Детские дома и интернаты Запорожья

Команов Игорь, 18 лет - большая талассемия бета

Сбор средств закрыт! Игорь продолжает лечение в Италии. С расходами семья справляется самостоятельно

Автор: Ирина Гавришева, www.deti.zp.ua
Опубликовано: 2008-04-30 01-00-00  Просмотров: 29692





День Рождения: 13 сентября 2001 года


Способ лечения: трансплантация костного мозга.







ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 07.12.2012 г.:
СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ. Игорь продолжает лечение в Италии. С расходами семья справляется самостоятельно.
=====================================
Текст старой просьбы:

Игорек – смуглый мальчишка с бездонными карими глазами… Мама Ира – маленькая, хрупкая женщина которая уже два года живет одной мыслью – где взять деньги на то, чтобы ее сынок прожил еще хотя бы один день… А еще надеждой что страшная болезнь не проявится у старшего сына…

У Игоря талассемия – редкая форма анемии, являющаяся врожденным дефектом образования гемоглобина. Дефект является наследственным… брат Игоря – носитель талассемии, которая, слава Богу у него пока не проявляется… Обоим мальчикам нужно регулярное лечение, без лечения Игорек обречен на гибель, а его брат на переход болезни в активную фазу и со временем тоже гибель… Лечение, такое необходимое обоим детям, семья не в состоянии оплатить даже для Игорька… Ситуация патовая…

- Я долго не решалась обратиться за помощью… даже пенсию сначала не хотела оформлять… потом пришлось… а сейчас вот – Ира начинает плакать – недавно умерла девочка с таким же диагнозом. Я видела этого ребенка – девочка смеялась, игралась, она хотела жить… но у родителей не было денег на лечение… девочки больше нет… А мне так страшно стало что и с моим ребенком такое случится, если я не найду деньги, что… - Ира закрывает лицо руками и замолкает, слышно только тихое всхлыпывание – Я не знаю что делать, просто не знаю!!!

Врачи пришли к выводу что Игорю необходима трансплантация костного мозга (ТКМ). Заменить его собственный костный мозг, который не способен вырабатывать полноценный гемоглобин, здоровым донорским, -з для него единственный шанс дожить до совершеннолетия.

Вот выдержка из письма профессора Резника из израильской клиники Хадасса:

"Ребенка с талассемией безусловно нужно трансплантаировать, но это еще сложнее, чем анемия Блекфан-Даймана (как у Даньки Пшеничного - прим.автора) и удачно может получиться только если есть хороший донор (смотрите мои статьи, в частности, в прошлом году я читал лекцию на Европейском конгрессе по ТКМ, посвященную проблемам с талассемиями, сейчас еще одна статья ждет публикации в Британском гематологическом журнале).

Талассемия - это ПОКАЗАНИЕ К ТКМ ВО ВСЕМ МИРЕ, т.к. это единственный излечивающий метод. Консервативная терапия в развитых странах дотягивает больных до 40+ лет, но это только в западных странах. Этот вопрос широко обсуждается в литературе, т.к. талассемией болеет Африка, Азия, Индокитай, а денег на дорогое пожизненное лечение в этих странах нет. ТКМ сложные, но делать нужно. Сейчас смертность от таких трансплантаций меньше 3-5%, а эффективность больше 80-90%."



Игорь летом 2009

В течение длительного времени решался вопрос, в какой клинике лучше делать операцию Игорю. Во мнениях расходились врачи в разных клиниках и в Министерстве охраны здоровья нашей страны. Но наконец-то был найден оптимальный для всех вариант: Минздрав посылает Игорешку на ТКМ в Италию, в специализированную клинику - Международный центр трансплантации у больных талассемией и серповидноклеточной анемией. И даже обещает оплатить трансплантацию!

Из-за дефекта гемоглобина организм Игоря находится в состоянии постоянного кислородного голодания. Это убивает сердце, почки, мозг… единственный способ спасти эти органы – переливать донорскую кровь, не допуская, чтобы гемоглобин опускался ниже 90. А значит переливания крови каждые 2 недели, каждые две недели поиск донора, часто безрезультатный, а значит, за кровь нужно платить…

А еще поездки, поездки, поездки. Из села под Мелитополем в Запорожье на дисферал каждый месяц, из Украины в Баку на обследование и коррекцию терапии…


Игорь с мамой делает поделки в отделении гематологии ЗОКДБ




Игорь с родителями

Ниже привожу письмо-обращение Иры. Оно написано таким простым языком и такими простыми, кажется обыденными словами, но вчитайтесь, сколько боли и сколько отчаянья в письме этой матери!!!

