Паллиативная медицина призвана облегчать состояние больного. Это не попытка исцелить, а лечение симптомов у неизлечимых больных. Президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, врач-онколог Михаил Ласков и руководитель Хирургической клиники Европейского медицинского центра Бадма Башанкаев поговорили о состоянии паллиативной медицины в России, хосписах, эмоционально выгоревших врачах и отношении к пациентам

О доверии к медицине

Михаил Ласков: У нас недавно умирала соседка по даче, которую моя мама знала лет 25. Говорит: «Тетя Зина умирает. Хочу зайти и боюсь, не знаю, что говорить». У нас все очень боятся смерти.

Нюта Федермессер: У нас была очень информативная поездка по британским хосписам. Там я разговаривала с врачами паллиативной помощи, которые пришли в эту сферу из очень разных медицинских специальностей. Задавала разные вопросы, в том числе и как они ухаживают за онкологическими пациентами, у которых опухоли с распадом. Мои вопросы вызывали недоумение у персонала: они практически не видят пациентов, у которых распад опухолей. Настолько раньше там производится диагностика и настолько обширней хирургия.

У нас все пациенты — не только онкологические, а разные — очень запущенные. В Европе страдающих людей с изуродованными раком телами и гнилостным запахом практически нет. А у нас, в результате позднего обращения за помощью и недоверия врачам, паллиативная хирургия очень востребована. Так что разговор этот надо начинать вообще с другого: как воскрешать доверие к медицине и менять у большинства медиков отношение к паллиативной помощи. Человек смертен. И помощь в умирании — это такая же область медицины, как и помощь в рождении.

Об ошибке государства

Нюта Федермессер: Ошибка нашего действующего законодательства в том, что у нас паллиативную помощь приравняли к паллиативной медицинской помощи, исключив из нее все другие аспекты — социологическую, психологическую, духовную, юридическую поддержку.

В прошлом году был принят приказ 1343, который я не устаю критиковать. Это новый порядок оказания паллиативной помощи, согласно которому предусмотрено создание в том числе отдельных паллиативных центров. На одном из первых обсуждений этого приказа, происходившем в Госдуме, хирург Соколов из 62-й больницы спросил: «Скажите, а кто, по-вашему, будет там работать? Что это за хирург, который в течение своей практики будет заниматься исключительно паллиативной хирургией? Кому это интересно? Мяснику?»

Бадма Башанкаев: Кто захочет работать таким специалистом — вопрос. Традиционная хирургия — медицина победителя. Хирург — герой, он спасает жизни. А здесь должен быть человек с философским складом ума и хорошим опытом в хирургии. Паллиативная медицина — это не победа, а помощь.

Нюта Федермессер: Если говорить об этике медицинского общения, было бы здорово, если бы один хирург вел человека от начала его болезни и до конца независимо от того, выздоровеет человек или умрет. И чтобы этот хирург занимался и куративной, то есть лечебной, и паллиативной хирургией.

Михаил Ласков: На самом деле понятие «хирурги-онкологи» есть только у нас; в Европе это просто хороший хирург с опытом работы с онкологическими пациентами. Умеет и знает, как это делать, но не замыкается только на онкологии.

О Боге и хирургах-некромантах

Бадма Башанкаев: Есть такая шутка: «Знаете, чем отличается Бог от хирурга? Бог знает, что он не хирург». Даже у меня есть глубокий диссонанс с паллиативными консервативными коллегами — я их, любя, называю Воландемортами и некромантами. Потому что у меня задача спасти, а у них — нет.

