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Artur Kerimov, geboren in 2011, symptomatische Myoklonusepilepsie

Der zweijährige Artur kann noch nicht sitzen oder gehen. Jeden Tag leidet er unter ständigen epileptischen Anfällen. Es gibt Hoffnung, aber kein Geld. Bitte helfen Sie uns die Mittel für den nächsten Gang der Behandlung im Oktober aufzubringen!

Autor: Alina Senjuk, ins Englische von: Oxana Burns, ins Deutsche von: Thomas Paul, www.deti.zp.ua
Veroffentlicht am: 2017-05-22 11-40-00   Counter: 2480
  
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Artur Kerimov, geboren am 16.05.2011

Diagnose: Symptomatische Myoklonusepilepsie.






Es gibt nichts Schöneres, nichts ergreift oder wärmt das Herz einer Mutter mehr als zu hören, wenn ihr Kind sie "Mami" ruft. Das ist unvergleichbar...

Irina und ihr Ehemann träumten lange davon und glaubten, dass sie Kindergelächter und das Stampfen von Kinderfüßen in ihrem Zuhause hören würden; sie hofften, ihre Familie würde zumindest aus drei Kindern bestehen. Vielleicht erhörte sie der Herr und gäbe ihnen zwei Kinder auf einmal.

"Als wir erfuhren, dass wir Zwillinge haben werden, fühlte ich sofort, dass es "königliche" Zwillinge sein würden - ein Junge und ein Mädchen, und so geschah es. Aber die Schwierigkeit lauerte bereits auf unserer Familie," - sagt Irina.



Die Kinder kamen mit geringem Geburtsgewicht und sehr schwach zur Welt, weshalb sie unverzüglich zur Intensivstation gebracht wurden. Am 4. Tag hörte der Junge auf zu atmen und am 5. Tag unterbrach ebenso das Mädchen. Man schloss beide ans Beatmungsgerät. Nach zwei Wochen war das Mädchen der künstlichen Beatmung "leid" und schaffte dann den Beatmungsschlauch abzubrechen. Es entstanden positive Dynamiken beim Erlangen von Kraft und den lebenswichtigen Funktionen. Nun ist sie zwei Jahre alt und holte nicht nur die körperliche und geistige Entwicklung von ihren Gleichaltrigen ein sondern übertrifft sogar. Karina ist ein sehr athletisches, smartes und talentiertes Mädchen. Sie kann viele Erzählungen wiedergeben, liebt ihren Bruder Artur und sorgt sich um ihn.

Aber mit Artur ist es viel schwieriger. Als das Kind das Alter von zwei Jahren erreichte, diagnostizierten Ärzte die schwerwiegende Krankheit der symptomatischen Myoklonusepilepsie.

"Unser Sohn war ein wahre Krieger. Ihm wurde von Ärzten geholfen, vier Monate lang in einer Intensivstation um sein Leben zu kämpfen, und später überstand er bronchopulmonale Dysplasie, Lungenentzündung und viel mehr. Aber vorläufig kann das Kind nicht gehen oder sitzen, er kann nur seinen Kopf ein wenig halten," fährt Irina fort.

Die Grunddiagnose der "symptomatischen Myoklonusepilepsie" ist die härteste und seltenste Form der Kinderepilepsie. Starke Krämpfe, die bis zu 100 Mal am Tag auftreten können, gestatteten dem Kind kein normales Leben zu führen. Sämtliche von Klein-Artur eingenommenen Krampflöser beseitigten nicht die Krämpfe, sie verwandelten das Kind in eine "Pflanze". Dann empfahl der Doktor Herrn Professor S. K. Yevtushenko, den besten Epileptologen in der Ukraine zu konsultieren. Im Juni 2013 nahm das Kind an einer medizinischen Behandlung teil, und die krampflösende Therapie wurde geändert.



Die Ergebnisse waren offensichtlich und das war ein wirklicher Fortschritt für Klein-Artur. Die Zahl der Krampfanfälle sank von 100 auf 10 bis 20 pro Tag und man verstärkte seine körperliche Aktivität.

Des Kindes Mutter ist sich sicher, dass das nur der Anfang ist! Wir glauben daran fortzufahren, jeden mit den Errungenschaften erfreuen zu können. Aber dies erfordert seriöse finanzielle Unterstützung. Wir bewegen uns langsam aber beständig vorwärts, das Ziel zu setzen.

In der ganzen Zeit verbrauchte die Familie ihre persönlichen Ersparnisse, das von Freunden und Bekannten gesammelte Geld und nahm Bankdarlehen auf. Sie gaben mehr als 50 000 Hryvnias (ca. 1 697,- EUR) für die 4 Monate in der Intensivmedizinabteilung aus. Die vorherige Behandlung, einschließlich dem Kauf neuer Arzneien, kostete ihnen 12 000 Hryvnias (407,- EUR).

Nun müssen sie die Behandlung im Oktober wiederholen. Die monatlichen Ausgaben für Medikamente und lokale Rehabilitation betragen 2 500 bis 3 000 UAH (85-102 EUR).



"Wenn wir die Krämpfe vollständig losgeworden sind, wird Artur zwei Operationen bekommen müssen: die Inguinalhernie zu entfernen und das Implantat in sein Ohr einzusetzen. Und danach nimmt er an einigen Kursen intensiver Rehabilitation teil."

Die Behindertenrente des Kindes beträgt 1 100 Hryvnias (37,- EUR). Irina ist im Mutterschutzurlaub bis ihre Kinder drei Jahre alt sind. Ihr Ehemann hatte sein Geschäft nach der Geburt der Kinder in 2011 stilllegen müssen, da Irina oft mit dem Jungen in der Klinik war und er bei Karina zu Hause bleiben musste, weil alle ihre Verwandten weit entfernt leben.\

Arturs monatliche Ausgaben sind wie folgt:
- Sabril - 500 mg
- Levitsitam - 500 mg
- Sinakten Depot - 1 ml.
- Bioven Mono - 10% - 50 ml.
- laufende Rehabilitation zu Hause
- MRT-Scan des Gehirns, usw.

Aber wir sind von Artur überzeugt, vertrauen darauf, dass all unsere Bemühungen zum Erfolg führen und in der Lage sind, das Leben dieses kleinen Jungen leichter zu gestalten. Wir benötigen nur etwas Geld.

Wir wissen von Menschen, die bereit sind zu helfen!

Helfe uns den Jungen zu heilen.




Die Familie lebt in Zaporizhzhja.

Das ist die Telefonnummer von Irina, Arturs Mutter: +38 068 728 13 76.

















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