Детские дома и интернаты Запорожья

Голопятая Лиля, 19 лет - муковисцидоз

Сбор средств закрыт в связи со смертью. 16.10.2014г. покинула земной путь наша маленькая девочка Лиля. Соболезнуем родным и близким

Автор: Ольга Вовк, www.deti.zp.ua
Опубликовано: 2012-05-24 18-30-00  Просмотров: 13346



Голопятая Лиля, 27.08.2000 года рождения

Диагноз: Муковисцидоз.






ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 16.10.2014 г.: Сбор средств закрыт в связи со смертью Лили.
Покинула земной путь наша маленькая девочка Лиля. Соболезнуем родным и близким.
=====================================
Текст старой просьбы:

Лиле всего 11 лет. Она маленькая и худенькая, буквально прозрачная. Но она очень сильная. Всю свою жизнь хрупкая Лиля борется с тяжелым, неизлечимым недугом. Главным врагом ребенка является редкое генетическое заболевание с труднопроизносимым названием - муковисцидоз. При этой болезни поражаются в первую очередь легкие и поджелудочная железа, в них накапливается вязкий секрет. Как результат - частые пневмонии и невозможность полноценно усваивать пищу. Этот диагноз прозвучал из уст врачей, когда девчушке было 9 месяцев... Как приговор... С тех пор изо дня в день Лиля вместе с родителями отвоевывают у болезни свое право на жизнь. Пусть и сложную, с массой нюансов, проблем и сложностей, но по-своему счастливую и самое главное ценную!

Лиля в отличие от здоровых детей ходит в больницу не когда приболеет, а регулярно. В стационаре проводит все каникулы: одноклассники гуляют и отдыхают от школы – Лиля же поправляет свое здоровье, чтобы набраться новых сил для новых свершений, побед и маленьких радостей. Как минимум 3 раза в год по две недели отданы больничным палатам - но это не самое страшное. Страшно то, что болезнь постепенно прогрессирует. В забитых мокротой легких регулярно развивается инфекция, чувствительная все к меньшему списку антибиотиков. Каждая атака инфекции оставляет новые "рубцы" на легких через которые кислород уже не может поступать в организм. Без ферментов поджелудочной железы пища не расщепляется, а соответственно не усваивается. Поэтому Лиля в свои 11 лет и весит всего 22 кг.

Лиля очень улыбчивая девчушка, позитивная, жизнерадостная, талантливая. На мой вопрос о ее увлечениях даже слегка растерялась. Мама девочки, Оксана пришла на помощь, достав из прикроватной тумбочки массу поделок из бисера, вышивку, разукрашку - работы Лили действительно заслуживают похвалы! Мама Оксана изо всех сил борется за относительно нормальную жизнь доченьки, хоть это и стоит ей титанических усилий и финансовых затрат.



В месяц на лекарства дома семья тратит до 3 тысячи грн., в стационаре сумма увеличивается до 9-12 тысяч гривен. Отдельная проблема с тем, что части жизненно-необходимых Лиле препаратов просто нет в Украине. Оксана делает все возможное, чтобы помочь своей доченьке, но, увы, некоторые обстоятельства она не в силах изменить, и не может самостоятельно преодолеть.

Оксана обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь ей в борьбе за жизнь Лили. К сожалению, девочку нельзя вылечить. Но при правильном и своевременном лечении у девочки есть все шансы дожить до выпускного бала в школе, до первых свиданий и даже родить ребенка. Материнская любовь творит чудеса и не дает Оксане опускать рук казалось бы в самых тяжелых ситуациях. Но для того, чтобы бороться изо дня в день, месяцами и годами, семье Голопятых очень нужна наша поддержка!

Благодаря помощи российских коллег у Лили появился пульмозим. И у нескольких других девочек. И Лиля продолжала жить. Состояние было то тяжелым (приходилось пользоваться кислородным концентратором), то вполне хорошим (когда девочка гуляла во дворе с друзьями). Но потом случилось обострение болезни. Потому что в легких живет инфекция, не чувствительная уже ни к каким антибиотикам. Только к пресловутому тобрамицину. Которого нет в Украине. От слова вообще. Но у Лили снова не было другой надежды, кроме как на новый антибиотик. И по счастливому стечению обстоятельств нам передали его запас на 2 курсе терапии.

