Детские дома и интернаты Запорожья

Алиса Онуфриева, 10 лет - муковисцидоз

Наша художница и спортсменка достигает все новых успехов и вершин в своих любимых увлечениях. Благодаря регулярному и полноценному лечению Алиска может себе это позволить

Автор: Полина Положенцева, Ольга Вовк, www.deti.zp.ua
Опубликовано: 2013-11-11 12-40-00  Просмотров: 9209  
Оставить комментарий



Алиса Онуфриева, 20.07.2007 года рождения

Диагноз: Муковисцидоз.






Алиса до трех месяцев весила 4 киллограмма, с самого рождения она не прибавила ни грамма. Родители и врачи забили тревогу, после многочисленных обследований был установлен страшный диагноз – муковисцидоз тяжелого течения

Это наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена, с поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. В Запорожье пациенты с таким диагнозом сейчас едва доживают до совершеннолетия. Ситуация же за границей более благоприятная, там пациенты с муковисцидозом достигают возраста 40-45 лет. Но, к сожалению, у нас не Канада, не Германия и даже не Россия, а там для таких пациентов созданы практически все условия. Там, а не у нас, за государственные средства закупаются Пульмозим, дорогостоящие, жизненно важные антибиотики, спец.питание, потому и продолжительность жизни в разы выше.

Так вот, вернемся к нашей Алисе, она родилась не где-то там, а у нас в Украине, в любящей семье, со средним достатком. А это означает, что маме и папе ежемесячно на лекарства необходимо тратить порядком 16000 гривен, и заниматься регулярным поиском редких, дорогостоящих лекарств.

Первые полгода своей жизни Алиса провела в больнице. Это время ее мама – Наташа вспоминает с большой грустью и болью:

- «У меня нет ни одного фото дочери за этот период времени. Так как она была очень бледной и худой. Кормила ее все время из пипетки. Она была постоянно голодной, каждые 20 минут готова была пить воду. Потому-то еда совсем не усваивалась организмом. Материнское молоко быстро пропало в таком темпе, тогда мы перешли на смеси. Я оказалась сильной. Хотя никогда так о себе не думала. Наверное, у меня просто не было вариантов.»



Алиса никогда не ходила в детский сад, но в этом году родители пошли на решительный шаг – они отправили ребенка в первый класс. Сейчас мама и папа делают все, чтобы девочка чувствовала себя там такой же, как все остальные.

- «Бабушек и дедушек держим в узде, чтобы они над ней не страдали, и себе с мужем не позволяем», - говорит Наталья.

- «Это ничего не изменит, а ребенок должен быть счастлив.»



Два раза в год Алиса планово ложится в больницу. Если не повезет – то чаще. Там ей проводят ряд процедур, которые включают в себя прием антибиотиков и капельниц. Мама говорит, за все это время аптеки стали для их семьи вторым домом. Доходит до смешного, если она не приходит за каким-то лекарством, в аптеке начинают волноваться.

В четыре года у Алисы начался артрит. Врачи говорят, скорее всего, это заболевание появилось на фоне муковисцидоза. Теперь каждый год, во время плохой погоды у девочки болят суставы. А летнюю пору вся семья просто тихо ненавидит. Дело в том, что в это время у Алисы начинается аллергия на сезонные растения. Поэтому родители стараются в самый острый период возить малышку на море. Как говорится, от греха подальше.

- «В сильную жару у Алисы начинается активное потовыделение, она теряет много соли. Дочку постоянно тошнит, поэтому она пьет солевой раствор или регидрон, чтоб не было обезвоживания»,- вспоминает мама девочки.

- «Также дочка постоянно употребляет теплую подсоленную воду. Она невкусная, но Алиса привыкла. Так как ей от нее становится легче.»

Привыкла малышка и к постоянным посещением больниц и употреблению лекарств. Правда, время от времени она наблюдает за другими детьми и спрашивает:

- «Мама, а почему они не пьют так много таблеток?».

Родители, как могут, отвечают на такие сложные вопросы:

- «Потому что ты особенная...»

- «А почему вы не родили меня такой, чтобы я не лежала в больнице?»

- «Мы хотели тебя именно такой. Иначе это уже была бы не ты. У каждого ребенка есть свои запреты. Например, Анечке нельзя конфеты, Юлечке нельзя рыбки. А тебе нельзя множество других продуктов...»

