Детские дома и интернаты Запорожья

Детский Центр имени Элизабет Сетон, или снова о паллиативной помощи

Рассказ об американском аналоге наших домов для инвалидов детства или психоневрологических интернатах

Автор: Анна Егоровна, http://anna-egorova.livejournal.com/
Опубликовано: 2011-03-04 19-00-00  Просмотров: 2940



Мы с Мариной Бялик недавно ездили смотреть Центр педиатрии Элизабет Сетон, один из самых известных в США подобных центров, который находится в Нью-Йорке. Мне очень хочется написать про этот центр, потому что это американский аналог нашим российским домам инвалидов детства или психоневрологическим интернатам. В общем, вот рассказ, кому интересно.

Меня приятно поразило, что встретиться с нами пришли представители всех профессий Центра – главврач, медбрат, психолог, воспитатель, социальный работник и даже санитарка. Они пару часов потратили на общение с нами, ответы на наши вопросы. И вот что они нам рассказали и показали.











В Центре 136 мест, и за год тут бывают около 250 детей. Тут лечатся дети с младенчества до 21 года, в основном с пороками развития, такими как разные виды мышечных дистрофий, иммунодефициты, ДЦП тяжелой формы, тяжелые пороки сердца, нарушения в результате преждевременных родов, гипоксии мозга при родах, анэнцефалия, хромосомные и генетические нарушения (различные трисомии, синдром Дауна, осложненный пороком сердца), тяжелые нарушения зрения, слуха и речи, паралич в результате травм или опухолей мозга, дыхательные нарушения (в Центре десяток коек, где живут дети на искусственной вентиляции легких - ИВЛ), нарушения обмена веществ, травмы мозга и др. Все эти дети отличаются тем, что им нужен круглосуточный медсестринский уход, который им по каким-то причинам не могут обеспечить родители на дому.

Онкологических больных там почти нет, это именно такой интернат для тяжелых хронических больных-органиков. 75% больных находятся на лечении более года (чаще всего – несколько лет или даже всю жизнь), меньшая часть приезжает ненадолго – полгода-год (на реабилитацию), и есть отделение хосписа, куда попадают дети в конце жизни. Пациентов не называют пациентами, их называют «жителями, обитателями».

Есть ли у обитателей интерната родители? Это был один из вопросов, который нас интересовал больше всего. И как мы узнали, у большинства родители есть. Ни от кого из этих детей родители не отказывались. Просто по тем или иным причинам – финансовым, психологическим, они не могут полностью обеспечивать уход своему тяжелобольному ребенку на дому. Правда, есть дети из проблемных семей - алкоголиков, заключенных, им обычно стараются подыскать приемных родителей. Но чаще всего причины пребывания детей в Центре - невозможность обеспечить нормальный уход за ними дома. Например, чуть ли не треть детей живет в Центре, потому что дома у родителей нет жилищных условий (например, они живут на пятом этаже без лифта), а ребенка надо ежедневно возить к врачу или в школу, или квартира маленькая и есть другие дети и нет места для аппарата ИВЛ, и пр.)

Большинство пациентов живут в Центре больше года, и родители их живут дома, а к ним приходят навещать, периодически могут забирать домой, но могут и не забирать. Родители бывают разные – некоторые почти живут в Центре, даже ночуют, некоторые навещают ежедневно, а некоторые, по словам почти и не появляются (это около 30% детей). Но официально у всех детей есть опекуны.


Собственно, жить полноценно в Центре родителям трудновато - условий для них специальных нет. Есть раскладные диванчики и кресла, можно, конечно, и душ принять, и наверное, их кормят при желании (это мы не уточнили), но нет личного пространства. То есть годами так, конечно, сложновато существовать, особенно американцам, с детства привычным к собственным спальням.

Живут обитатели интерната в палатах по четыре человека. Это обычные палаты, похожи на больничные и с больничными специализированными кроватями для предотвращения пролежней. Приспособлены для детей, конечно – с игрушками, мобилями, с рисунками на стенах и окнах, и так далее.

