Детские дома и интернаты Запорожья

«Когда я заходила, в коридорах онкобольницы поднимался смех»

Многодетная мама, воспитывающая ребенка-инвалида и приемного ребенка, председатель общественной организации помощи инвалидам «Наши дети», заболев онкологией, поняла: самую большую радость в жизни ей приносит то, что кому-то удалось помочь

Автор: Елена Вербенина, miloserdie.ru
Опубликовано: 2015-02-17 11-30-00  Просмотров: 1224



Многодетная мама, воспитывающая ребенка-инвалида и приемного ребенка, председатель общественной организации помощи инвалидам «Наши дети», заболев онкологией, поняла: самую большую радость в жизни ей приносит то, что кому-то удалось помочь.



Мы с ней давно на «ты». Наши дети дружат. Нас объединяют общие за наших особых детей волнения, да и с ней мы практически одного возраста. С небольшой «поправочкой»: у меня ребенок один, у Ирины — шестеро, из них один приемный. У среднего ребенка, 14-летней неугомонной кареглазой Даринки, инвалидность – тяжелый порок сердца.

В юности Ирина Боровова доблестно плясала в Московском мюзик-холле, затем - в Театре пародии. Параллельно осваивала кафедру психологии в Психолого-социальном институте, уже закончив колледж по классу эстрадно-джазового пения. С приобретенными дипломами поступила в Академию музыки имени Гнесиных на эстрадно-джазовую кафедру. Много всего? Другими масштабами этот человек не живет. То, что она успела за 40 лет, хватило бы на несколько нескучных жизней. На удивление долго Ирина совмещала артистическую жизнь с гастролями, репетициями, выступлениями и семью с многодетным материнством. После появления четвертого ребенка вид деятельности изменился, но не стал менее активным.

Кто она сейчас? Председатель региональной общественной организации «Наши дети», член женсовета города Москвы и председатель Совета семей с детьми-инвалидами Юго-Восточного округа. Имеется даже правительственная медаль, орден «Родительская слава». Сейчас Ирина рассматривает предложение возглавить всероссийское общество пациентов, больных онкологией. К сожалению, и это коснулось ее жизни. Недавно она перенесла тяжелую операцию по удалению злокачественной опухоли. Прибегала между «химиями» на детские репетиции, в плотно закрытом платке, без привычной копны жгуче-черных локонов, но с теми же горящими глазами, и, как и раньше, все ставила на свои места: репетиции переставали быть хаотичными, все обретало смысл и порядок. А Ира хохотала, командовала и говорила: «Жизнь продолжается».

Впечатление, что человеку просто не свойственны ни страх, ни усталость. Так ли это? Я пришла в семью Борововых, чтобы поговорить об этом.

Философия созревшего усыновителя

- Когда усыновляли Илюху — ему была год. Домой его принесли практически в день рождения. Сейчас парню 14, - рассказывает Ирина. Почему решила забрать его? Никогда не было мыслей об усыновлении детдомовца. Работала тогда преподавателем хореографии в студии, а моя ученица проходила практику в детском доме как медработник. Я была тогда еще довольно юная дама, было всего двое своих детей. В общем, девчонка мне все уши прожужжала, и я захотела тоже прийти и чем-то помочь сиротам.



Я пришла домой, рассказала мужу о детях, о том, как они там живут, в детдоме. И мы всей семьей решили, что одного ребенка усыновить можем. Позже хотели и второго взять, Никиту, но его усыновили иностранцы. А нам достался Илюха.

- Ты не боялась, что все-таки уже есть двое своих, куда еще третьего?

- Нет, ни капли. Хотелось просто помочь ему. Да и с мужем, когда еще женились, мечтали о трех детях. Жизнь перевыполнила наши планы, вдвое. Самому маленькому, Арсению, уже четыре года. Алексею - шесть. Теме – десять. Дарине и Илюхе - четырнадцать, а старшему, Даниле, шестнадцать. А замуж, кстати, я не так уж рано вышла, в 24 года. Муж тоже занимался хореографией, вместе на гастроли ездили, позже переквалифицировался, сейчас он юрист.

- Поведение Ильи, несмотря на то, что он взят еще в младенчестве, отличается от поведения родных детей?

