Waisen und kranke Kinder von Zaporoshye, Ukraine
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Das Programm zur Hilfe von Kindern mit Mukoviszidose in Einzelfällen

Dieses Programm basiert auf den wahren Geschichten der Kinder. Alle Ereignisse sind belegt und dem Leben der Kinder entnommen, die wir unterstützen

Autor: Olga Vovk, übersetzt von Thomas Paul, www.deti.zp.ua
Veroffentlicht am: 2015-05-11 15-15-00   Counter: 1287
  
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Liebe Freunde,

Dieses Programm ist aufgrund von Einzelfällen der betroffenen Kinder geschaffen worden. Die gesamten Geschehnisse sind wahr und aus dem Leben von Kindern entnommen, denen das Konzept helfen soll. In der Zukunft werden wir das offiziell empfohlene Konzept auf unseren Webseiten veröffentlichen, damit es von Regierungsbeamten umgesetzt wird. Leider sehen diese die Einzelschicksale nicht als allzusehr wichtig an - sie möchten nur Nummern wissen.

Vergeben Sie mir bitte, wenn ich mit dem Trauern beginne. Mit der Trauer um unsere geliebte Arina, die in Frieden ruhen möge. Sie schaffte es nicht ganz bis zu ihrem 18. Geburtstag, und der Grund dafür ist, dass Arina nicht die lebenswichtige Medizin zu sich nahm. Sicherlich werden Sie fragen, warum und wie es dazu kam. Diese Arznei kostet 12 500 UAH (470 EUR) im Monat. Zu diesem Zeitpunkt war Arina bereits krank und alle unsere Bemühungen und Sammlungen waren darauf ausgerichtet, sie mit gleichteuren Antibiotika zu versorgen, die sie brauchte. Uns war schlichtweg unbekannt, dass die Nichteinnahme von Pulmozyme zu einem derart schrecklichen Ergebnis führen würde. Übrigens, wird Pulmozyme bei staatlicher Förderung von Kindern mit Mukoviszidose empfohlen.

Nun zu denjenigen, die wir noch retten können.

Klein-Viktoria und ihr Vater. Sie ist ein sehr krankes Kind. Ihr armer Vater ist bis über dem Kopf verschuldet. Sein einziges Ziel und Sinn des Lebens bestehen darin, das Leben seiner Tochter zu retten. Gegenwärtig, steckt ihr Vater tief in Schulden und er versucht nachzudenken, was später geschehen werde. Es gibt nur das Heute und den Moment des wirklichen Lebens. Hier möchte ich anmerken, um Medizin für Vikki zu kaufen, haben wir bereits 85 000 UAH (3.333 EUR) in 2015 ausgegeben. Und dies zusätzlich zu den großen Beträgen, die ihr Vater auch für Arzneien zahlte.

Mutter Katya und ihre zierliche Tochter Pelageya. Dieses Mädchen ist sehr klein und beginnt gerade ihren Lebensweg anzutreten. Aber sie braucht bereits viel Geld für tägliche Inhalationen und Tabletten, denn die medizinische Behandlung für Kinder mit Mukoviszidose beginnt mit der Geburt und dauert bis zum letzten Atemzug fort. Pelageyas Mutter wurde diejenigen verschriebenen Arzneien verweigert, die als lebenswichtig registriert sind, und ohne diese ihr Kind nicht mehr als ein paar Monate überleben würde. Daher befand sich Katya in einer Sachgasse... Es ist wahr wenn man sagt: "Eine Mutter ist furchterregend, die wegen ihres Kindes wütend ist." Daraufhin, ging Pelageyas Mutter mit einem Kanister Benzin und einer Schachtel Streichölzern zum Gebäude der Stadtverwaltung. Ihre Forderungen waren, "die zum Überleben ihrer Tochter notwendigen Medikamente zu erhalten, wofür Gelder im Budget der Gesundheitsversorgung zugewiesen wurden, also die - laut Papier - für solche Kinder eingekauft, aber eigentlich noch nicht an sie verteilt worden sind."

