Весь наш разговор Таня будет улыбаться и поправлять волосы. Собирать их в хвост и бросать на спину. Машинально и нервно. Уже в конце я спрошу ее: сколько раз ей приходится ночью вставать к сыну? Она ответит: «Каждый час». «А когда же спите?» Таня опять бросит волосы за спину: «Так и сплю».
Саше Голованову 8 лет. Из них два года он провел в реанимации. Публикуется с согласия мамы ребенка
В таком ночном режиме Таня Задорожная живет уже два года. У ее сына Кирилла тяжелое поражение нервной системы со всеми вытекающими. Он не двигается сам, плохо видит и не может глотать. Поэтому у Кирилла уже два года стоит трахеостома — трубочка, выведенная из гортани в отверстие в шее. Через нее мама кормит Кирилла. И вакуумным отсосом прочищает трахеостому от слизи. Это называется «санировать». Кирилл — единственный сын и любимый. И это абсолютная гарантия того, что Таня никогда не отдаст его в интернат для инвалидов или реанимацию.
Таня — одна из трех тысяч московских мам, чьи дети остро нуждаются в паллиативной помощи. Но этой помощи практически нет. Государство, кстати сказать, даже точно не знает, сколько детей в стране нуждается в ней. Их просто никто не считал. А три тысячи мам — это цифра не посчитанная, а предполагаемая. По формуле расчета, принятой во всем мире.
В России дети с трахеостомами и аппаратами ИВЛ (искусственной вентиляции легких) — в большинстве случаев пожизненные заложники реанимации. Такая жизнь может длиться годами — среди чужих людей, аппаратуры, болезненных манипуляций, с обреченной невозможностью почувствовать, как мама что-то шепчет или гладит по голове.
Мам в России в реанимацию пускать не принято. В других странах мира такие дети могут гулять в парке, играть с друзьями, ходить в школу, то есть не доживать отпущенный судьбой срок, а жить полноценно, хоть и с аппаратом. У нас сам факт перевода ребенка из реанимации домой — событие исключительное и невероятно тяжелое, потому что, как только родители остаются с ребенком дома, рассчитывать им приходится исключительно на себя.
Таня про государственную поддержку мне тоже расскажет, но первое, что придет ей в голову, связанное с этим словосочетанием, будет фраза: «Вся их помощь сводится к тому, чтобы ты сдал ребенка государству, отказался от него, а у государства такие дети быстро умирают. Меня врачи, когда родился Кирилл, достали этими разговорами: «А вы хорошо подумали? Вы знаете, что многие папы такой жизни не выдерживают и уходят?» Понимаете, о моих отношениях с мужем почему-то заботятся, а о том, чтобы у нас был телефон специалиста или медсестра, которую я могла бы вызвать, когда понадобится помощь, — нет».
Еще Таня расскажет, что им страшно повезет с Кириллом, когда их из реанимации переведут в специализированный центр в Солнцеве, по сути, единственный в России, где родителей учат, как жить дома с ребенком, подключенным к аппарату ивл и трахеостомой. Там они пролежат пять месяцев, а потом их прикрепят к местной поликлинике. Она вызовет лора, и доктор, увидев трахеостому, замашет на Таню руками: «Ой, я такое первый раз вижу!» Таня уже поняла, что если произойдет что-то экстренное и она не сможет совладать с ситуацией, то нужно вызывать «скорую» и везти Кирилла в реанимацию. Пока справлялась.
Таня на отдельно взятом ей по собственной инициативе участке жизни в общем-то подменяет работу Минздрава: она ведет «ВКонтакте» две группы мам детей с трахеостомами, где объясняет всем, кто начинает паниковать или бедствует. Иногда бросает клич, и мамы отправляют запасные комплектующие куда-нибудь в Смоленскую область одинокой маме.
Таня — боец системный. Она показывает написанную ею для мам подробную инструкцию с перечислением всех положенных льгот детям-инвалидам с детальным разбором всех 18 законодательных пунктов и практическими советами, как добиваться положенного. Весь алгоритм борьбы с медицинскими чиновниками. Лично она в этой борьбе периодически выходит победителем, и тогда часть расходов ей компенсирует департамент здравоохранения. Но это всегда временная победа — на несколько месяцев, пока ее обращение «стоит на контроле». Она как-то подсчитала, что если бы все, что необходимо Кириллу, приходилось покупать на свои деньги, то это вылилось бы в 70 тысяч рублей. Временами так и выходит, во-первых, потому что компенсируют затраты эпизодически и не полностью и потому что отечественный зонд, который выделят бесплатно, нужно менять каждое кормление, а импортный — раз в месяц. И это уже не проблема выбора, а проблема уменьшения мучений. Таня недоумевает: «Я не могу понять, почему нужно правдами и неправдами добиваться того, о чем в экспертном заключении врачей написано, что это необходимо «по жизненным показаниям»?» В ее личном списке «жизненно необходимого» для Кирилла 20 пунктов: среди прочего, шприцов требуется 150 штук в месяц, раствора хлоргексидина — 60 флаконов, катетеров аспирационных — 120 штук.