Если взглянуть на большую онкологию или онкогинекологию запущенных форм рака отстраненно, то она именно что паллиативная. Наш онкогинеколог-хирург Владимир Носов два года назад выполнил обширную многочасовую операцию по поводу распространенного рака матки с метастазами. Женщина перенесла шесть курсов химиотерапии. Вернулась через два года с кишечной непроходимостью, он отдал ее мне. Вылечить ее нельзя. Мы с ней все проговорили. Я спросил ее: «Что вас держит в жизни?» Она говорит: «У меня внуки». Первый внук родился два года назад, когда делали операцию. Я спрашиваю: «Что мы будем делать? Просто выведем стому или проведем восьмичасовую операцию, и вы дальше пойдете на химиотерапию?» Она согласилась на операцию. Сейчас живет четвертый месяц на химиотерапии. Хотя я знаю, что у нее в тазу, возможно, зреет следующий рецидив. Возможно, я еще раз выведу ей стому. И она проживет еще не один месяц. Но у нее есть мечта — увидеть, как ходит внучка.

Нюта Федермессер: И здесь нельзя говорить, что операции делаются в ущерб качеству жизни. Потому что для нее показатель качества жизни — ее внучка. А есть люди, и мама моя к таким относилась, для которых показатель качества жизни — контроль над происходящим. Именно поэтому в паллиативе индивидуальный подход важен, как нигде. А медсестра порой важнее врача, потому что у нее больше времени на общение.

О недостатке культуры

Нюта Федермессер: К сожалению, некоторые хирургические вмешательства в большинстве случаев должны быть произведены значительно раньше, чем это происходит в нашей стране. Например, стомирование. По всяким идиотическим причинам у нас стому ставят, уже когда наступила непроходимость. А договориться, чтобы ставили стому заранее, невозможно. Нельзя сказать почему, недостаток культуры, на мой взгляд.

Бадма Башанкаев: Я совершенно согласен. Например, опухоль зажимает кишку. И человек потихонечку перестает ходить в туалет. Кишка раздувается, их рвет — и вот тогда уже можно вызывать скорую, их везут в обычную городскую больницу, и тогда кишку выводят экстренно. Экстренные операции приводят к летальности от 20 до 70 процентов. Некоторых просто не выписывают из стационара. Или стома бывает плохая: попытались сделать хорошо, разгрузили кишку в бок, убрали непроходимость, но качество у этой стомы такое, что лучше бы вообще не делали.

Объем операции должен оговариваться с пациентом и семьей до операции. Перед тем как что-то назначаешь, ты описываешь альтернативы, преимущества и возможные осложнения, что ты хочешь добиться этой операцией.

О значении разговоров с пациентами

Нюта Федермессер: Мне кажется, что в паллиативной хирургии, как и в любой другой сфере оказания помощи, говорить с пациентом важнее всего.Быть откровенным. Вы работаете в EMЦ, у вас есть возможность общения с пациентом. А если вы приходите в условный центр на Каширке, с их объемом пациентов, количеством врачей и количеством времени, которое врач может потратить на пациента, — они вообще ничего такого не делают. На деле все происходит так: этих быстро выписать, этих запустить. Все зависит от конкретного врача. От кармана пациента. И настойчивости родственников.

Вот у нас был случай с маленьким мальчиком, у которого была опухоль гортани. И не только в России, а очень много где отказались его оперировать. Сказали, что ему осталось несколько дней. В общем, говорили, что все бессмысленно, а родители уперлись, деньги собрали и уехали в Англию. Это было два года назад. Там единственная клиника согласилась оперировать, мальчик до сих пор жив и на своих ногах вернулся в Москву. Это, конечно, паллиативная хирургия.

Есть целый ряд паллиативных вмешательств, более мелких. Мы в России в хосписах почему-то почти не пользуемся такими методами обезболивания, как блокада нервов, а это же тоже хирургия.

Михаил Ласков: Вот мы как раз сейчас начали это делать.

