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Olha Pavlenko, 14 Jahre alt, Hochgradige Zystische Fibrose

Olha weiß alles über den alltäglichen Zeitplan der Medizineinnahmen und lebenswichtigen Inhalationen, die sie erträgt und einhält. Sie hat zusätzliche Tabletten für morgens, nachmittags und abends satzweise zusammen gestellt (falls es schlimmer wird).

Autor: Irina Pavlenko, Olha Vovk, Ins Deutsche von: Thomas Paul, deti.zp.ua
Veroffentlicht am: 2017-12-22 15-45-00   Counter: 917
  
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Olha Pavlenko wurde am 11.07.2001 geboren

Diagnose: Hochgradige Zystische Fibrose.


Krankenhaus-Entlassungsbericht: seite 1, seite 3, seite 3.

Des Arztes Entscheidung: seite 1, seite 2.






Ich bin Irina Sergeevna Pavlenko, die Mutter eines Mädchens mit diagnostizierter hochgradiger Zystischer Fibrose. Ich möchte Ihnen ein wenig über unser Leben erzählen, wie wir mit unseren Problemen umgehen und wie hart es für uns all die Jahre war, für das Leben unserer Tochter Leben zu kämpfen.

Meine Tochter Olha ist 14 Jahre alt; sie ist ein gutes, zartes und lebendiges Mädchen. Sie hat viele Freunde und versucht diese häufig zu treffen. Einige Freunde gehen zu ihr ins Krankenhaus, um ihr Unterstützung zu geben. Olha spricht nicht gern über die Krankheit und versucht wie all die gesunden Menschen zu leben, in anderen Worten: das Leben zu genießen.



Oljuschka mag lesen, zeichnen, werken, den Sport und das Tanzen (manchmal fällt ihr das Tanzen sehr schwer, wenn sie kaum atmen kann und ihr schwindlig wird, verschnauft dann und kehrt in den Tanzraum zurück, mit den Unterricht weiter zu machen). Nun gehen wir gemeinsam zur Sporthalle, nur sie und ich; die Trainer dort helfen ihr den Brustkorb zu entwickeln, richtig zu atmen und ermutigen sie zu dem Herzen stärkenden Übungen, was sehr wichtig ist. Sie liebt die Ferien, denn das bedeutet Spaß mit der Familie am Meer. Die salzige Luft hilft der Atmung eine Menge, den Schleim aus den Lungen auszuscheiden. Olha besuchte eine reguläre Vorschule und befindet sich jetzt in der 9. Klasse einer normalen Schule. Sie träumt von der Bewerbung an der medizinischen Hochschule, um mit dem Diplom der Medizinischen Akademie als Ärztin den Kindern zu helfen, die ebenso krank sind. Olja hat einen Bruder von fünf Jahren, der Dank sei Gott, kerngesund ist. Sie liebt ihn und er liebt sie genauso.

Olha weiß alles über den alltäglichen Zeitplan der Medizineinnahmen und lebenswichtigen Inhalationen, die sie erträgt und einhält. Sie hat zusätzliche Tabletten für morgens, nachmittags und abends satzweise zusammen gestellt (falls es schlimmer wird). Jeden Morgen vor der Schule macht sie systematisch eine Anzahl von Inhalationen; erst danach geht sie zur Schule.



Jedoch ist unser Leben leider nicht so gut, wie wir es gern wünschten. Olha braucht beständige Therapie; soweit sie älter wird, werden mehr Medikamente verschrieben, um ihr Leben zu verlängern. Weil sich ihr Zustand verschlechtert, müssen wir alle drei Monate eine kardiopulmonale Therapie im Kinderkrankenhaus Nr. 2 bekommen. Der Husten wächst an, der Schleim scheidet härter aus, sie hustet ständig. Um sie aus diesem Stadium zu bringen, müssen wir um Behandlung an einer Spezialklinik bitten, wo sie derart teure Antibiotika wie Meropenem, Ceftazidime, Amikacinand erhält (für andere ist sie zu sensibel). Wir nehmen immer zur Absonderung des Schleims Pancreatin und Acetylcysteine, eine hypertonische Lösung zur Inhalation, Medikamente für den Verdauungstrakt, die Leber und die Gallenblase. Es gibt eine weitere Arznei, die zwar sehr wichtig für uns, doch sehr teuer ist. Wir können uns dieses Medikament namens Dornase Alfa nicht leisten zu kaufen, ebenso Vitamine, Herzmedikamente und vieles mehr...

Unglücklicherweise, sind Menschen mit Behinderungen in unserem Land nicht geschützt, und Eltern mit solchen Kindern müssen Briefe mit der Bitte um Hilfe an verschiedene Institutionen schreiben. Insbesondere an Wohltätigkeitsfonds, denn in der Regel kommen von ihnen die Unterstützung. Gute Menschen, die sich kümmern, sind unsere einzige Hoffnung... Leider haben wir niemanden in unserer Familie, der helfen kann. Mein Ehemann ist der einzige der arbeitet, meine Familie ist nur meine Mutter, die Rentnerin ist und nur ihre Pension hat.



