Детские дома и интернаты Запорожья

Программа помощи больным муковисцидозом, имени Виктории Бутенко

Ежедневная борьба, длиною во всю жизнь. Выстоять, выжить без сторонней поддержки - невозможно. Только объединив наши усилия, мы сможем продлить жизнь нашим подопечным

Автор: Ольга Вовк, www.deti.zp.ua
Опубликовано: 2015-04-20 20-40-00  Просмотров: 13493  
Оставить комментарий









Данная программа рассчитана на оказание помощи детям и взрослым с диагнозом муковисцидозом.

Дети болеющим муковисцидозом

Люди с этим диагнозом нуждаются в ежедневном приеме дорогостоящих, жизненно необходимых лекарств, дополнительном специализированном питании, а также в специализированном медицинском оборудовании для измерения уровня кислорода в организме больного ребенка (пульсоксиметр), кислородном концентраторе, для повышения уровня кислорода - при его снижении, и небулайзере, чтобы проводить ингаляции по несколько раз на день.

Жизнь с генетическим заболеванием муковисцидоз, значительно отличается, от обычной жизни. Люди с данным диагнознозом имеют свой, специфический распорядок дня.

Ранний подьем - для совершения ряда утренних процедур (ингаляции, зарядка для откашливания после пробуждения, прием лекарств). Перед каждым приемом пищи – подсчет количества приема таблеток для пищеварения минимум 4, максимум 12. После, на протяжении всего дня, сложные откашливания, для которых наши подопечные ищут укромные места – чтоб не вызывать уйму нелепых и неудобных вопросов. Вечером им предстоит снова прием антибиотиков, витаминов и ингаляции. Ночь, в зависимости от тяжести течения заболевания, либо под гул кислородного концентратора и трубочками от него в носу, либо сон с перерывами на откашливания.

Тяжесть подопечных зависит от формы течения заболевания, и от возраста. Чем старше ребенок\взрослый, чем сложнее форма течения – тем больше лекарств и процедур ежесуточно.

Дети болеющим муковисцидозом

Перечень препаратов для ежедневного приема в большинстве своем у всех деток\взрослых с МВ, схож: креон, колломицин, пульмозим, флуимуцил, урсофальк, беродуал, энап, бифиформ, хофитол, ацц, антибиотики к которым выявлена чувствительность, поливитамины. Иногда детям с данным диагнозом показано специализированное питание, в тех случаях, когда веса в организме недостаточно для борьбы с болезнью.

В среднем, в месяц семьи, в которых есть больной с МВ, тратят на приобретение лекарств порядка 7000-10 000 грн. Если пациенту назначают пульмозим и колломицин, то эта сумма увеличивается до 55 000 грн. в месяц (колломицин 5000 грн. за упаковку - их нужно 5 в месяц, и пульмозим около 4 000 грн., за упаковку в месяц также необходимо 5 уп.). Всем нашим подопечным прописан и первый, и второй препарат. Вопрос о том, как же выжить ребенку\взрослому, в семье со средним достатком – остается открытым. Мы, сотрудники фонда понимаем – что самостоятельно им не справиться.

Муковисцидоз – это тяжелое генетическое заболевание, которое на данный момент неизлечимо. Оно поражает все органы, особенно легкие и пищеварительную систему. Если выражаться словами врачей, то организму больного ребенка не хватает ферментов, которые помогают разжижать слизь. Из-за большого количества мокроты (слизи) в легких, развиваются различные болезнетворные бактерии, такие, как стафилококк и синегнойная палочка. В результате происходят частые подъемы температуры, постоянный кашель, отдышка, страдают сердце и печень. Чтобы хоть как-то улучшить и стабилизировать состояние организма, необходимо постоянно употреблять антибиотики, таблетки, дышать лекарствами, раз в три месяца проходить курс лечения в стационаре.

На базе пульмонологического отделения Запорожской областной клинической детской больницы функционирует Центр муковисцидоза(МВ). Детки именно с этим диагнозом – главная "головная боль" отделения. МВ относиться к неизлечимым заболеваниям, поэтому пациенты нуждаются в активной и непрерывной терапии на протяжении всей жизни. Но, к большому сожалению, центр рассчитан – только, на детей. Взрослым с данным диагнозом, в Запорожье податься некуда. К большому сожалению, в городских больницах не имеют даже малейшего понятия, как же лечить пациента с муковисцидозом.

Взрослые болеющим муковисцидозом

На учете в центре муковисцидоза на базе пульмонологического отделения состоит 70 детей (от 0 до 18 лет) с данным заболеванием. Из них 51 ребенок постоянно наблюдается в областном центре МВ и лежат в стационаре не менее 4-х раз в год, 18 – выполняют рекомендации врачей центра нерегулярно по социальным причинам.

На сегодняшний день к нам фонд обратилось 17 человек с данным генетическим заболеванием, из них 14 детей:Шкуренкова Маргарита, Алиса Онуфриева, Карпачев Кирилл, Дятлова Анна, Нестеренко Пелагея, Солодовник Вероника, Аникеев Дмитрий, Бордюг Алена, Ерошкина Амина, Казачук Артемий, Шпотова Мария, Шпотова Анастасия, Мочернюк Дарья и трое взрослых Андрей Слободянюк, Ольга Хoрликова, Гамала Владимир.

Так же, мы постепенно расширяем «границы» своей помощи. На сегодняшний день, нами принято решение помогать особо тяжелым деткам, из Днепропетровской области. Очень надеемся на то, что вы, наши верные друзья и помощники, поддержите нас в этом непростом деле.









  Контактная информация