Фото: www.biologistics-consulting.com
Очень тяжело быть первопроходцем. Тяжело нащупывать путь в темноте. И не к кому пойти за советом, потому что тут, на этом пути ты – первый! Именно такое ощущение было у меня, когда мы начали проект помощи детям, больным муковисцидозом (МВ). Неделя-две вникания в проблему и хотелось плакать от ощущения, что это все слишком сложно, что мы не справимся, не найдем ниточку, за которую нужно потянуть, чтоб хоть немного распутать клубок проблем. Я ходила жаловаться на это российским коллегам, они как могли утешали и поддерживали, но в Украине мне пойти было не к кому.
А уже через месяц после публикации первых статей о больных МВ у нас на сайте, у меня зазвонил телефон. На том конце провода была коллега из харьковского фонда. "Вы, говорят, муковисцидозом занимаетесь? У меня тут такой ребенок есть, а я не знаю как ему помочь. Возьмете?". Потом звонили еще. А потом начали звонить и писать родные больных из других областей. С тем, что больше некуда обратиться, больше никто ними не занимается. Боятся. Врачи боятся и даже фонды боятся. Потому что проблема сложная и многокомпонентная. И для того, чтобы эффективно помочь этим больным, нужно в проблему вникнуть. А это – новая, неизвестная область. Вот и не берется никто… И мне оставалось только заученными фразами отвечать "мы помогаем только жителям Запорожской области" и "нет, не знаю других фондов, кто бы занимался МВ".
Поэтому сейчас мне радостно, что хотя бы часть больных МВ я могу переслать в киевский фонд "Открытые ладони", который стартовал программу "Кислород.ua". Да и просто радостно, что кто-то еще взялся за этих ребят. Радостно, что больше детей и взрослых с этим сложным диагнозом получат поддержку. А с ней – шанс на более долгую и, что может даже важнее, в более высоком качестве, жизнь!
И сразу – слова благодарности коллегам за то, что делятся своими наработками, контактами, договоренностями с фирмами. Благодаря этому мы уже закупали оборудование и специальное питание для своих МВ-подопечных со значительной скидкой! Спасибо, коллеги! За помощь и просто за то, что мы теперь в этой теме не одни! И надеемся на долгосрочное сотрудничество и совместные проекты!