Ингаляционного тобрамицина по-прежнему нет в Украине. И один 28-мидневный курс этого препарата стоит около 30 000 грн. И Лилиной семье самостоятельно не найти денег на то, чтоб их девочка могла дышать… Так уж выходит, что возможность дышать для Лили стоит денег. Очень больших денег. Каждый вдох выходит на вес золота. Но… но это работает! И Лиля живет! Правда до тех пор, пока у нее есть пульмозим, тобрамицин и другие препараты…

Уже через месяц Лиле нужна следующая порция ингаляционного тобрамицина (тоби-подхаллер или брамитоб). Уже через месяц нужно иметь около 30 000 грн., чтоб оплатить препарат и привезти из России. Пожалуйста, помогите Лиле дышать!



Семья проживает в г.Приморск.

Тел мамы Оксаны: +38 066 078 41 26.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"





Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
12.09.2014Вера К.Украина194.2 гривен
14.07.2014Неизвестный жертвовательУкраина4.95 гривен
19.04.2014Волонтеры РоссииРоссия28000 гривен
08.04.2014КонстантинУкраина99 гривен
01.02.2014Волонтеры РоссииРоссия720 гривен
17.01.2014Волонтеры РоссииРоссия21925 гривен
09.12.2013С.НатальяУкраина97.1 гривен
05.12.2013Ольга и ДарьяУкраина244.53 гривен
05.12.2013Л.ОльгаУкраина49.5 гривен
04.12.2013Елена С.Украина145.65 гривен
04.12.2013yashevkaУкраина48.55 гривен
04.12.2013Daria B.США151.96 гривен
02.12.2013Леся Б.Украина100 гривен
02.12.2013Анонимный жертвовательУкраина2000 гривен
02.12.2013Р.А.Украина349.56 гривен
02.12.2013Людмила Х.Украина242.75 гривен
02.12.2013Олег Б.Украина250 гривен
01.12.2013Izabella B.США393.66 гривен
30.11.2013Анонимный жертвовательУкраина2985.07 гривен
30.11.2013М.МаринаРоссия480.08 гривен
29.11.2013Х.ВикторияУкраина198 гривен
29.11.2013Сергей UR3QRWУкраина99 гривен
25.11.2013Ёмкость в офисе БФ "Щаслива Дитина"Украина11405 гривен
18.10.2013Волонтеры РоссииРоссия56000 гривен
29.08.2013Волонтеры РоссииРоссия25000 гривен
03.06.2013Волонтеры РоссииРоссия25000 гривен
24.03.2013Волонтеры РоссииРоссия30000 гривен
26.09.2012ООО ТернопольстройУкраина1000 гривен
31.08.2012Поступления на личные счета родителейУкраина12700 гривен
20.08.2012Сергей Ш.Украина3936 гривен
09.08.2012КП "Теплотранссервис" РМРУкраина2000 гривен
09.08.2012ПАО АгроресурсУкраина500 гривен
07.08.2012ПАО ЛИГАСТРОЙУкраина100 гривен
07.08.2012ДП КрымцементУкраина500 гривен
30.07.2012Поступления на личные счета родителейУкраина4542 гривен
27.07.2012ООО ВЛ ТелекомУкраина1000 гривен
06.07.2012ООО Техноком-ЮВУкраина1500 гривен
25.05.2012Oleksandr Dz.Германия2321 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 236 283 гривен
Дата: Откуда перемещение: Сумма:
31.10.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)642.08 гривен
21.10.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)2228.7 гривен
06.10.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)188.6 гривен
03.10.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)1451.4 гривен
29.09.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)654.5 гривен
29.09.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)2659.7 гривен
29.08.2014Благотворительное пожертвование (резерв)4983.2 гривен
15.08.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)2541.6 гривен
14.07.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)1552.75 гривен
05.05.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)588.34 гривен
01.11.2013Больные дети Запорожской области7950 гривен
16.10.2013Больные дети Запорожской области961.8 гривен
07.08.2013Программа для детей с муковисцидозом4951 гривен
01.07.2013Программа для детей с муковисцидозом1708.86 гривен
06.06.2013Программа для детей с муковисцидозом2039.2 гривен
25.02.2013Каленюк Евгения Александровна (муковисцидоз)3403 гривен
01.02.2013Программа для детей с муковисцидозом20000 гривен
01.01.2013Программа для детей с муковисцидозом40000 гривен
Всего поступило средств из других статей расходов: 98504.73 гривен




Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
31.10.2014Поездка сотрудников фонда на похороны на служебном автомобиле642.08 гривен
21.10.2014Лекарственные препараты: Амицил 40 упак, АЦЦ-Лонг 2 упак, Метамакс, Флуимуцил 2 упак, Ципринол 20 упак2228.7 гривен
06.10.2014Лекарственные препараты: Амикацин 14 упак188.6 гривен
03.10.2014Лекарственные препараты: Верошпирон 2 упак, Левофлоксацин 10 упак, Метамакс, Флуимуцил 4 упак1451.4 гривен
29.09.2014Лекарственные препараты: Биотум 2 упак, Левофлоксацин 20 фл, Тивортин 20 упак2853.9 гривен
29.09.2014Лекарственные препараты: Биотум 8 упак654.5 гривен
29.08.2014Лекарственные препараты: Коломицин 3 упак4983.2 гривен
15.08.2014Лекарственные препараты: Вазонат, Тивортин 10 упак, Фортум 30 упак, Эссенциале 2 упак2541.6 гривен
14.07.2014Коломицин1557.7 гривен
05.05.2014Приобретение лекарственных препаратов: Орунгал 4 флакона6000 гривен
24.04.2014Покупка лекарственных препаратов: Фортум 20 упак1106.7 гривен
19.04.2014пульмозим 10 уп. , бруламицин 3 уп.28000 гривен
15.04.2014Приобретение лекарственных препаратов: Беродуал, Левофлокс 10упак, Медопенем 10упак, Микосист 4 упак, Тивортин 10 упак.4432 гривен
20.02.2014Аспаркам 3 упак, Беродуал 3 упак, Коломицин 3 упак, Левофлоксацин 4 упак, Омепразол, Преднизолон 2 упак, Урсофальк 2 упак, Фуцис 3 упак.4329.4 гривен
05.02.2014Приобретение лекарственных препаратов: Левофлоксацин 17 упак986 гривен
01.02.2014Бруломицин 2 упаковки720 гривен
20.01.2014Покупка препаратов : Кальшейк202.2 гривен
20.01.2014АЦЦ, флуимуцил, пульмозим, атровент21925 гривен
20.01.2014Коломицин 3 упак.2871.45 гривен
01.11.2013Меронем д/ин. 1000мг. 3 упак7950 гривен
18.10.2013пульмозим 10уп., АЦЦ 2уп., флуимуцил 1уп., атровен 1уп, буденит 1 уп. , Тоби с антибиотиком 15уп. , ингалятор для Тоби56000 гривен
16.10.2013Кальшейк 5 упак.961.8 гривен
29.08.2013Пульмозим 10 упаковок25000 гривен
07.08.2013Коломицин 5 упак4951 гривен
01.07.2013Питание Кальшейк1708.86 гривен
06.06.2013Ронем пор. д/р-ра д/ин. 500мг 2 упак.2039.2 гривен
03.06.2013Пульмозим 10 упаковок25000 гривен
24.03.2013Пульмозим 12 упаковок30000 гривен
19.02.2013Коломицин6000 гривен
01.02.2013препарат пульмозим 10 пачек 2000 грн. пачка20000 гривен
01.01.2013препарат пульмозим 20 пачек 2000 грн. пачка40000 гривен
10.10.2012Меронем 2 упак2623 гривен
04.10.2012Меронем 1 упак1311 гривен
31.08.2012На лечение Дерменджиева Константина с личных счетов родителей1900 гривен
29.08.2012Коломицин1500 гривен
27.08.2012Коломицин1500 гривен
31.07.2012На лечение Голопятой Лилии с личных счетов родителей12700 гривен
30.07.2012На лечение Голопятой Лилии с личных счетов родителей4542 гривен
23.05.2012Фортум 30 упак.1426 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 334 787 гривен




  Контактная информация