День Рождения: 13 сентября 2001 года
Диагноз: большая талассемия бета
Способ лечения: трансплантация костного мозга.
Счет на ТМК в итальянской клинике
Отчёт о поступивших пожертвованиях
ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 07.12.2012 г.:
СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ. Игорь продолжает лечение в Италии. С расходами семья справляется самостоятельно.
=====================================
Текст старой просьбы:
Игорек – смуглый мальчишка с бездонными карими глазами… Мама Ира – маленькая, хрупкая женщина которая уже два года живет одной мыслью – где взять деньги на то, чтобы ее сынок прожил еще хотя бы один день… А еще надеждой что страшная болезнь не проявится у старшего сына…
У Игоря талассемия – редкая форма анемии, являющаяся врожденным дефектом образования гемоглобина. Дефект является наследственным… брат Игоря – носитель талассемии, которая, слава Богу у него пока не проявляется… Обоим мальчикам нужно регулярное лечение, без лечения Игорек обречен на гибель, а его брат на переход болезни в активную фазу и со временем тоже гибель… Лечение, такое необходимое обоим детям, семья не в состоянии оплатить даже для Игорька… Ситуация патовая…
- Я долго не решалась обратиться за помощью… даже пенсию сначала не хотела оформлять… потом пришлось… а сейчас вот – Ира начинает плакать – недавно умерла девочка с таким же диагнозом. Я видела этого ребенка – девочка смеялась, игралась, она хотела жить… но у родителей не было денег на лечение… девочки больше нет… А мне так страшно стало что и с моим ребенком такое случится, если я не найду деньги, что… - Ира закрывает лицо руками и замолкает, слышно только тихое всхлыпывание – Я не знаю что делать, просто не знаю!!!
Врачи пришли к выводу что Игорю необходима трансплантация костного мозга (ТКМ). Заменить его собственный костный мозг, который не способен вырабатывать полноценный гемоглобин, здоровым донорским, -з для него единственный шанс дожить до совершеннолетия.
Вот выдержка из письма профессора Резника из израильской клиники Хадасса:
"Ребенка с талассемией безусловно нужно трансплантаировать, но это еще сложнее, чем анемия Блекфан-Даймана (как у Даньки Пшеничного - прим.автора) и удачно может получиться только если есть хороший донор (смотрите мои статьи, в частности, в прошлом году я читал лекцию на Европейском конгрессе по ТКМ, посвященную проблемам с талассемиями, сейчас еще одна статья ждет публикации в Британском гематологическом журнале).
Талассемия - это ПОКАЗАНИЕ К ТКМ ВО ВСЕМ МИРЕ, т.к. это единственный излечивающий метод. Консервативная терапия в развитых странах дотягивает больных до 40+ лет, но это только в западных странах. Этот вопрос широко обсуждается в литературе, т.к. талассемией болеет Африка, Азия, Индокитай, а денег на дорогое пожизненное лечение в этих странах нет. ТКМ сложные, но делать нужно. Сейчас смертность от таких трансплантаций меньше 3-5%, а эффективность больше 80-90%."
Игорь летом 2009
В течение длительного времени решался вопрос, в какой клинике лучше делать операцию Игорю. Во мнениях расходились врачи в разных клиниках и в Министерстве охраны здоровья нашей страны. Но наконец-то был найден оптимальный для всех вариант: Минздрав посылает Игорешку на ТКМ в Италию, в специализированную клинику - Международный центр трансплантации у больных талассемией и серповидноклеточной анемией. И даже обещает оплатить трансплантацию!
Из-за дефекта гемоглобина организм Игоря находится в состоянии постоянного кислородного голодания. Это убивает сердце, почки, мозг… единственный способ спасти эти органы – переливать донорскую кровь, не допуская, чтобы гемоглобин опускался ниже 90. А значит переливания крови каждые 2 недели, каждые две недели поиск донора, часто безрезультатный, а значит, за кровь нужно платить…
А еще поездки, поездки, поездки. Из села под Мелитополем в Запорожье на дисферал каждый месяц, из Украины в Баку на обследование и коррекцию терапии…
Игорь с мамой делает поделки в отделении гематологии ЗОКДБ
Игорь с родителями
Ниже привожу письмо-обращение Иры. Оно написано таким простым языком и такими простыми, кажется обыденными словами, но вчитайтесь, сколько боли и сколько отчаянья в письме этой матери!!!
«Я, Команова Ирина мама больного ребенка Команова Игоря с диагнозом «большая В-талассемия». До четырех лет со здоровеем моего ребенка все было нормально. И началось все после обычной прививки Манту. После увеличения реакции Манту ребенка направили на полное обследование. Выявили анемию и провели курс лечения после которого улучшения не произошло. Точный диагноз не могли поставить, но гемоглобин снижался до 60-70 не смотря на лечение (при норме 120-130). Ребенка перевели в областную детскую больницу города Днепропетровска, где поставили предварительный диагноз. Для подтверждения диагноза и полного обследование Игорь был срочно направлен в НИИ Гематологии и трасфузиологии им. Эйвазова в Баку. Там Игорь прошел полное обследование и был поставлен ДИАГНОЗ-ПРИГОВОР (Ира так и выделила это словосочетание, большими буквами и подчеркнутым шрифтом – прим. волонтера) "талассемия бета". Там мне объяснили – мой ребенок неизлечимо и тяжело болен.
Я хочу обратиться к людям, которым не безразлична судьба моего ребенка с просьбой помочь нам в такой тяжелой ситуации.
Я прошу подарить мне и моему ребенку шанс. Шанс прожить завтрашний день и целую жизнь. Игорь так хочет учиться в школе и жить как все здоровые дети!!!
Я верю, что добрые и великодушные люди есть еще на белом свете и Господь воздаст вам за ваши добрые дела»
Игорь в апреле 2008
Мы обращаемся ко всем нашим уважаемым жертвователям! Министерство оплатит (мы очень надеемся, что ничто не помешает им выполнить свое обещание как можно скорее) только саму операцию Игорю и первых 3 месяца пребывания в клинике. Через 3 месяца из больницы нужно будет переехать жить на квартиру и оставаться под наблюдением врача еще не менее полугода - пока в организме будут приживаться донорские клетки. Игорю и его маме понадобятся средства на билеты в Италию, жилье вблизи больницы, а также на оплату других, не предусмотренных данным счетом, медицинских услуг. Мы просим Вас - помогайте Игорьку пожалуйста, любая сумма, любая помощь для него сейчас очень важна! Мы просто не имеем права не закончить начатое, тем более, что наконец-то виден свет в конце тоннеля!
Контакты родителей есть в редакции фонда.
Семья Игоря живет в с. Прилуковка Мелитопольского р-на Запорожской области, Украина
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
Игорь периодически проходит лечение в отделении гематологии Запорожской областной детской больницы (просп. Ленина, 70, 5-й этаж) - тел. +3 8 061 222-21-50
Банковские реквизиты скрыты в связи с прекращением сбора средств.
При переводе средств любым способом просьба ОБЯЗАТЕЛЬНО сообщить об этом маме ребёнка и сотрудникам фонда «Счастливый ребёнок», работающим с Игорем
Вы можете помочь Игорю, разместив на своём сайте или персональной странице один из баннеров:
