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Serhij Matveychuk, geboren 1993, hochgradige Zystische Fibrose

Ohne die notwendige Medizin wird sich mein Zustand nur noch verschlechtern und ich fürchte das Warten auf die nächste Verschlimmerung, weil Antibiotika, die ich kaufen kann, mir nicht mehr helfen werden.

Autor: Vovk Olga, ins Deutsche von: Thomas Paul, deti.zp.ua
Veroffentlicht am: 2017-12-27 18-45-00   Counter: 350
  
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Serhij Makoveychuk wurde am 12.02.1993 geboren.

Diagnose: Hochgradige Zystische Fibrose.


Des Arztes Enscheidung: seite 1, seite 2





Serhij Matveychuk schreibt uns über sich selbst: "Ich heiße Serhij Matveychuk und bin 1993 in der Großstadt Sumy geboren. Über drei Jahre lang, von 1996 bis 1999, erkrankte ich an Lungenentzündungen und Bronchitis. Lange Zeit konnten meine Ärzte den Grund hierfür nicht herausfinden, bis ein Arzt vom Regionalen Krankenhaus entsprechend der Testergebnisse, die Diagnose der ZYSTISCHEN FIBROSE stellte. Diese Diagnose bestätigte man aufgrund einer DNA-Analyse am Staatlichen Institut für Kinderheilkunde, Geburtshilfe und Gynäkologie der NAMS von Ukraine in Kyjiv. Die F508-Genmutation wurde spezifiziert. Eine Korrektur-Therapie unter Anwendung von Pankreatin (Kreon 8 000) wurde verschrieben. Später startete der Hersteller eine neue Produktlinie - Kreon 10 000, das ich bis jetzt einnehme. Seit der Verschreibung der Medizin ist die Dosis angestiegen."



Auch wenn es Probleme gibt, dürfen wir die Hauptsache darüber nicht vergessen: "Im Jahr 2000 begann ich mit der Grundschule und fing zur gleichen Zeit mit Klassen der Sporttänze und Ballett an, um mein Atmungssystem zu entwickeln, da Tanzen korrektes Atmen erfordert. An dieser Schule war ich nicht unter den besten Schülern und versäumte wegen Krankheit oft den Unterricht. Aus medizinischen Gründen und gemäß Entscheidung des Vorstands des Lehrerkollegiums der Sekundarschule, wechselte ich zum Hausunterricht über. Dennoch machte ich mit dem Ballettunterricht an der Schule weiter, der von Olga Garanina geleitet wurde; ich nahm an Tanzwettbewerben teil und gewann Preise."

Zwischen 1999 und 2011 erhielt ich durch die Verschreibungen meines Kinderarztes kostenfreie Medikamente. Es bestanden monatliche Medikamentenlisten mit Kreon (37 Packungen), Hepabene und Ambroxos als verbindlich sowie Antibiotika.



Es gibt Momente, dass etwas nicht funktioniert, aber man sollte nicht aufgeben, denn Misslingen bedeutet, dass es nicht versucht wurde!: "In 2010 schloss ich die Oberschule ab und wollte Programmierer werden. Unter großen Schwierigkeiten wechselte ich von der Computerwissenschaft zum Fachbereich IT-Technologien der Staatlichen Universität von Sumy (Ukraine).

Wegen der mäßigen Durchschnittszensuren im Zertifikat der Oberschulausbildung und bei externen unabhängigen Tests, konnte ich nur zur selbstfinanzierten Form der Ausbildung gehen. Nach dem ersten Studiensemester wechselte ich aufgrund guter Leistungen zur staatlich unterstützten Form der Ausbildung. Allmählich erlangte ich wegen meiner Ausdauer und meines Wissens das Ansehen von Professoren und Studenten. Auf Ratschlag von Professoren siedelte ich zur stärksten Gruppe über; Studenten dieser Gruppe waren auf die Graduiertenschule vorbereitet worden. Ich nahm an vielen Ausbildungs- und Wissenschaftskonferenzen teil, die von unserer Hochschule und anderen Hochschulen abgehalten wurden. Nach den Auswahltests erhielt ich die Zuweisung zum Studium an der Internationalen Sommerakademie der Universität von Koblenz - Landau - in Deutschland.



Letztendlich musste ich die Sporttanz- und Ballettklassen verlassen. Am ersten Jahr der Hochschulausbildung besuchte ich die Leichtathletikabteilung der Schule, hörte aber auf, weil die Studien- und Wissenschaftsaktivitäten eine Menge Zeit in Anspruch nahmen. Im vierten Jahr der Hochschule wurde ich von der Netcracker Technology Gesellschaft eingeladen, in ihrer Technischen Supportabteilung zu arbeiten."