Наталья рассказывает, что с каждым годом они с мужем стараются как можно больше рассказать Алисе об ее заболевании, чтобы девочка осознанно шла на лечение.



Сейчас каждое утро, когда маленькая школьница собирается в первый класс, мама дает ей с собой две капсулы креона. Он помогает наиболее эффективно расщеплять и усваивать белки, жиры и углеводы. Благодаря, чудо-таблеткам девочка может завтракать в столовой со всеми остальными одноклассниками. Она знает, что если ей захочется съесть какой-то тяжелой еды – нужно выпить лекарство.

Учителя очень терпимы к тяжелому диагнозу школьницы. В те дни, когда она плохо себя чувствует – ей разрешают заниматься дома. Вот так, к примеру, в ближайшие дни Алиса готовится к очередному «визиту» на стационар. А это говорит о том, что из бюджета семьи снова улетит от 4 до 6 тысяч гривен, и Алисы не будет в школе две недели.

На данный момент Наталья не работает. До того, как дочери исполнилось пять лет, она держала за собой рабочее место в Запорожском национальном университете. Но затем стало ясно, что все ее время принадлежит больной дочери. К сожалению денег, которые зарабатывает папа Алисы, катастрофически не хватает, так как весь семейный бюджет уходит на еду и лекарства.

- «Ребенок растет. И с каждым годом увеличивается объем лекарств, которые она употребляет», - отмечает Наталья.

«Кроме обязательных препаратов ей постоянно нужны поливитамины. Потому-что без них у нее облазит кожа на руках и ногах, если делаем перерыв в приеме – она просто слазит лоскутами.»

В Украине сейчас не существует специального комплекса витаминов для больных муковсицидозом. Мама Алисы, Наталья, нашла такой комплекс в интернете, но стоимость одной пачки таких витаминок около 40-45 евро. Поэтому из-за безденежья она мешает для ребенка их сама, в этом ей помогает специальная таблица. Также она надеется, что когда-нибудь у них появится дренажный вибро- жилет (VEST- система), это специальный способ очистки дыхательных путей, который состоит из надувного жилета и устройства принудительной вентиляции грудной клетки. Его сейчас активно используют в США, Канаде, России, этот аппарат позволяет продлить жизнь пациентов с тяжким недугом до среднего возраста. Но, вот стоимость одного такого жилета составляет аж 20 тысяч гривен, для семьи эта сумма не подьемна.

- «Мы живем одним днем, называется этот день - сегодня. Хорошо, и хорошо, а как дальше будет – не знаем», - вздыхает мама больной.



Сейчас Алиса ведет очень активный образ жизни. Она играет наравне с остальными детьми, ходит на хор, посещает гимнастику, плавает в бассейне. У девчушки уже есть заслуженные медали и дипломы, она очень целеустремленная!

Для того, чтобы у девочки лучше разжижалась мокрота, родители купили ей домашний батут. Наталья уверена, нужно хвататься за любой способ побороть страшный недуг.

- «Мы общаемся с другими пациентами с муковисцидозом. Знаем, что у нас, в Запорожье, одна девушка уже родила здоровых деток. Медицина не стоит на месте. И мы пытаемся быть максимально оптимистичными. Просто надеемся…»

Этой семье, и множеству других, где воспитываются детки с таким же диагнозом, очень нужна ваша поддержка! Они невероятно сильные и любящие родители, но самим им, с такою бедою не справится.… Поддержите их!

Наша художница и спортсменка достигает все новых успехов и вершин в своих любимых увлечениях. Благодаря регулярному и полноценному лечению Алиска может себе это позволить. Благодаря вам, наши уважаемые жертвователи , семья девчушки регулярно выполняет все рекомендации врачей на которые ежемесячно необходимо от 10 000 гривен.