Как-то она скажет: «У меня еще все неплохо, у нас очень хороший участковый врач, и поликлиника меня поддерживает, а в провинции — совсем беда». И даст контакты другой мамы, из Саратовской области — Марины Головановой. Вот что напишет Марина:
«Моему сыну Голованову Саше 8 лет. Почти два года провел в реанимации. Дома с аппаратом ИВЛ уже год. Диагноз — постаноксическая энцефалопатия. Сейчас Саша в сознании, но не двигается, не разговаривает. Улыбается и узнает родных. Аппарат искусственного дыхания приобрели на пожертвования фонда «Предание», а фонд «Созидание» купил нам запасной аппарат. Саша требует внимания и днем, и ночью. Иногда встаю только три раза за ночь, а иную ночь каждые полчаса.
Пенсия и пособие по уходу за Сашей 17 тысяч. Все дезинфицирующие средства, расходные материалы в наших аптеках не продают, выписываем по интернету. Вместе с лекарствами уходит примерно 30—40 тысяч. Папе приходится брать подработки. От государства получаем стабильно только пенсию. А положенные два памперса и одну пеленку на день выдали оптом за год только в декабре. Но за год ребенок поправился на 12 килограммов, и размер памперсов не подошел. Инвалидную коляску тоже не можем получить. В феврале нам поставили новый диагноз — эпилепсия, и нам положены бесплатные лекарства. Их с февраля мы покупали сами примерно на 10 тысяч в месяц, и только на той неделе первый раз выписали на месяц бесплатно.
Внимания властей и Минздрава не видим. Когда три года назад сынок первый раз попал в реанимацию и был обычным ребенком, только не дышащим самостоятельно, мы добивались лечения. Все письма от Минздрава были с одним ответом: в специализированном лечении не нуждается, подлежит пожизненной ИВЛ. Мы собрали деньги в соцсетях на лечение и отвезли Сашу в Питер. Там сделали МРТ головного мозга, нашли кисту, которая давила на дыхательный центр. В четверг прооперировали, а уже во вторник Саша начал делать самостоятельные вдохи, но он был измотан болезнью, и произошла остановка сердца на 20 минут. И Саша сейчас в таком состоянии. А если бы смогли вовремя добиться лечения по квоте, то, возможно, он был бы здоров».
Парадоксально, но самым тяжелым в жизни таких семей оказывается даже не ежедневная жизнь с изнурительным уходом, а ситуации, которые не вписаны в алгоритм ежедневного выживания. Лида Мониава, координатор выездной службы помощи хосписам «Вера», живет на телефоне, который обрывается просьбами, не учтенными ни в одном документе о помощи инвалидам. В ее «ЖЖ» каждый день сообщения такого свойства: «Вдруг кто-то из вас в ближайшее время поедет в Орел? Нужно срочно передать ребенку зондовое питание». Или: «Нам очень нужно коробку с трахеостомами и средства для мытья в кровати отвезти к утру на Войковскую». И еще: «Нашелся невероятный человек, который согласился отвезти в Тюмень кислородный концентратор для четырехлетнего мальчика, которому стало трудно дышать. Может кто-то из вас на машине доставить оборудование в аэропорт?»
Сколько такой беды по всей стране, даже представить страшно. Потому что эти родители не выходят на акции протеста, не пишут коллективные письма-воззвания. Ни времени, ни сил на это у них нет. Если есть интернет, то они сидят в нем, обмениваясь своим особым опытом.