В Центре несколько отделений, которые называются «районы», каждый район назван по имени парка Нью-йорка. Центр занимает 4 этажа.

Отношение персонала к обитателям интерната – 4:1 (то есть четыре пациента на одного медработника) На более тяжелых этажах, где требуется квалифицированный уход (капельницы, трахеостомы, аппараты ИВЛ) это будет одна медсестра на четыре пациента+две нянечки на отделение, которые больных моют и переворачивают. В более легких отделениях, где требуется меньше медицинских вмешательств, а в основном уход, будет, наоборот, одна нянечка на четырех детей+одна-две медсестры на все отделение. Для мытья детей есть специальные ванные с проточной водой и подъемниками.

На нашу встречу была приглашена и нянечка, и она мне понравилась больше всего. Ей явно было нам что сказать: и про выгорание у медперсонала и как с ним бороться, и про дополнительное обучение и повышение квалификации, которое организуется для нянечек, и про то, что нужно находить в своей работе смысл, и что для нее смысл – в том, что она знает больных лучше всех в центре, потому что она проводит с ними целый день и помогает им в самых необходимых жизненных функциях, она становится для них незаменимым человеком.

И это была нянечка!!! Даже не медсестре и тем более не врач и не психолог. Нянечка, санитарка.

Помимо нянечек, есть медсестры (про работу медсестер в США я уже писала, тут работа примерно такая же). Врачей во всем центре четыре, из них один – главврач, который с нами и встречался. Каждому врачу приписано одно-два отделения, и они там делают ежедневный обход. Врачи работают только днем, ночью и по выходным их можно вызвать, если что-то срочное.

Также есть воспитатели, музыкотерапевты, арт-терапевты, трудотерапевты (задача которых – обеспечить максимально возможную индивидуальную независимость ребенка, например, если ребенок может научиться показывать пальцем, где больно – то научить, если может включить телевизор, то научить, и пр.); физиотерапевты (массаж, терапевтические упражнения, сенсорная стимуляция); логопеды; комплементарная медицина (они используют всякие нетрадиционные техники типа рейки, терапевтическое касание, акутонику, акупунктуру и пр); диетологи; волонтеры. В Центре есть школа, гимнастический зал, часовня. Есть даже гидротерапия (в подвале Центра - специальный бассейн с подъемником). Как рассказали нам сотрудники Центра, в бассейне они даже крестили желающих подопечных, так сказать, с погружением :)

Единственное, чего не хватает в Центре – это большого сада для детей. Садик с игровой площадкой есть, но маленький, т.к. в Манхэттене очень дорогая земля. Как нам сказали, это одна из причин, почему Центр территориально переедет в Бронкс в ближайший год – там будет больше места. В новом здании также планируют сделать более удобные койки для родителей, мебель, меньше похожая на больничную и вообще обстановка, больше похожая на домашнюю.

Также у Центра есть обширная программа медсестринской помощи на дому, но мы про нее ничего не обсуждали, поэтому писать про нее тут не буду.


Медицинское лечение и уход включают в себя: уход за больными с трахеостомами, гастростомами и другими стомами, мочевыми катетерами, поддержка больных на искусственной вентиляции легких, лекарственная терапия (кроме внутривенной), анализы крови, лечение хронических ран, физиотерапия, включая кинезиотерапию. Дети в Центре должны быть стабильными с медицинской точки зрения. Если ребенку становится хуже (развивается инфекция, например, или падают показатели крови или кислорода), то его забирают в ближайшую детскую больницу. Но задача персонала – предотвратить госпитализации.