Hier ist die Geschichte, wie all unsere Herausforderungen begannen. Als Olha geboren wurde konnte sich niemand vorstellen, dass unsere Familie diese Aufgaben haben würde. Unsere Probleme begannen bereits auf der Entbindungsstation, als sie kein echtes Gewicht erreichte, nicht normal essen konnte und wir nach Hause entlassen wurden. Nach drei Lebensmonaten hatten wir endlos Bronchitis und im neunten Monat führten sie eine Bronchoskopie durch, aber Zystische Fibrose (auch Mukoviszidose genannt) wurde erst festgestellt, als Olha bereits 2 Jahre (!) alt war. Im Alter von 1,5 Jahren wurde sie in der Intensivstation mit Lungenentzündung aufgenommen, konnte ohne Sauerstoffzufuhr nicht selbst atmen, wurde für fünf Tage unter ein spezielles Baby-Sauerstoffzelt gelegt und ich versuchte dort den Gedanken zu vertreiben sie verlieren zu können. Die Ärzte stellen keine Prognose auf, "nur beten", sagten sie. Jeden Morgen besuchte ich die Kirche, fiel auf meine Knie und betete für sie. Ich ging danach ins Krankenhaus mit der Hoffnung, dass alles in Ordnung sein würde.

Am fünften Tage der Intensiv-Medizin kam ein Arzt heraus und sagte, dass sie selbständig zu atmen begonnen hatte. Wir verstanden dass Olha stark ist, an ihrem Leben klammert und entgegen allen Erwartungen leben wird. Ein paar Tage später wurden wir in einen separaten Raum verlegt, wo wir erneut das Gehen lernten, denn sie war so schwach, dass sie nicht auf ihren Beinen stehen konnte. Nachdem es uns besser ging, wurden wir zum Kinderkrankenhaus Nr. 2 weitergeleitet, wo wir mit Zystischer Fibrose diagnostiziert wurden und die richtige Behandlung begann. Nun erhalten wir zur Stabilisierung ihres Zustands 3-4 Mal im Jahr eine planmäßige Therapie, zweifellos. Ohne Hilfe jedoch, ist es sehr hart für uns Medikamente zu kaufen, denn wir müssen Geldinstitute für Kredite aufsuchen oder Geld von Leuten leihen, die wir nicht kennen. Eine derartige Behandlung von 14-21 Tagen kostet 320,- bis 489,- EUR, die wir nicht in der Lage sind zu finanzieren, aber wir verlieren nicht den Mut und tun alles was in unseren Kräften steht.

Jedes Jahr, in dem unsere Tochter lebt, ist ein großer Sieg für uns!

Wir sind der Stiftung "Glückliches Kind" so enorm dankbar wie auch all jenen Menschen, die für Hilfe durch Medizin sorgen und es uns ermöglichen, eine Krankenhausbehandlung zu bekommen. Wir benötigen lebensnotwendig täglich diese Medikamente, und sie sind so teuer.

Wir brauchen Ihre Hilfe so stark!


Die Familie wohnt in der Dnipro City.

Irinas Telefonnummer lautet: +38 096 135 94 61 (Olhas Mutter)





Report on donations

Date: Donor: Country: Sum:
14.03.2018Vyacheslav .Ukraine1.92 US dollars
12.03.2018Margarita Z.Ukraine19.07 US dollars
11.03.2018runawayUkraine110.73 US dollars
09.03.2018Yuliya D.Ukraine1.89 US dollars
08.10.2017runawayUkraine108.86 US dollars
12.09.2017Katerina S.Ukraine15.38 US dollars
25.08.2017Svitlana P.Australia56.97 US dollars
19.04.2017Alexander .Ukraine36.27 US dollars
18.04.2017Vasilij V.Ukraine10.88 US dollars
14.04.2017ConstantineUkraine3.62 US dollars
16.03.2017Savchenko SvetlanaUkraine1.12 US dollars
04.03.2017Tim Y.Germany65 US dollars
02.03.2017Yurij A.Ukraine17.49 US dollars
28.02.2017Vasilij.V.Ukraine4.54 US dollars
27.02.2017Vasilij.V.Ukraine14.42 US dollars
27.02.2017Vasilij.V.Ukraine12.51 US dollars
15.02.2017VitalinaUkraine6.1 US dollars
10.02.2017Lesya .Ukraine11.1 US dollars
31.01.2017Valentina BUkraine1.84 US dollars
21.01.2017Alexander .Ukraine17.6 US dollars
19.01.2017Anna K.Ukraine3.52 US dollars
19.01.2017Julia SerbinenkoUkraine7.24 US dollars
18.01.2017Yuliya D.Ukraine1.8 US dollars
Total sum of received donations 529.86 US dollars



Expenses report

Date: Expense title: Sum, US dollars:
31.07.2019Meropenem-Vista 2 Pack322.96 US dollars
02.08.2018Medicines: Braxon 10 pack, Amicil 25 fl.202.52 US dollars
02.08.2018Medicines: Biogaya 0,5 pack.4.4 US dollars
24.05.2018Ultrasonic inhaler OMRON NE U22-E151.6 US dollars
30.10.2017Medications: Fortum 46 pack124.13 US dollars
19.07.2017Medicinal preparations: Hepatsef 42 pack, Lazolvan 2 pack, Lord 2 pack, Enterojermina 3 pack172.54 US dollars
27.04.2017Medications: Kolomitsin 3 pack394.8 US dollars
22.03.2017Medications: Merobotsid 40 pack318.22 US dollars
09.12.2016Medications: Lasolvan, Merobotsid 20 pack, Ursohol, Enterozhermina 2 pkg.207.76 US dollars
08.08.2016Medications: Amitsil 42 pack, 42 pack Gepatsef Combi, Lasolvan 2 pkg, Ursohol203.7 US dollars
Total expenses for this category 2103 US dollars






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