В интернете можно найти снятый обычной мамой видеоролик о том, как менять трахеостому и правильно устанавливать катетер, можно спросить, а как выходить на улицу с таким ребенком, если окружающие смотрят на трубку, торчащую из горла ребенка, как на что-то чудовищное. Их единственный спасательный круг — такие же семьи. Но одна мысль не покидает: разве нужны какие-то особые бюджетные средства, чтобы выделить в каждом городе машину, которая будет возить этим семьям лекарства из аптеки, оборудование из аэропорта, присланное благотворителями, анализы в больницу? А много ли миллионов рублей нужно, чтобы снять специализированные ролики и пособия и выложить их на большом, продуманном и понятном минздравовском сайте? Они остро нужны. По жизненным показаниям.
«Изменить ситуацию к лучшему могут только волонтеры и родственники. Нужно пускать их в реанимацию»
НЮТА ФЕДЕРМЕССЕР, ПРЕЗИДЕНТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОМОЩИ ХОСПИСАМ «ВЕРА»:
— Есть ли в стране какая-то системная помощь семьям с тяжело болеющими детьми?
— Службы, поддерживающей на дому детей с очень тяжелыми заболеваниями, которых родители забрали из реанимации домой, — в стране нет. Некоторые дети не могут дышать сами и подключены к аппарату ИВЛ, кроме того, ухода могут требовать трахеостома и гастростома. По логике нашей системы здравоохранения такой ребенок должен находиться в реанимации. Мы же считаем, что долго болеющих детей обязательно нужно переводить домой, если родители к этому готовы.
Надо сказать, многие люди вообще не понимают, зачем это делать. Однажды я разговаривала с одной женщиной, которая пришла на наше благотворительное мероприятие: ожидалось, что она пожертвует деньги на покупку очередного аппарата ИВЛ для ребенка. Но поговорив со мной, она развернулась и ушла. Перед уходом она стала спрашивать меня: «А отдаете ли вы себе отчет, какая это ответственность? Дома сплошная инфекция, родители не врачи, а если на дому что-то случится, то вы будете виноваты». Эти слова — от незнания происходящего. В реальности самое страшное — это как раз больничная инфекция, риск ее подхватить в больнице значительно выше, чем дома. А вот умственное и физическое развитие у таких детей дома идет значительно лучше.
Конечно, маме это труднее физически, потому что мама становится круглосуточной медсестрой и сиделкой, а государство не предусматривает возможность ей помогать в этом. Но в то же время для мамы это величайшее счастье — быть рядом со своим ребенком круглосуточно в родных стенах.
Но пока большинство таких детей обречены находиться в реанимации пожизненно, потому что денег, чтобы снабдить их необходимым оборудованием для жизни и медицинской поддержки дома, — просто нет. Ни у государства, ни у благотворительных фондов. Сейчас в нашем фонде помощи хосписам «Вера» около 10 человек стоят в очереди. А мы понимаем, что больше двух аппаратов ИВЛ в месяц купить не можем. Это ужасно.
— Сколько может длиться жизнь в реанимации?
— У нас есть дети, которые три года живут в реанимации, четыре. С рождения, потому что у него такое заболевание. И сколько он проживет, зависит от его жизнестойкости.
— Сколько таких детей по России?
— Этой статистики нет, и еще очень долго не будет. Но я могу сказать, что это тысячи детей.
— Как функционирует в России паллиативная помощь детям?
— На этом поле работают в основном благотворительные организации. В Москве есть одна выездная государственная служба, созданная при НПЦ «Солнцево» в Чертанове. Но я не считаю ее работу эффективной, потому что помощь семье в такой сложной ситуации не может заключаться только в том, что время от времени приходит врач, берет анализы у ребенка и назначает обследования. В такой ситуации нужна комплексная помощь.
— Как может быть, что в стране, где так много детей-инвалидов, родители остаются фактически без координации их жизни и помощи в адаптации к ней?
— А потому, что нет системы. Само понятие паллиативной помощи детям вошло в законодательно-нормативные акты только два года назад, когда появился 323-й закон «Об охране здоровья граждан». Там было сформулировано это понятие. Сейчас на согласовании в разных кабинетах Министерства здравоохранения находится документ, который называется «Порядок оказания паллиативной помощи детскому населению РФ». Когда он будет согласован, пойдет в Минюст, потом ляжет на стол министру здравоохранения Скворцовой, и только после ее подписи эта система помощи начнет повсеместно внедряться. В ней предусмотрено создание выездных служб, которые будут помогать родителям. Это долгая история.
— Меня поразило, когда я стала искать в интернете материалы по теме, что мамы детей сами снимают видеоролики о том, как правильно менять трахеостому ребенку, а потом выкладывают их в Сеть как обучающее пособие. Я думаю, что бюджет такого ролика был бы не разорителен для Минздрава. Должна же быть какая-то промежуточная история помощи, пока система не заработает.
