Детские дома и интернаты Запорожья

Давайте поиграем и прочувствуем. Жизнь Виктории, живущей с муковисцидозом

Закройте глаза на минутку… Закройте нос и рот руками, и задержите дыханье, помните как в детстве игра «Кто же дольше продержится?»

Автор: Ольга Вовк, www.deti.zp.ua
Опубликовано: 2014-10-23 18-30-00  Просмотров: 2360




Закройте глаза на минутку… Закройте нос и рот руками, и задержите дыханье, помните как в детстве игра «Кто же дольше продержится?». Когда будет совсем-совсем невмоготу, потихоньку, по миллиграмму начинайте вдыхать. Если плохо выходит, можно поиграть в другую игру, набрать в легкие немного воздуха, и с головой под воду, все так же, когда начнет кружиться голова, и инстинкт самосохранения возьмет гору, выныривайте, и опять еле-еле делайте вдох…

Да, у вас скорей всего не получится по чуть чуть, как и у меня… Для нас это были игры нашего детства, правда они не были настолько усложнены и мучительны, мы сами делали свой выбор, играть или нет. У Викуси эта процедура не игра, это реальная жизнь, по 24 часа в сутки, 365 дней в году. Она живет с этим повседневно. Для того, что ей облегчить мучительный процесс вдоха и выдоха через силу, нужен «Пульмозим». У нашей маленькой девочки, уже почти не осталось легких. Вика в основном дышит с помощью кислородного концентратора.



Распорядку дня Виктории навряд можно позавидовать: она просыпается подключенной к кислородному концентратору, отключает прибор и принимает водные процедуры; далее следуют ингаляции, к ряду это могут быть 3-4 разных лекарства по очереди, среди них обязательные с «Пульмозимом», и с антибиотиком; потом следуют измерения показателей кислорода в крови; еще чуть позже изнуряющий кашель, ведь ингаляции способствуют откашливанию мокроты, и так, где то полчаса без перерыва; а деле если состояние позволяет – поездка в школу, все чаще Викуся и по пути в школу, дышит через кислородный концентратор. В школе ее так же сопровождает кашель, и сложные вдохи/выдохи, как у нас выше, в игре было описано. Вечер у нее заканчивается с того, чем и начиналось утро. Вот только одна беда, если у Вики не будет с утра ингаляции с «Пульмозимом», то в школу она точно не сможет поехать, если она не будет проводить подобные ингаляции на протяжении недели/двух, то ее легкие больше не смогут работать, вообще.

Подобную жизненно необходимую роскошь папа Вики не может позволить, в месяц, только на ингаляции при помощи «Пульмозима» необходимо 10 000 гривен (1 пачка стоит 2150, в месяц нужны 4.5 пачки). На сопутствующие лекарства, антибиотики, витамины необходимо в среднем 3 000 грн/мес.





Ранее наш фонд полностью обеспечивал ее «Пульмозимом», но на данный момент, увы, у нас нет такой возможности. Ранее, нас в прямом смысле слова спасали волонтеры-побратимы из Москвы, сейчас передача данной помощи не возможна, из-за политической ситуации между нашими странами и проблем на таможне.

В то время, пока мы, небезразличные взрослые, ведем борьбу за каждый день жизни Виктории, она не сидит без дела. Девушка спешит жить, она знает, что ей повезло меньше, чем остальным детям. Викуська успевает посещать школу, заниматься рисованием, пением и плетением украшений. Девчушка участвует в разнообразных конкурсах и занимает призовые места, а продавая в больнице сделанные собственноручно украшения, продает, делая, таким образом, вклад в оплату своего лечения. Перед выступлениями на сцене, за кулисами, она дышит через портативный кислородный концентратор.



На многих своих фото, наша девочка, стоит, раскинув руки в стороны, как будто делая глубокий вдох, это ее подсознательное. Сама же Вика трактует так любовь к жизни, и ко всему вокруг! Вике безумно хочется жить, она любит эту сложную не детскую жизнь! Она уповает на вашу помощь!








  Контактная информация