- Конечно, отличается. И не в лучшую сторону. Но я все-таки оптимист, считаю, что вода камень точит. Когда родители хотят усыновить ребенка, они должны себе красной ниткой прочертить, и это касается родных детей тоже, что они - не твоя собственность. Восприятие ребенка как «части себя» - это большое заблуждение. Ребенок – это отдельный человек. И на него надо смотреть, как на отдельного человека, ценить в нем его индивидуальные качества, его характер, его особенности. И тогда многие проблемы усыновителей уходят.

Помню, первое время, как усыновила Илью, я часто не знала, как мне быть. Пытаюсь за что-то Илюшу наказать, если он сделал что-то плохое, а он не воспринимает это как наказание, не понимает, что сделал плохо, и его за это наказывают. Пытаюсь поощрить — то же самое, не воспринимает. У Ильи были размыты критерии: хорошо – плохо. И у меня, как небиологической матери, не было спонтанного чувства, как к нему подойти, не было понимания, что на него подействует, а что не подействует из моих поощрений-наказаний. В отношении к биологическому ребенку это все возникает интуитивно.

Меня порой охватывало отчаяние, и я думала: «Зачем я это сделала? Я не могу совладать с таким крошечным ребенком, что же будет дальше?». Ну а потом я себе стала постоянно напоминать о том, что он - отдельный человек, он другой, его надо любить и воспринимать таким, какой он есть. И многие проблемы сошли на нет. Ну такой, что сделаешь. Где-то врет, где-то ругается, набраться терпения — и вперед.

С возрастом инаковость Ильи, некоторая отчужденность не пропала. Мы же не скрывали никогда, что он усыновленный. Я решила, что это надо сделать, потому что не хотелось, чтобы ему об этом рассказала какая-нибудь добрая соседка. Я ему прививала философию, и кровным детям тоже, что главное - в их жизни есть те, кто любит, заботится, кто верит в них и ценит. В жизни любого может быть совершенно чужой человек, который так к тебе отнесется, что ты будешь считать его родным и близким.

Но я не чувствую Илью не родным, а его — не домашним. Не могу толком выразить своего отношения к нему. С ним сложно, но я не представляю жизни без него совершенно. Это как раз, на мой взгляд, философия созревшего усыновителя. Я вижу многих молодых усыновителей и вижу их ошибки. Часто в детдомах приходится наблюдать совершенно наивный взгляд будущих приемных родителей на усыновление. «Мы возьмем ребенка!», - говорят они, уже мысленно установив себе памятник на центральной улице.

А еще - большое заблуждение, когда берут ребенка с мыслью о том, что он им за все будет благодарен. На это вообще нельзя рассчитывать.

- А с братьями-сестрами как у Ильи складывались отношения? Конфликты бывают?

- Как в любой семье. Дети и ругаются, и мирятся, и что-то делят, и обзывают друг друга, и дерутся – все бывает. Мальчишки обязательно должны воевать, это становление их характера. Нельзя, чтобы парень был мямлей. Это же мужчина будущий, будущий защитник, у которого своя должна быть позиция, свои устои, свой взгляд на жизнь обязательно, иначе что это за мужчина будет?

- У тебя двое детей из шести, которые требуют максимального внимания: ребенок-инвалид и ребенок приемный. Удается ли заниматься всеми детьми по полной программе, не в ущерб чему-то?

- Необходимо очень четко регламентировать свое время. Я стараюсь так «поделить» себя, чтобы всем хватало. У меня совершенно однозначная позиция, что ребенка-инвалида или приемного не надо какими-либо способами выделять. Да, безусловно, много времени уходит на врачей, на выяснение, что делать, как себя вести. Но не на мое особое отношение.



- А кто, кроме тебя, на семейном поприще трудится? Муж, мама, помогают?

- Если бы они не помогали, я вообще не смогла бы чем-то другим заниматься. Я знаю, что если ухожу на форум, занятия или совещания с родителями, муж или мама будут с детьми. У нас нет даже жесткого разделения обязанностей. Мы все вместе варимся в этой веселой каше.

Если я занимаюсь тем, во что верю – я расцветаю

- Где ты берешь силы, ведь ты не только многодетная мама, но у тебя множество различных общественных обязанностей, требующих практически беспрерывного участия?

- Я теряю силы не от механической усталости, а когда вдруг захожу в тупик. Страшнее любой усталости - отчаяние. Когда не знаешь, как поступить, как себя вести. Тогда мне помогает простое выключение из ситуации, на время. Нужно сделать паузу и восстановиться.