Семья проживает в г. Запорожье.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"




Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
03.07.2017Юрий С.Украина2585 гривен
07.02.2017Владимир Д.Украина500 гривен
20.05.2016ВладимирУкраина500 гривен
21.02.2016Владимир Д.Украина700 гривен
28.12.2015Владимир Д.Украина500 гривен
03.11.2015Владимир Д.Украина750 гривен
20.10.2015МБФ Украинская биржа благотворительностиУкраина44022 гривен
14.09.2015МБФ Украинская биржа благотворительностиУкраина23078 гривен
05.09.2015Александр К.Украина291.75 гривен
03.08.2015ВиталинаУкраина100 гривен
30.07.2015Владимир Д.Украина700 гривен
06.07.2015Александр Е.Украина14.59 гривен
01.07.2015Надежда С.Украина30 гривен
28.05.2015Владимир Д.Украина600 гривен
19.05.2015Надежда С.Украина30 гривен
15.05.2015Ирина С.Украина497.5 гривен
14.04.2015Елена К.Украина155.6 гривен
09.04.2015Елена Б.Украина199 гривен
01.04.2015Ирина С.Украина99.5 гривен
29.03.2015Наталья Д.Украина228.85 гривен
27.03.2015О. С.Украина99.5 гривен
27.03.2015Зус М.Украина45 гривен
27.03.2015Анна Т.Украина497.5 гривен
27.03.2015ЕлизаветаУкраина48.62 гривен
20.03.2015Владимир Д.Украина500 гривен
19.03.2015Надежда С.Украина30 гривен
10.03.2015Анонимный жертвовательУкраина50 гривен
27.02.2015Владимир Д.Украина500 гривен
03.02.2015Владимир Д.Украина500 гривен
13.01.2015katsolУкраина97.25 гривен
16.12.2014ВиталинаУкраина99.5 гривен
12.11.2014ЯнаУкраина29.85 гривен
03.11.2014Владимир Д.Украина500 гривен
07.10.2014Андрей З.Украина2487.5 гривен
24.09.2014Владимир Д.Украина500 гривен
01.06.2014Волонтеры РоссииРоссия10000 гривен
27.05.2014Владимир Д.Украина1000 гривен
14.04.2014Анна Е.Украина49.75 гривен
13.12.2013Анна Е.Украина49.75 гривен
02.12.2013Леся Б.Украина100 гривен
26.11.2013Константин З.Украина4.95 гривен
01.10.2013Волонтеры РоссииРоссия25100 гривен
23.08.2013Волонтеры РоссииРоссия12500 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 130 371 гривен
Дата: Откуда перемещение: Сумма:
20.06.2017Проект помощи больным детям от сети магазинов Massa 1310 гривен
16.06.2017Программа для детей с муковисцидозом2230 гривен
16.06.2017Программа для детей с муковисцидозом6243 гривен
30.05.2017Программа для детей с муковисцидозом3867 гривен
11.04.2017Компьютерная томография / МРТ обследования900 гривен
17.03.2017Программа для детей с муковисцидозом526 гривен
17.03.2017Программа для детей с муковисцидозом3507 гривен
25.01.2017Программа для детей с муковисцидозом2200 гривен
09.12.2016Программа для детей с муковисцидозом370 гривен
31.05.2016Программа для детей с муковисцидозом2172 гривен
20.05.2016Программа для детей с муковисцидозом429.46 гривен
11.09.2015Программа для детей с муковисцидозом2867.05 гривен
07.07.2015Программа для детей с муковисцидозом830.23 гривен
07.07.2015Программа для детей с муковисцидозом1781 гривен
07.07.2015Программа для детей с муковисцидозом6156.2 гривен
03.07.2015Дятлова Аня (Муковисцидоз)985 гривен
21.05.2015Программа для детей с муковисцидозом438.58 гривен
07.05.2015Программа для детей с муковисцидозом434.4 гривен
07.05.2015Программа для детей с муковисцидозом3313.6 гривен
07.05.2015Программа для детей с муковисцидозом40272.8 гривен
14.04.2015Программа для детей с муковисцидозом2547.5 гривен
31.03.2015Больные дети Запорожской области6493.49 гривен
30.03.2015Дятлова Аня (Муковисцидоз)29.5 гривен
30.03.2015Брянский Александр (Диагноз: врожденная деформация грудной клетки 3ст. )17500 гривен
10.11.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)235.3 гривен
10.11.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)1449.6 гривен
31.10.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)837.9 гривен
31.10.2014Проект помощи больным детям от сети магазинов Massa 1962.8 гривен
04.07.2014Больные дети Запорожской области308.06 гривен
13.05.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)291.3 гривен
06.05.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)4254.95 гривен
11.03.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)14800 гривен
28.02.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)2595.4 гривен
13.02.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)1349.3 гривен
10.10.2013Программа для детей с муковисцидозом2035 гривен
26.09.2013Программа для детей с муковисцидозом149.85 гривен
21.08.2013Больные дети Запорожской области2450 гривен
Всего поступило средств из других статей расходов: 140123.27 гривен




Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
15.08.2017Лекарственные препараты: Цефодокс 3 упак.890 гривен
20.06.2017Лекарственные препараты: Лорде hyal max - 10 упак1310 гривен
16.06.2017Лекарственные препараты: Беродуал 2 упак, Гептрал 5 упак, Лазолван, Метипред 3 упак, Фликс 2 упак6243 гривен
16.06.2017Лекарственные препараты: Nestle Resource Optimum 400г - 5 упак, Дефлю Сильвер 2 упак, Смарт Омега 2 упак2230 гривен
30.05.2017Лекарственные препараты: Вазонат, Гептрал 3 упак, Тивортин 10 упак3867 гривен
11.04.2017Спиральная компьютерная томография (СКТ) грудной клетки с внутривенным контрастированием900 гривен
17.03.2017Лекарственные препараты: Беродуал 2 упак, Гипотиазид 3 упак, Лазолван 2 упак, Лорде hyal max 10 упак, Урсофальк, Энап 10 упак.4007 гривен
17.03.2017Лекарственные препараты: Смарт омега 3 упак526 гривен
25.01.2017Лекарственные препараты: Аквадекс2200 гривен
09.12.2016Лекарственные препараты: Аквадетрим, АЦЦ лонг, Урсофальк1612 гривен
15.11.2016Лекарственные препараты: Бронхо-мунал, Кардонат 14 упак, Омепразол 6 упак, Предуктал 4 упак, Урсофальк 3 упак, Флуимуцил 10 упак, Хофитол 3 упак, Энап 10 упак8639 гривен
15.11.2016Лекарственные препараты: Смарт Омега 10 упак1719 гривен
31.05.2016Лекарственные препараты: Вентолин Небули, Фликсотид Эвохалер 8 упак2172 гривен
20.05.2016Лекарственные препараты: Смарт омега 6 упак999 гривен
20.05.2016Лекарственные препараты: Аквадетрим 5 упак, АЦЦ лонг 10 упак, Вазонат, Регидрон 5 упак, Системы ПР 60 упак, Сумамед 10 упак, Тивортин 10 упак, Урсофальк 3 упак, Фликсотид 4 упак14722 гривен
20.05.2016Лекарственные препараты: Алфавит Классик 5 упак, Смарт омега 10 упак2250 гривен
19.05.2016Лекарственные препараты: Аквадетрим 3 упак, АЦЦ лонг 6 упак, Вазонат, Метипред 3 упак, Регидрон 4 упак, Сальбутамол 10 упак, Сумамед 10 упак, Тивортин 10 упак, Урсофальк 2 упак, Фликсотид 2 упак, Флуимуцил 8 упак, Энап 5 упак, Эссенциале 7 упак10002 гривен
22.03.2016Оплата анализов на аллергены2100 гривен
17.02.2016Стерилизатор JBY 762000 гривен
16.02.2016Монитор пациента CMS 50B564 гривен
02.02.2016Лекартсвенные препараты: Витамины Аквадекс1700 гривен
23.12.2015Лекарственные препараты: Аквадетрим 4 упак, Рыбий жир 3 упак, Сальбутамол 5 упак, Сумамед 5 упак, Супрадин 4 упак, Урсофальк, Фликсотид небулы 2 упак, Фликсотид эвохале 2 упак, Эссенциале форте 3 упак5019.3 гривен
21.12.2015Лекарственные препараты: Пульмозим 3 упак.8427.54 гривен
25.11.2015Лекартсвенные препараты: Амикацина 10 фл, Вазонат, Канюля 10 шт, Катетер 20 шт, Натрия 20 фл, Системы ПР 20 упак, Тивортин 10 упак, Флуимуцил 6 упак, Фортум 30 упак, Шприцы 80 упак, Эссенциале Н 2 упак4503.1 гривен
31.10.2015Лекартсвенные препараты: Ингамист 3 упак276 гривен