«Я, Команова Ирина мама больного ребенка Команова Игоря с диагнозом «большая В-талассемия». До четырех лет со здоровеем моего ребенка все было нормально. И началось все после обычной прививки Манту. После увеличения реакции Манту ребенка направили на полное обследование. Выявили анемию и провели курс лечения после которого улучшения не произошло. Точный диагноз не могли поставить, но гемоглобин снижался до 60-70 не смотря на лечение (при норме 120-130). Ребенка перевели в областную детскую больницу города Днепропетровска, где поставили предварительный диагноз. Для подтверждения диагноза и полного обследование Игорь был срочно направлен в НИИ Гематологии и трасфузиологии им. Эйвазова в Баку. Там Игорь прошел полное обследование и был поставлен ДИАГНОЗ-ПРИГОВОР (Ира так и выделила это словосочетание, большими буквами и подчеркнутым шрифтом – прим. волонтера) "талассемия бета". Там мне объяснили – мой ребенок неизлечимо и тяжело болен.

Я хочу обратиться к людям, которым не безразлична судьба моего ребенка с просьбой помочь нам в такой тяжелой ситуации.

Я прошу подарить мне и моему ребенку шанс. Шанс прожить завтрашний день и целую жизнь. Игорь так хочет учиться в школе и жить как все здоровые дети!!!

Я верю, что добрые и великодушные люди есть еще на белом свете и Господь воздаст вам за ваши добрые дела»


Игорь в апреле 2008

Мы обращаемся ко всем нашим уважаемым жертвователям! Министерство оплатит (мы очень надеемся, что ничто не помешает им выполнить свое обещание как можно скорее) только саму операцию Игорю и первых 3 месяца пребывания в клинике. Через 3 месяца из больницы нужно будет переехать жить на квартиру и оставаться под наблюдением врача еще не менее полугода - пока в организме будут приживаться донорские клетки. Игорю и его маме понадобятся средства на билеты в Италию, жилье вблизи больницы, а также на оплату других, не предусмотренных данным счетом, медицинских услуг. Мы просим Вас - помогайте Игорьку пожалуйста, любая сумма, любая помощь для него сейчас очень важна! Мы просто не имеем права не закончить начатое, тем более, что наконец-то виден свет в конце тоннеля!

Контакты родителей есть в редакции фонда.


Семья Игоря живет в с. Прилуковка Мелитопольского р-на Запорожской области, Украина

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"

Игорь периодически проходит лечение в отделении гематологии Запорожской областной детской больницы (просп. Ленина, 70, 5-й этаж) - тел. +3 8 061 222-21-50


Банковские реквизиты скрыты в связи с прекращением сбора средств.




Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
17.08.2011Поступления на личные счета родителейУкраина27151 гривен
17.08.2011Поступления на личные счета родителейУкраина41090 гривен
19.11.2009Ящик для пожертвованийУкраина569 гривен
19.11.2009Ящик для пожертвованийУкраина218 гривен
12.11.2009Ящик для пожертвованийУкраина350 гривен
12.11.2009Ящик для пожертвованийУкраина132 гривен
12.11.2009Ящик для пожертвованийУкраина194 гривен
11.11.2009Ящик для пожертвованийУкраина38 гривен
11.11.2009Ящик для пожертвованийУкраина79 гривен
04.11.2009Ящик для пожертвованийУкраина94 гривен
04.11.2009Ящик для пожертвованийУкраина540 гривен
03.11.2009Ящик для пожертвованийУкраина696 гривен
03.11.2009Ящик для пожертвованийУкраина764 гривен
15.10.2009Ящик для пожертвованийУкраина132 гривен
15.10.2009Ящик для пожертвованийУкраина171 гривен
15.10.2009Ящик для пожертвованийУкраина69 гривен
19.09.2009Ящик для пожертвованийУкраина1888 гривен
29.08.2009Ящик для пожертвованийУкраина2949 гривен
21.08.2009Ящик для пожертвованийУкраина435 гривен
10.11.2008Демянкова ЕУкраина300 гривен
10.10.2008Демянкова ЕУкраина300 гривен
10.09.2008Демянкова ЕУкраина300 гривен
06.08.2008Демянкова ЕУкраина300 гривен
07.07.2008Демянкова ЕУкраина300 гривен
09.06.2008Демянкова ЕУкраина200 гривен
21.05.2008Демянкова ЕУкраина100 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 79 359 гривен



Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
17.08.2011На лечение Каманова Игоря68241 гривен
02.12.2009Деньги из ящиков для пожертвований перечисл. на счет Команова Игоря6593 гривен
17.09.2009Команову Игорю с акции2948 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 77 782 гривен
Дата: Куда перемещено: Сумма:
27.02.2013Больные дети Запорожской области1577 гривен
Всего перемещено средств на другие статьи расходов: 1577 гривен

При переводе средств любым способом просьба ОБЯЗАТЕЛЬНО сообщить об этом маме ребёнка и сотрудникам фонда «Счастливый ребёнок», работающим с Игорем

БАННЕРЫ

Вы можете помочь Игорю, разместив на своём сайте или персональной странице один из баннеров:















  Контактная информация