Об информационном вакууме

Нюта Федермессер: Для очень многих медиков, особенно из регионов, паллиативная помощь и хосписная помощь — слова неведомые. Люди узнают об этом, если повезет. Когда мы все жалуемся на онкоцентр на Каширке, как ужасно ведут себя врачи, мы недооцениваем степень их эмоционального выгорания. Они перестают относиться к пациенту как к страдающему человеку, для них это просто очередной этап рабочего дня. Вся система выстроена не исходя из интересов пациента, а исходя из соблюдения бюрократическо-номенклатурных правил. И человек, когда заболевает, перестает быть человеком: он становится инструментом для выполнения прописанных медицинских процедур. В общем, узнать о паллиативной помощи можно, если медик включился в конкретную ситуацию пациента. Причем так узнают не только про паллиативную помощь, а про любую возможную помощь.

Те коммерческие клиники, которые практикуют хирургию в онкологии, переполнены пациентами, нуждающимися в хирургической паллиативной помощи. На нее огромный спрос. В государственных клиниках о возможности такой помощи обычно даже не упоминают.

Хоспис, чтобы никто не путался, хирургию не предлагает. Мировой опыт показывает, что для хосписа это правильный вариант. Если практиковать хирургию в хосписе, потребуется лаборатория, диагностика, реанимация. Хоспис — это последний дом для пациента, в котором он, скорее всего, уйдет из жизни и где он получит хороший уход. Мы много знаем о своих пациентах, обсуждаем каждый конкретный случай: хоспис — это то учреждение, где индивидуальный подход работает на 100 процентов. И это единственное учреждение, которое не боится смертности.

О плохой статистике и «нежелательных» пациентах

Бадма Башанкаев: Для наших больниц очень важна статистика смертности. Если больной умирает, врача ругают, если это случается часто, то делают выговор, штрафуют.

Нюта Федермессер: То есть пациент, который умрет в стенах больницы, — нежелательный пациент. Как только появляется очень тяжелый пациент, который может умереть во время операции (мы говорим не о скорой помощи, а о неизлечимых больных), его предпочитают не брать. К сожалению, даже в хосписах очень тяжелых выписывают домой — не в Москве, в московских, слава Богу, такого не происходит. До тех пор пока мы не будем рассматривать больного как человека, нуждающегося в медицинской помощи на всем протяжении жизни, от момента рождения до момента смерти, рано говорить о любом аспекте паллиативной помощи. Потому что умирающий человек — это пациент. И его нельзя выписать из-за того, что он испортит тебе статистику.

Михаил Ласков: Я помню, когда я работал в детской гематологии и онкологии, в нашем онкоцентре была такая логика. Есть огромное количество людей, которые нуждаются в нашей помощи. Наша помощь лучше, чем в регионах, поскольку у нас есть лекарства и современная диагностика. Когда нам приходилось делать выбор между поддерживающей химиотерапией для больного с рецидивом и химиотерапией, которая проводится первый раз и, возможно, вылечит пациента от рака, мы выбирали второе. Та ситуация, в которой возникает этот выбор, уже неправильная. Это борьба за койку.

Нюта Федермессер: Поэтому строительство паллиативных центров, прописанное в приказе, — это катастрофа. Должны быть паллиативные отделения в больницах. Умирающие — те же больные, что и выздоравливающие, им может понадобиться самая разная помощь. И на последнем этапе нужны хосписы.

Об исках против врачей

Михаил Ласков: Родственники, конечно, могут обвинить врача паллиативной помощи в нанесении дополнительного ущерба. Но в нашей стране вина врача в такой ситуации практически недоказуема. Не как в Америке.

Нюта Федермессер: В Америке, как правило, дела возбуждаются против тех медиков, которые не умеют общаться, не умеют расположить больного. Если семья доверяет врачу, то, как правило, никаких преследований вне зависимости от исхода не происходит.