27.10.2015Лекартсвенные препараты: Аквадетрим 3 упак, Вентолин небулы 2 упак, Лазолван 2 упак, Пульмикорт 2 упак, Сумамед 6 упак, Урсофальк, Эссенциале форте Н 3 упак4194.7 гривен
22.09.2015Расходные материалы к небулайзеру1621.82 гривен
11.09.2015Лекартсвенные препараты: Левофлоцин 5 упак, Тивортин аспартат 3 упак, Урсофальк 2 упак, Эссенциале форте Н 11 упак3958.8 гривен
07.07.2015Сбор средств в социальной сети Facebook459.8 гривен
07.07.2015Лекарственные препараты: Урсофальк, Беродуал1700 гривен
07.07.2015Лекарственные препараты: Азитро сандоз 10 упак, Аквадетрим с4 упак, Амбробене с4 упак, АЦЦ лонг 4 упак, Беродуал 4 упак, Пульмикорт 2 упак, Рыбий жир 4 упак, Урсофальк 4 упак6156.2 гривен
07.07.2015Лекарственные препараты: Синглон 3 упак, Холивер 2 упак, Алфавит классик 4 упак1781 гривен
15.06.2015Приобретение лекарственных препаратов: Регидрон 2 упак, Урсофальк813.9 гривен
21.05.2015Сбор средств в социальной сети Facebook452.2 гривен
07.05.2015Лекарственные препараты: Пульмозим 30 упак40272.8 гривен
07.05.2015Лекарственные препараты: Азитро Сандоз 6 упак, АЦЦ лонг 3 упак, Вентолин, Кальций-д3 2 упак, Пмс-урсодиол 2 упак, Пульмикорт 2 упак, Рыбий жир 3 упак3668.2 гривен
07.05.2015Лекарственные препараты: Алфавит 2 упак, Холивер 2 упак434.4 гривен
14.04.2015Лекарственные препараты: Амикацина 8 упак, Вазонат, Тивортин 10 упак, Цефтазидим 30 упак, Эссенциале 2 упак2547.5 гривен
31.03.2015Лекарственные препараты: Пульмозим 30 упак26848.6 гривен
10.11.2014Лекарственные препараты: АЦЦ Лонг 3 упак, Беродуал 3 упак, Кальций-д3 никомед форте 2 упак, Лазолван 2 упак, пмс-Урсодиол, Рыбий жир 2 упак, Фликсотид небулы1949.6 гривен
10.11.2014Лекарственные препараты: Алфавит235.3 гривен
31.10.2014Вазонат, Медопенем 20 упак, Тивортин 10 упак, Флуимуцил 2 упак, Эссенциале Н 2 упак4950.3 гривен
31.10.2014Кальшейк 3 упак837.9 гривен
04.07.2014Лекарственные препараты: Аквадекс 3 упак1308.06 гривен
01.06.2014Витамины Аквадекс10000 гривен
13.05.2014Лекарственные препараты: Флуимуцил 4 упак291.3 гривен
06.05.2014Лекарственные средства: Медопенем 20 упак, Сингуляр 2 упак, Тивортин 10 упак4304.7 гривен
11.03.2014Пульмозим 10 упак.14800 гривен
28.02.2014Покупка лекарственных препаратов: Авамис, Аквадетрим 3 упак, Кальций-Д3, Йогурт 5 упак, Витрум 2 упак, Рыбий жир 3 упак, АЦЦ Лонг 3 упак.2595.4 гривен
13.02.2014Покупка лекарственных препаратов: Милдронат, Тивортин 10 упак, Фортум 20 упак1504 гривен
10.10.2013Кальшейк с нейтр. вкусом 87г 5 упак, Зоксицеф пор.д/ин.1000мг фл. 25 упак2035 гривен
01.10.2013Пульмозим 10уп.,флуимуцил 600 - 2уп., АЦЦ200- 1 уп.25100 гривен
26.09.2013Урсофальк таб. п/п/о 500мг149.85 гривен
23.08.2013Пульмозим 5 упаковок12500 гривен
21.08.2013Приобретение медицинского оборудования - Небулайзера2450 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 268 799 гривен






  Контактная информация