nur zu gehen, aber auch zu tanzen, blieb bislang unerfüllt. Kürzlich bekam sie eine Chance...

Chance mit einer Garantie

- Können Sie uns versichern, dass das Kind irgendwie gehen wird? Zumindest mit einem Stock oder einer Gehilfe? - Das ist die erste Frage, die Angelica den Ärzten am Spezialisierten Orthopädischen Turner-Institut in St. Petersburg stellte. Im November 2013 schafften es die Vikhlyaevs, die Konsultation bei den Spezialisten des Zentrums zu bekommen. - Sie sagten, sie würden alle Probleme beseitigen, die das Kind am Gehen hindert, aber unsere Aufgabe sei es, ihr das beizubringen. Denken Sie nur, zehn Jahre lang wurden keine Signale zum Gehen im Gehirn registriert! Und nun müssen diese Signale eingeschaltet werden. Wir üben das gerade, aber ohne die Fähigkeit ganze Schritte zu machen, können wir wenig mit diesen Übungen erreichen.

Im Türeingang der Küche erscheint Dianas Papa mit einem Mädchen in seinen Armen: Die Vikhlyaevs sind in Eile - wie ich erzählte, Dianas Tag ist bis zur letzten Minute verplant. Außerdem, ist es nun erforderlich, das Mädchen für die Mai-Operationen vorzubereiten.

Sergey, Dianas Vater, arbeitet in der "Radiopribor"-Fabrik. Angelica versucht nicht nur ihrer eigenen Tochter zu helfen, aber auch anderen Kindern in ähnlichen Situationen. Ihr wurde das Zweitstudium in Rehabilation anerkannt, und nun arbeitet sie mit jungen Bewohnern des Zentrums "Planet des Glücks". Öffentlichkeitsarbeit und die Fabrik "Radiopribor" reichen nicht aus, um Dianas Eltern die erforderliche Geldsumme für die Operation in vier Monaten sammeln zu können. Ihre gesamten Ersparnisse wurden für die erste Fahrt verwendet.

So nun, wendet sich die Vikhlyaevs-Familie an alle gütigen Menschen - unterstützen Sie bittte Diana!

- Helfen Sie meinem wundervollen Mädchen, den Traum ihres Lebens zu erfüllen - bittet uns Angelica. Ich möchte Diana zeigen, dass Träume wahr werden können, und das Leben nicht nur aus Tränen, Schmerzen und unerfüllten Hoffnungen besteht.

Diese Familie lebt in Saporoshje.

Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an die Volontäre der Stiftung "Das Glückliche Kind"

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