Пациенты-лидеры и другие защитники прав человека, обращающегося за медпомощью, решили объединиться. Таковой и была сверхзадача и круглого стола, и предшествующего ему семинара. Много ли в Украине людей с судьбой, такой как у Ирины ГАВРИШЕВОЙ, готовых бороться за чужое здоровье? Об этом решил спросить саму Иру.

— Если говорить о болезни и о неправильном ее лечении, то, наверное, много. Дело в том, что

мировые стандарты лечения миастении в Украине, к сожалению, не применяют. Тут мы лет на 30 отстаем — и Россия, и Белоруссия впереди нас. Начиная с 1996 года меня лечили неправильно, и за пять лет из совершенно здоровой девочки я превратилась в инвалида на коляске. И только в 2000 году врачи поставили истинный диагноз, а год спустя я стала получать нужное лечение. А если говорить о тех, кто решил посвятить себя волонтерству по программе пациентов-лидеров, то нас пока небольшая группа. Но, надеюсь, когда о нас больше узнают в стране, наши ряды пополнятся.

— Вы сами пострадали от врачебной ошибки, что нужно сделать, чтобы таких ошибок избежать?

— Знаете, если говорить обо мне, то сначала было горько и обидно. Хотелось наказать виновных, посадить! Чтобы это стало уроком для других. А потом был трудный путь принятия того, что случилось. От обид к пониманию, что чьей-то одной вины в моей трагедии нет — есть серия ошибок врачей, которая привела к роковому результату. И если посадить всех, то отрасль может оказаться без специалистов. Проблема ведь кроется не в конкретном враче.

— А в ком или в чем?

— В системе здравоохранения, в которой ошибки врачей принято ни в коем случае не признавать, а медицинский вред скрывать. Врачи ведь тоже люди, и они тоже хотят, чтоб люди были здоровыми, а не становились инвалидами. Но, как и все мы, ошибаются. И надо помочь врачу понять, что его ошибка — это не конец света, не клеймо на всю жизнь. Вот когда ошибка скрывается, а потому повторяется снова и снова — вот это проблема.

— Вы простили врачей, по вине которых стали инвалидом?

— Я ведь пришла волонтером именно в ту самую больницу — детской онкогематологии, — где со мной и случилось несчастье. Поначалу мне было тяжело работать с этими врачами, даже смотреть на них. Каждый раз, встречаясь с кем-нибудь из них, думала, а ведь он мог остановить ту злосчастную череду ошибок. И если бы он только смог это сделать. Но что случилось, то случилось. Надо идти дальше, искать конструктив, помочь тем, кто требует помощи. А потом решила создать в Интернете сайт, на котором такие больные как я, могут получить информацию и узнать, что моя судьба — исключение, и они могут ее избежать. Я думаю и другие пациенты должны не просто обвинять, а что-то сделать, чтобы изменить систему. Ведь только тот, кто на себе ощутил ее вред и понял, сколько стоит ошибка врача, знает, как важны реформы в здравоохранении.

— Чувствуете ли вы, что ваша реальная работа волонтером облегчает жизнь пациентов, как-то уменьшает их страдания, неизбежный, казалось бы, вред при лечении, число врачебных ошибок?

— Я самореализуюсь тем, что прихожу в отделение и спрашиваю: какое вам оборудование нужно? А потом ищу спонсоров, привожу это оборудование. А взамен требую: мне, мол, нужны документы на того или иного ребенка для вывоза на лечение за границу. Врачи видят, что я не только требую, но и реально помогаю, и это взаимодействие — оно меняет отношение. Раньше, например, врачам не нравилось, когда брали документы, чтобы проконсультироваться у кого-то на стороне. Вроде как им не доверяли. А сейчас это делается спокойно. Что касается ошибок, то мы пытаемся их предупредить с самого начала. То же таки оборудование — оно позволяет увеличивать выживаемость пациентов. За те девять месяцев, что я работаю в отделении, мне кажется, смертность уменьшилась. Намного.