— Нет никакой промежуточной истории. Если попадется доктор, который понимает, что ребенок будет жить еще долго, и его жизнь, и жизнь его родителей может быть более полноценной, то он скажет: «Есть такая опция — аппарат ИВЛ. Если вы соберете на него денег, то сможете забрать ребенка домой». В НПЦ «Солнцево» есть возможность научиться обращаться с аппаратурой. Но это единственное в России такое промежуточное звено. Там получают помощь дети со всей страны. А когда они уезжают к себе, то снимают ролики для других. Родители становятся большими профессионалами.
— Но это же патологическая ситуация, когда мама ребенка-инвалида подменяет консультативную помощь ведомства?
— А что, это единственная у нас в стране патологическая ситуация? Этим детям помогают только детская выездная служба фонда помощи хосписам «Вера», фонд «Детский паллиатив», детская выездная паллиативная служба при Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие», фонд «Галчонок», фонд «Подари жизнь» и НПЦ «Солнцево». Буклеты и брошюрки, которые выпускает «Детский паллиатив», страшно востребованы и разлетаются вмиг, их не успевают печатать. И вообще, когда я погрузилась в эту историю два года назад, я не представляла масштаб проблемы. Мы не предполагали, что к 2017 году будем опекать 150 детей. Но уже сейчас у нас на попечении 200 детей, а потребность испытывают тысячи.
— Существует еще массовое заблуждение, что паллиативная помощь нужна только тем детям, которые находятся на грани жизни и смерти.
— Нет, паллиативная помощь нужна всем тем, кого нельзя вылечить. Это может длиться и 5, и 10, и 25 лет. Нужно понимать, что эпизодической эта помощь быть не должна. Она не может заканчиваться назначением препаратов, она должна быть комплексной. Потому что помощь такой семье должна быть точно подогнана под ее нужды. Здесь не может быть единого алгоритма.
Я считаю нормальным, когда большая часть трат в оказании паллиативной помощи будет лежать на НКО. А государство должно взять на себя оплату медикаментов, пребывания в стационаре, расходы на инклюзивное образование. Фонды же будут закупать более качественное оборудование, оказывать всю психоэмоциональную и социальную помощь: оплату нянь и психологов, подарки на Новый год и день рождения, поддержку мам, братьев и сестер тяжелобольного ребенка.
Если это правильно организовать, то для государства это будет менее затратно, чем держать таких детей в реанимации.
— Просчитывали этот баланс?
— Фонду «Вера» 200 подопечных семей обходятся в месяц в 6—7 миллионов рублей. Представьте, во сколько обошлась бы помощь этим семьям, если бы они находились в стационаре, где необходимо оплачивать труд персонала, амортизацию оборудования и помещения, прачечную, кухню. А качество жизни, если ребенок находится дома, — может быть гораздо выше.
— Вы говорите, что поддержка таких семей — это миссия НКО, но собирать деньги на длительную болезнь, а тем более на уход за безнадежно больными детьми — трудно.
— Да, это не так привлекательно. Но что-то удается.
Пока нет системы, только два ресурса могут изменить ситуацию к лучшему — это волонтеры и родственники. Нужно волей сверху открыть для них двери реанимации и больницы. Бесплатно улучшить качество помощи могут только они. Вот вы видите пикник в хосписе сегодня. Здесь все — и наши пациенты, и персонал, и волонтеры, и родственники. А это означает, что здесь все открыто и персонал не может позволить себе орать, кричать, курить, болтать по телефону… Потому что у тебя всегда есть зритель, который пойдет и в «Фейсбуке» все напишет.
Если государство заинтересовано быстро и бесплатно улучшить жизнь неизлечимо больных детей, то надо эти два инструмента (волонтеров и родственников) максимально использовать. Мне кажется, оно заинтересовано.
P.S. Ежемесячно фонд «Вера» приобретает два аппарата ИВЛ, чтобы дети из реанимации могли поехать домой и быть рядом с родителями. Вы можете перевести средства на счет фонда или на «Яндекс.Кошелек», указав назначение: «Благотворительное пожертвование на ИВЛ». Необходимые реквизиты можно найти на сайте в разделе «Помочь»: http://www.hospicefund.ru/help/. Самый простой способ поддержать фонд — отправить SMS со словом «ВЕРА» и суммой платежа на короткий номер 3443: например, «ВЕРА 200». Спасибо!