Я привыкла, что мы работаем с детьми. И фонд наш называется "Счастливый ребенок". И общаюсь я в основном с родителями детей… Но идет время и те, с кем мы начинали работать как с детьми, растут, взрослеют… И в какой-то момент ловишь себя на мысли, что они совсем уже не дети, а взрослые люди. И у них уже своя, взрослая жизнь… Поэтому встречи с нашими бывшими подопечными вызывают у меня очень своеобразные эмоции…

Я уютно устроилась на диване в квартире Юли Лящевой. Напротив меня сидит очаровательная, улыбчивая, рыжеволосая девушка.

- Ты это… не обижайся, что я смотрю чуть в бок – мне тяжело под таким углом смотреть – говорит мне Юля. А я и не обижаюсь – у меня много друзей с таким же, как у Юли, диагнозом, и все они смотрят кто вбок, кто вниз… болезнь поражает мышцы глаз, от чего тяжело фиксировать взгляд в определенном положении. А еще почти все мои друзья-миастеники говорят со специфичной модуляцией – это тоже следствие болезни - слабость мышц гортани. Юля тоже говорит с этими модуляциями, но я для себя фиксирую, что мы с ней болтаем уже два часа, а голос ее не ухудшается. И я радуюсь этому. Потому что когда Юля только заболела, даже небольшая нагрузка, даже короткий разговор быстро истощали ее мышцы. И девушка не могла больше говорить… или смотреть прямо… или просто сидеть…

Я помню, как 3 года назад мне позвонила растерянная женщина. Мой телефон ей дал заведующий реанимацией, где находилась ее племянница. Еще 2 месяца назад девушка училась в университете и все было хорошо, а сейчас у нее диагноз "генерализованная миастения" и она в отделении реанимации с осложнениями. Так я впервые услышала о Юле… Болезнь протекала тяжело... были поражены жизненно-важные мышцы, отвечающие за глотание и дыхание… на мышцы рук-ног в той ситуации и внимания уже не обращали… лишь бы могла глотать, лишь бы дышала… Юле пришлось взять академ-отпуск в университете. Пришлось отказаться от активной жизни. Врачи упорно боролись за Юлю. Запорожские, а потом и московские. Были перепробованы разные схемы терапии, была сделана операция по удалению вилочковой железы… А сейчас Юля сидит напротив меня и воодушевленно рассказывает об универе…

- Какой курс у тебя сейчас? И кем ты будешь, когда окончишь универ?

- 2 курс… Я первый ведь только успела закончить, а только начала второй, и тут закрутилось… не до учебы было. А сейчас состояние наладилось, да и дома сидеть до чертиков надоело, поэтому решила продолжить учебу. Буду преподавателем английского языка.

- Интересный выбор. Нравятся языки?

- Ну так… не скажу, что прям всю жизнь мечтала именно об этом. Украинский язык очень любила в школе, особенно грамматику. Мне очень интересно как и по каким законам строится наша речь. Поэтому когда пришла пора выбирать ВУЗ, откинула все специальности, которые были явно не по мне (математика, компьютерные технологии и т. д.) и остались связанные с филологией. И загорелась именно английским, хотя школьный английский у меня был на очень примитивном уровне. Прямо скажем никаком… Но мне хотелось… и я поступила… И сейчас учусь – нравится, интересно. А с этого года еще немецкий добавился. Вот это ууууужас… - и следующие пол часа мы с Юлей обсуждаем превратности немецкой грамматики (я сама сейчас в состоянии изучения немецкого языка).

- Сложно было вернуться после перерыва?

- Ты знаешь… нет! Единственное, чего опасалась – как впишусь в новую группу, новый коллектив. Сами знания быстро вспомнились, что не вспомнилось – подучила. Да и ребята оказались славными, мы дружим группой.

- Твои друзья знают о твоей болезни? Нередко бывает, когда подростки против размещения информации о них на нашем сайте… Они не хотят, чтоб их друзья знали про болезнь, стесняются этого. Как ты отнеслась к этому 3 года назад? И как сейчас относишься?

- Нет, я не скрываю свою болезнь. Не афиширую, но и не скрываю… И то, что имею группу инвалидности не скрываю. Не вижу и не понимаю, что тут такого стыдного. Когда тетя обратилась в фонд за помощью, я знала об этом, конечно, и вполне нормально отнеслась. Да и разве ж выбор был?! На лекарства нужны были деньги – я ж не маленькая и прекрасно понимала, КАКИЕ это деньги. И что взять их тете неоткуда.

- Верила, что люди откликнуться?

- Вот знаешь – верила – Юля смеется – снова-таки – разве был у меня выбор?! Нужно было верить, иначе б труба…

- А когда пришло понимание, что "труба"? Что болезнь тяжелая?

- Когда в реанимацию попала. До этого казалось "ну голос садиться, ну двоится немного… ну это так – попью таблетки и все станет на свои места". А уже когда оказалась в реанимации, поняла, что это серьезно.

- Было страшно?

- Да. И терпения не хватало. Врачи говорили "все наладится, только нужно выждать, потерпеть". А мне казалось, что это все тянется бесконечно долго. И что обострение никогда не кончится. Вот это было страшнее всего – не знать, когда же наступит долгожданное улучшение.

- Да, за него пришлось долго бороться, но сейчас ты довольна своим состояние?

- Нуууууу, нет предела совершенству – смеется Юля – но в целом сейчас мне грех жаловаться. Да, я пью большие дозы препаратов, у них есть свои побочные эффекты, но при этом я же ЖИВУ! Вот по квартире сама управляюсь, в универ езжу… в общем жизнь как жизнь. А ведь когда-то даже одеяло утром с себя скинуть сил не было – для этого нужно было принять дополнительную таблетку. Буквально для каждого движения нужно было принять таблетку. Сейчас бывает, конечно, что устаю, тяжело что-то делать, но все же делаю, могу!

Во время разговора мы плавно перебрались на кухню, поближе к тортику, купленному в честь нашего очного знакомства. На холодильнике я вижу несколько магнитиков с эмблемами меил ру.

- Участвовала в каких-то конкурсах? – показываю Юле на магнитики.

- Не совсем. Пока сидела дома, скучала… и мне был очень интересен проект "ответы.ру". Начала принимать активное участие и в итоге стала там модератором. Вот и присылают на всякие праздники небольшие сувениры.

- В общем, без дела не сидела и не сидишь…

- Сидеть без дела скучно! Поэтому, как только состояние позволяет, начинаю чем-то заниматься. Слава Богу, что оно позволяет все больше и больше. А болезнь… ну так сложилось, что тут поделаешь… Смогли взять под контроль – и это хорошо. Станет еще лучше – вообще отлично будет! Спасибо всем, кто помог мне добиться этого результата. Ведь не приди мне тогда помощь, не было б ни консультаций в Москве, ни операции там… а без этого страшно подумать, в каком состоянии я бы сейчас была.

Мы проболтали с Юлей несколько часов. Уезжать мне решительно не хотелось. И Юле тоже, кажется, не хотелось меня отпускать. Поэтому условились, что еще обязательно встретимся. И похвастаемся друг другу достижениями в немецком языке. А еще я пообещала передать приветы и большое спасибо тем, кто помнит Юлю. Вот, выполняю свое обещание – вам приветы от нашей бывшей подопечной, а ныне – студентке КПУ Юли Лящевой! :)