А обычная физическая усталость — это ерунда. Она меня, в связи с моим нынешним заболеванием, конечно, посещает, хотя на людях этого никто не видит. Ничего, ложишься на диван, дети, конечно, вокруг прыгают, ну что сделаешь.

Люди же разные по физической активности. Мне, например, все время надо что-то делать, я, как муж говорит, гиперактивная, он шутит, что меня надо лечить от этого. Мне необходимо все время направлять свою энергию в нужное для меня русло, заниматься тем, во что я верю, что считаю важным и необходимым. Тогда я расцветаю.

А есть люди менее активные. Мой минус в том, что я никак не могу найти золотой середины, я перфекционистка и скрупулезница с жутким чувством ответственности.

Сейчас для меня самое главное – справиться с болезнью. На это уходят силы в первую очередь. Понятно, что если я не с ней не справлюсь, будет конец всему в моей семье. Я вынуждена это сделать.

Конечно, много души и сил отдаю «Нашим детям» - общественной организации помощи многодетным семьям, имеющим детей-инвалидов, молодым семьям, неполным семьям с детьми, детям-сиротам, оставшимся без попечения.



«Наши дети»

В свое время глава Юго-Восточной управы попросил меня заняться детьми-инвалидами. Многодетными и приемными мы еще не занимались. Позже пришли к выводу, что все эти категории нередко пересекаются: например, многодетные семьи имеют ребенка-инвалида или приемных детей. Поэтому мы решили создать в нашем районе одну организацию, которая опекала бы любую из социально незащищенных категорий. Так появились «Наши дети».

- Чем конкретно помогают в этой организации многодетным, семьям с детьми-инвалидами?

- Насколько я сама поняла за много лет, главная сложность семей с тяжелыми детьми-инвалидами, где родители буквально заключены в постоянном круглосуточном уходе за ребенком, — изоляция. Информативная, коммуникативная, общественная, какая угодно. Поэтому, когда появляются люди, которые могут прийти в такую семью, спросить – чем помочь и реально помочь – это огромная помощь.

Очень важна эмоциональная поддержка, особенно родителей, которые только что узнали, что у их ребенка тяжелое заболевание. Мы вместе ищем выходы, врачей, методики. Ведь родители ребенка-инвалида в первый, особо острый период, вообще не знают, куда деваться и что делать.

Одна из целей нашей организации – привлечь внимание общества, в том числе и властей, к жизни многодетных семей, семей с детьми-инвалидами. У нас сейчас люди неплохо отзываются на просьбы о сборах пожертвований на операцию, или на лечение больных деток и это прекрасно. Но то, что семья с ребенком-инвалидом часто живет в ужасных условиях, в квартирах, где ремонта не было по двадцать лет и все течет и рушится, а денег нет, потому что все уходит на лечение и уход за ребенком – людей почему-то не трогает. А это огромная проблема. И мы стараемся, по возможности, говорить об этом, собираем голоса, пишем в мэрию, в разные министерства, департаменты, даже президенту, рассказываем о таких семьях и просим помочь. Иногда получается и это радует. Мы вместе – сила. Вот самый главный наш девиз.

Ну и, конечно, мы пытаемся взаимодействовать с благотворителями, у нас есть две благотворительные организации, которые с нами работают. Часто удается порадовать подопечных и их родителей билетами в цирк, на мюзиклы, спектакли.

В 2013 году «Наши дети» выиграли конкурс, представив, на взгляд Управы, самую результативную программу по нашей специфике. В награду Управа предоставила нам помещение для нашего офиса. Когда есть отдельное помещение у организации - это очень здорово. Это – наш штаб: но мы там не только встречаемся, обсуждая разные организационные вопросы, но и занимаемся с детьми: например, английским языком с детьми из подопечных семей, причем с преподавателями высокой квалификации. Есть у нас здесь и кружки эстрадного вокала, рисования, хореографии. Есть даже театр моды, часто проводятся всевозможные мастер-классы. С детьми занимается и логопед.

Поскольку мы – организация общественная, символическая плата, если это семье по силам, все же существует: две тысячи в месяц - вне зависимости от вида занятий, их количества, а также количества детей, которые будут их посещать. Дети-инвалиды посещают занятия бесплатно. Для родителей такая возможность всестороннего развития детей — большое подспорье.

Я вовсе не родилась такой всем помогающей

- Что тебе в твоей жизни приносит радость?