На втором этаже Центра – школа специального обучения, в которой ВСЕ дети учатся с педагогами-дефектологами пять дней в неделю. Программа обучения у каждого индивидуальная, потому что подавляющее большинство детей – лежачие или вообще парализованные, и у 97% тяжелые нарушения интеллекта, большинство не умеют или не могут говорить. Про обучение я написать много не смогу, т.к. я не дефектолог и для меня просто чудо, что с такими детьми занимаются в принципе. Но нам показали школу, и это было здорово. В каждой комнате занимается 4-5 детей с двумя педагогами, прямо со своими капельницами и трубками с энтеральным питанием, в колясках. Кто-то смотрит на светящиеся шары и всякие тактильные игрушки, кто-то слушает музыку и песенки в комнате музыкального терапевта, кого-то катают, с кем-то танцуют, двигая ручками ребенка, те кто может как-то двигать хотя бы ладошками или головой, даже занимаются в фитнес-зале с тренерами, или в бассейне гидротерапией. И так далее, в зависимости от уровня. Тут это называется «мультисенсорное» расписание :)

В коридоре – уйма инвалидных колясок, все на пультах управления. Также в школе всегда присутствует две медсестры, которые выполняют медицинские назначения детей без отрыва от учебы – промывают пищевые зонды и трахеостомы, проверяют настройки аппаратов ИВЛ, следят за уровнем кислорода в крови, выдают лекарства по графику и пр.

Задача школы – максимизировать потенциал каждого ребенка независимо от его начального состояния (это очень коряво переведено с английского, я знаю :)

Также детей стараются социализировать вне стен Центра, их регулярно вывозят под присмотром медсестер гулять в парк, или на каток, или в книжные магазины, или в музеи. На Хэллоуин Центр устраивает парад, когда все переодеваются и по району гуляют.

Еще в Центре стараются изо всех сил поддерживать хорошие отношения с родителями и как можно больше привлекать их к заботе о ребенке. С годами пребывания ребенка в Центре у родителей иногда ослабевает эмоциональная связь с ребенком, им становится труднее навещать регулярно. Специалисты Центра стараются этого не допустить - стараются привлечь родителей к уходу за ребенком - купать, кормить, вывозить гулять.


В центре есть священник, который может в любое время по желанию родителей с ними поговорить и оказать духовную поддержку, помощь во время и после утраты. Помощь священника бесплатна. Священник «внеконфессиональный», как пишется в брошюре Центра. Я еще прочитала у них, что более 1200 исследований показывают целебную силу молитвы, и в результате этих исследований во многих медицинских школах даже стали вводить класс по религии в медицине.


По сути, вся работа Центра – это оказание паллиативной помощи, то есть улучшение качества жизни. Тем не менее, в Центре для паллиатива своя ниша – это помощь умирающим. В Центр привозят детей в последних стадиях умирания. Всего в Центре около 110 больных, которые поступают на лечение (не обязательно новые, это включает и повторные поступления), и 12-15 смертей в году, то есть не то чтобы очень часто. Но если ребенок умирает, тут подключается весь спектр паллиативной помощи – от медицины (обезболивание, контроль симптомов любыми возможными способами), до разных ритуалов, которые сопровождают умирание и помогают родителям облегчить горе ухода ребенка настолько, насколько это возможно. Ритуалы самые разнообразные по желанию семьи: музыка (так называемая программа музыкальной импровизации, когда с родителями работает специалист, который помогает им придумать и записать собственную колыбельную для умирающего ребенка, и она остается с ними на память после смерти), составление памятного альбома ребенка, отпечатков ладошек и пяточек ребенка в гипсовых слепках, и так далее.

В паллиативную команду входит паллиативный комитет, который состоит из представителей всех специальностей, работающих в Центре, и который разрабатывает новые программы, направленные на улучшение качества жизни. В каждом отделении проводятся ежемесячные консилиумы по паллиативной помощи, когда весь персонал собирается и обсуждает каждого ребенка и меры по улучшению качества жизни.

Паллиативная команда обсуждает с родителями юридические вопросы паллиативной помощи (такие, как отказ от реанимации), обезболивание, а также работает с персоналом, чтобы предотвратить выгорание. Социальные работники помогают родителям с похоронами, а также поддерживают связь с родителями после смерти ребенка, приглашают их в группы поддержки.