Das Leiden erreicht schrittweise eine Dynamik, erzeugt weitere Probleme und wenn die Situation nicht so gut ist, kommen die nähesten Menschen zur Hilfe: "Im Verlauf der Periode von 1999 bis 2017, ringe ich durchwegs um mein Leben. Meine Mom hilft mir dabei und meine Großeltern kämpfen beständig gegen die Bürokratie im staatlichen Gesundheitssystem. Schon seit Langem erfordert es viel Zeit und Mühen, eine Kostenlos-Verschreibung für 37 Packungen der am wichtigsten Medizin Kreon-10 000 (Pankreatin) herauszuschinden. Sehr häufig geht Grandpa zum Gesundheitsministerium, den Minister oder seine Stellvertreter aufzusuchen. Er bittet stets um meine Teilnahme an den Ministeriumsprogrammen zur Medizinbeschaffung, aber das Ergebnis ist "0" (Null).

Sie verschreiben mir seit 2017 nur 37 Packungen Kreon-10 000, nachdem der Leiter der Abteilung für Gastroenterologie des Sumy City Klinischen Krankenhauses Nr. 5 die Therapie angepasst hat. Sie gaben die Kostenlos-Rezepte für 50 Packungen des Kreon-10 000 für Januar bis Februar 2017. All die andere notwendige Medizin, zum Beispiel im Fall von Schüben sind es antibiotische Leberschützer und Mukolytikum zur Verflüssigung von Schleim, muss ich von meinem eigenen Geld kaufen. Ich hatte bisher keine Inhalationen mit solchen Medikamenten wie Pulmozyme, Colistimethat-Natrium sowie Tobramycin-Gobbi. Nochmals, Ursodesoxycholsäure kaufte ich mir selbst als ich die Therapie dringend brauchte."



Nicht für einen Moment verlässt Serhijs Feind ihn, auch nicht für die Dauer der Urlaube. Er ist bereit, jederzeit zu zuschlagen:

"Mit Beginn Dezember 2016, als ich eine Virusinfektion bekam, begann eine Lungenexacerbation später zur Lungeninfektion zu führen. Vom 04.01.2017 bis 18.01.2017 befand ich mich stationär in der Abteilung für Pulmologie des Zentralen Stadtkrankenhauses Nr. 1 von Sumy. Gemäß der Verordnung des regionalen Lungenspezialisten beinhaltete meine Therapie solche Medikamente wie Moxifloxacin, Linezolid, Meglumin, Meldonium und Carbocystein. Im Nachhinein wurden Moxifloxacin und Linezolid durch Amikacin Sulfate und Ceftazidim ersetzt. Diese Behandlung hilft nicht viel; ich habe jeden Tag Fieber."

"Gemäß Verschreibung des Genetikers benötige ich Inhalationen mit den folgenden Medikamenten Colistimethate Sodium / Colistimethatum Natricum, Tobramycin-Gobbi / Tobramycin und Dornase Alfa, aber ich kann mir diese nicht leisten."

Ich erinnere mich an die Kindheit als ich rennen und lange Strecken ohne Kurzatmigkeit und Anhalten absolvieren konnte. Alles schien damals so hell und fröhlich zu sein. Nun ist alles anders. Ich möchte richtig gehen, ohne Kurzatmigkeit sprechen und zum Sport zurückkehren, aber dieser Zustand erlaubt mir nichts davon. Jeden Morgen und jeden Abend verrichte ich Atemgymnastik, doch das ist nur ein Tropfen auf den heißen Stein der Behandlung. Ohne die notwendigen Medikamente wird sich meine Verfassung verschlechtern, und ich fürchte das Warten auf die nächste Verschlimmerung, weil Antibiotika, die ich mir kaufen kann, mir nicht mehr helfen werden.

Unsere Stiftung versucht mit den vorhandenen Fähigkeiten, Serhij Matveychuk so gut wie möglich zu helfen! Und wir hoffen, DU wirst diesen Jungen mit seiner unersättlichen Geißel nicht allein lassen!!!


Die Familie lebt in Kyjiv.

Die Kontaktnummer von Serhij lautet: +38 (095) 089 17 51





Report on donations

Date: Donor: Country: Sum:
02.08.2017anonimnyj zhertvovatelUkraine19.24 US dollars
23.05.2017Vyacheslav .Ukraine1.91 US dollars
18.05.2017Viktor S.Ukraine8.33 US dollars
15.05.2017Taisiya L.Ukraine11.34 US dollars
13.05.2017Artur Sh.Ukraine3.77 US dollars
12.05.2017L. .Ukraine15.09 US dollars
Total sum of received donations 59.68 US dollars



Expenses report

Date: Expense title: Sum, US dollars:
15.05.2018medicine: Fortum 126 fl., Amikacin 21 pack.493.64 US dollars
17.05.2017Medicinal preparations: Kolomycin 6 pack798.81 US dollars
Total expenses for this category 1292 US dollars






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