Wir haben auch eine Erwachsene, der wir helfen: Olya. Sie ist über 18 Jahre alt; genauer gesagt, ist sie 20 geworden! Bedauerlicherweise, gibt es in der Region Saporoshje nicht viele Erwachsene mit dieser Diagnose, auch ebenso nicht in der gesamten Ukraine. Das bedeutet wahrscheinlich aus irgendeinem Grunde, dass es solche Menschen nicht gibt. Sie existieren tatsächlich. Aber es bestehen weder Mukoviszidose-Zentren für Erwachsene, noch ist Geld für ihre Medikamente im Haushalt vorgesehen. Offiziell, hat Olya keinen Anspruch unser Zentrum aufzusuchen, das dem Gebietskinderklinikum angegliedert ist. Denn in Erwachsenenkliniken weiß man nicht, was diese Diagnose bedeutet oder wie man es behandelt. Einen kurzen Augenblick lang, möchte ich die Tatsache hervorheben, dass je älter die Personen mit Mukoviszidose sind, desto größere Aufmerksamkeit müssen diese für die Bezahlung ihrer Gesundheit aufbringen. Mit steigendem Alter verlieren nämlich Antibiotika ihre Wirkung, die sie während des gesamten Lebens einnehmen müssen. So liegen die Dinge und darum sollte es angebracht sein, Menschen mit dieser Krankheit mehr Aufmerksamkeit zu schenken. Leider Gottes, geschieht das nicht in unserem Land. Ich will Ihnen im Vertrauen erzählen, wie Olya ins Krankenhaus kommt. Zuerst, erscheint sie in unserem Zentrum, dann, aufgrund der Laborergebnisse und Tests, geben sie ihr Anweisungen, deutlicher formuliert keine offiziellen. Also eher sogenannte Empfehlungen für die Medizin, welche sie diesmal benötigt. Und dann, geht sie mit den bestätigten Empfehlungen unserer Spezialisten in der Hand zum Stadtkrankenhaus, um die empfohlene Behandlung zu erhalten.

Jedes dieser Kinder dem wir helfen, hat seinen eigenen schwierigen Pfad zu wandern. Jeder aus ihren Familien verstößt gegen das System, zumindest gegen das derzeitige. Es ist unklar warum, aber diese Kinder und ihre Eltern müssen für Dinge kämpfen, die ihnen eigentlich gemäß den bürokratischen Regeln zustehen, sowie auch für die Arzneien, die angeblich für sie "eingekauft" worden sind.

Wir, die Stiftungsmitglieder zusammen mit den Eltern verstehen, dass wir uns nicht alles kaufen können. Und uns obliegt auch nicht die Aufgabe jene Artikel zu erwerben, die das staatliche Gesundheitssystem verpflichtet ist, kostenlos bereit zu stellen.

Wir kennen die Problematik aus erster Hand und beabsichtigen darauf zu beharren, die uns aus dem staatlichen und regionalen Budget zustehende Hilfe zu erhalten. Die obigen Erzählungen zeichnen ungeschminkt die aktuelle Situation nach.

Ihre Hilfe für unsere Kinder mit zystischer Fibrose ist zu jeder Zeit gern willkommen.

Wir würden es ebenso wertschätzen, wenn Sie unseren Artikel über diese genetische Störung verbreiten.

Gleichermaßen, benötigen wir juristische Hilfe und einen Anwalt bzw. eine Anwältin. Zum Erreichen unserer gewünschten Ergebnisse, brauchen wir sehr dringend eine Beratung bezüglich der "Points of Leverage". Brauchbare Erfahrungen und/ oder fundiertes Wissen, über die Sie möglicherweise zu diesem Thema verfügen und mit uns bereitwillig teilen würden, ist für uns von enormer Wichtigkeit.










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