При обезболивании используются как лекарства, так и комплементарная медицина – рейки, музыкальная терапия, акутоника (это использование специальной вибрации с целью расслабления), терапевтическое касание, массаж, гипноз и так далее. Про обезболивание я, к сожалению, не смогла более подробно расспросить – слишком сложная тема. Но мне очень интересно было бы узнать с примерами, как практически организован процесс обезболивания у детей, которые в большинстве случаев не могут сказать или показать, что им больно. Но я надеюсь еще эту тему более подробно изучить.


Когда в Центре умирает ребенок, то для персонала, который работает с этим ребенком, устраиваются так называемые Reflections (Отражения), когда все собираются и вспоминают умершего ребенка и обсуждают, что им дала работа с этим ребенком, чему новому они научились от него и его родителей, что с ним было легко и трудно и так далее. Как сказал директор Центра, когда эти «Отражения» только ввели, туда невозможно было никого затащить – сотрудники не хотели идти. И только через долгое время это явление стало таким популярным, что теперь на такие сборы приходят ВСЕ.

Также с персоналом работают психологи и духовники Центра по желанию, конечно. Они же проводят мемориальные службы в память о погибших детях, как индивидуальные, так и общие ежегодные.

В Центре постоянно проводятся обучающие семинары и тренинги для персонала, начиная с нянечек. Есть специалисты, которые приезжают и дают лекции (с бесплатным горячим обедом, естественно :), а для нянечек вообще есть специальный дневной семинар вне стен Центра. Как нам сказали, после введения этого семинара нянечки стали полноправными и очень активными участниками работы. Они осознали свою ценность – то, что они очень хорошо знают больных. И после этого стали работать гораздо лучше.

Также персоналу оплачивается дальнейшее обучение в институте, если оно по специальности.

Что еще делается для профилактики выгорания? Как нам сказали, тщательный отбор персонала и постоянная творческая атмосфера работы.


Большинство пациентов Центра – это дети на Медикейде (прим. Медикейд – страховка, которую получают в США бедные беременные женщины, дети из бедных семей и инвалиды). Интересный факт – если ребенок с подобным диагнозом, нуждающийся в услугах этого Центра, рождается в семье, у которых нет медикейда, а есть частная страховка, то у них меньше шанса попасть в подобный центр, потому что многие частные страховые компании отказывают в таких услугах, считая их, видимо, слишком дорогими. Хотя многие исследования показывают, что такие услуги стоят гораздо меньше госпитализаций, а Центры вроде этого вообще снижают частоту госпитализаций детей с подобными диагнозами. Тем не менее, частные страховки часто не вклюают подобное покрытие.

А Медикейд включает. Поэтому по сути, Центр существует на государственные средства+гранты. Как сказал главврач центра, на каждого ребенка Медикейд выделяет 600 долларов В СУТКИ. Услышав эту сумму, я потеряла дар речи. 600 долларов в сутки. Государство. На одного ребенка-инвалида.

Конечно, ничего удивительного, что у детей – самое новейшее оборудование, какие-то нереальные индивидуально подобранные коляски на пультах управления и с кучей девайсов, в школе – индивидуальное обучение, а директор Центра говорит буквально «Проблем с деньгами у нас нет».

Вот такую информацию пока удалось узнать. Очень хочется туда еще походить, поучиться. Главврач центра сказал, что он с удовольствием обсудит варианты обучения желающих (и уверена, что они это устроят бесплатно).


К сожалению, снимать нам не разрешили, но вот тут есть небольшое видео о центре



Свидетельства родителей






По сути, ВСЯ специфика работы центра заключается в улучшении качества жизни проживающих там детей. С ними не пытаются добиться невозможных результатов, просто годами осуществляют медицинский и медсестринский уход и социализируют по возможности.

В общем, было впечатление, в этом центре есть все: финансирование, все необходимые специалисты, поддержка общественности и государства, волонтеры, использование доказательной медицины...

Очень хочется у них поучиться.






  Контактная информация