У нас очень ригидное общество. Недавно мне звонил молодой человек из Питера и спрашивал, что же делать, в хосписе его маму подсадили на наркотики. Я спрашиваю: «Маме было больно?» — «Было». — «Теперь не больно?» — «Нет, теперь не больно». — «Но вы понимаете, что мама умирает?» — «Понимаю». — «И вы не допускаете, что ее обезболивают?» — «Нет, ее подсадили на морфин». Так что многое зависит от скандальности родственников. Поэтому очень важно все обсуждать с пациентом, делиться своими страхами: чем теплее и доверительнее отношения, тем лучше результат.

О психологии противников паллиативной медицины

Бадма Башанкаев: Когда ты видишь, что пациенту нельзя помочь, невероятно трудно это ему объяснить. Я каждый раз вызываю семью. Чтобы понимали, что мы не поможем. У человека с приближающимся концом меняется психика. Он закрывает тему, не хочет говорить о смерти.

Михаил Ласков: Пятьдесят процентов моих консультаций происходят со словами «не говорите ему ничего». Я спрашиваю: «А как мы объясним ему, что он проходит химиотерапию?» — «Я боюсь, он не выдержит». Действительно, информация непростая, человек может начать плакать, паниковать, но через какое-то время он примет эту мысль. И начнет бороться вместе с нами.

Бадма Башанкаев: Противники паллиативной хирургии, которых большинство в государственных больницах, будут приводить больному неоспоримый аргумент: «Ты все равно умрешь, зачем тебе платить огромные деньги за хирургию?» 90 процентов наших традиционных больниц вынесут такой вердикт. Выпишут и отправят по месту жительства. Дальше начинается «футбол». Есть книга House of God, в ней описано, как профессионально выгоревшие врачи, которые каждый день видят боль, страдание и смерть, пытаются перевести тяжелого пациента в другое отделение. Никому не нужна плохая статистика.

Михаил Ласков: А паллиативная помощь призвана эту огромную брешь закрыть. То есть человек должен прийти к врачу паллиативной помощи и понять, что он попал по адресу. Он не будет его никуда перебрасывать. Он для него работает.

О том, зачем продлевать жизнь умирающему

Бадма Башанкаев: Шанс прожить на месяц больше — неплохой шанс.

Михаил Ласков: Высокий класс паллиативной помощи заключается в том, что сейчас практически нет ситуаций, когда нельзя обезболить.

Бадма Башанкаев: Ухаживать дома за больным с распадающейся опухолью — тяжелое испытание, и не все это могут выдержать: это тяжелые миазмы, выделения, это большие проблемы с пролежнями. Для родственников уходящего пациента, как и для него самого, важно, чтобы он ушел достойно. Умереть, как и родиться, нужно в человеческих условиях. Мы не должны погибать гниющими, корчась от боли, — это неправильно. Страдания — не меньшая трагедия, чем смерть. Человеку нужно дать шанс умереть хорошо.

Михаил Ласков: У нас были пациенты с непроходимостью, смерть которых была делом недели. Благодаря проведенной операции, с пониманием того, что спасти не получится, но продлить жизнь удастся, они живут до сих пор.

Один человек, успешный бизнесмен и организатор центров здравоохранения, узнал, что болен раком легких с метастазами. При помощи паллиативной химиотерапии он прожил долго, около четырех лет. За неделю до смерти он сказал мне одну вещь: «Благодаря раку я провел эти пять лет в бизнесе так, как никогда не мечтал. У меня получились самые невозможные вещи, потому что я знал, что мне нечего терять. Я сделал такое, чего никогда бы не сделал, если бы не заболел».

Бадма Башанкаев: Есть и банальное, житейское: не успел оставить завещание, отписать квартиру, переписать машину, оставить доверенность на банковские счета. У одного нашего знакомого внезапно диагностировали опухоль мозга. Привезли с ней в реанимацию. Мы смогли его как-то стабилизировать, снять отек мозга, он пошел — и за четыре дня, которые были подарены ему паллиативной медициной, успел закончить все юридические дела и переписал все деньги своей семье. Когда мы здоровы, мы никогда не поймем ценности двух месяцев жизни.