- Сама жизнь, восприятие ее как дара, а больше всего сил придает ощущение, что можешь кому-то успеть помочь. Не думай, что я родилась с такой установкой. Совсем недавно ценности поменялись в коридорах онкобольницы. Когда меня стукнула эта болячка, я стала понимать, что мне очень большую радость приносит то, что кому-то удалось помочь. Прямо крылья вырастают. Близкому ли человеку, чужому ли, даже если не чувствуешь благодарности, просто видишь, что людям это было полезно, ты что-то сделал – и им стало легче. Радость приносит любовь к своим детям, мужу, которого я еще очень уважаю и ценю. Во всем этом есть какая-то радость, тепло. И они тоже дают силы.

- Как выяснилось, что у тебя онкология?

- Это произошло случайно. Я должна была поехать с Дариной в санаторий, необходимо было сдать кровь, пройти флюорографию. Кровь показала высокий уровень эритроцитов. Это говорило о том, что у меня онкологическое заболевание. Позже, при тщательном обследовании, выяснилось – рак молочной железы. Самая начальная стадия. При этом у меня ничего не болело, чувствовала я себя нормально.

К сожалению, я к себе тогда довольно легкомысленно отнеслась. «Какое там лечение-операция, у меня у детей экзамены, а у младшего — что-то с рукой, а Даринке - в санаторий, в «Наших детях» нужно не пропустить встречу с префектом», - думала я, и, в общем, закрутилась. Обычно люди сразу бегут, чтобы у них все злокачественное побыстрее вырезали. А я посчитала: оно уже у меня есть, никуда не денется, не умирать же.

Я пришла в онкологический центр только в апреле. И тогда стадия заболевания оказалась уже не начальной. Слава Богу, я попала в очень хорошие руки. Мне сделали операцию, которая прошла успешно. Потом прошла курсы «химии».

Когда после химиотерапии лежала пластом, я была так счастлива, что дети у меня в лагерях, в деревне, что все происходит летом, учеба не пострадает – и я просто могу лежать. В остальное время я не могу себе этого позволить, к сожалению. Мне даже батюшка один сказал: «Нужно, чтобы была возможность и о себе думать». У меня так, к сожалению, не получается.

- Тебе это нравится? Именно такая жизнь? Ты это все делаешь не потому, что обязана?

- Я очень горжусь, что у меня такая большая семья. Даже не представляю, что моя жизнь сложилась бы иначе. Хотя бывают моменты, я их называю минутными слабостями, когда настолько устаешь, что хочется просто махнуть рукой. Особенно когда дети сопротивляются, ты им говоришь: «Надо!», они говорят: «Нет, мне не надо!». Не всегда это получается у меня так хорошо, чтобы я была собой довольна.

Но во всем надо позитив искать. Даже, извини, поменяю тему, в своей болячке. Женщины сидят, плачут в коридоре. А я им настроение поднимаю, как будто приглашенный аниматор в кризисную семью. Даже заведующая отделением говорит: «Боровову надо чаще приглашать». Коридор смеется, когда я прихожу. Я говорю: «Слушайте, ну даже если четвертая стадия, вам осталось жить два понедельника, ну нельзя эти два понедельника прожить в рыдании! Нужно увидеть в этом что-то положительное». Они на меня смотрят с тоской в глазах и думают: «во, безумная тетка какая-то», а я им рассказываю свою философию, и вот тогда они начинают хохотать!



Если вам осталось жить два понедельника

- Расскажи и нам про свою философию.

- Смотри. Ну хорошо, мне сказали, что у меня четвертая стадия, осталось жить два дня. Если я буду лежать и рыдать, эти два дня будут страшные, некрасивые, сопливые, и все. Если я сделаю себе макияж, окружу себя всяческими радостями, например, пойду в театр, или на потрясающе долгую и красивую прогулку с семьей? Или пойду в храм, но не для того, чтобы слезами икону окропить, а помолиться от души – чтоб будто взлететь, и уйти из жизни так, чтобы люди тебя запомнили красивой, улыбающейся, а не рыдающей размазней.

- Люди часто переживают не только за себя, но и за близких – как дети одни останутся, что с ними будет, кто поможет?

- Когда Господь что-то отбирает, мы не знаем, что он дает взамен. Может быть, если бы я умерла, для моих детей это было испытанием для чего-то. Не зря о болезни нужно говорить не как о наказании, а как об испытании. Испытании не только тебя, но и людей, которые тебя окружают.

Да, и мне тоже было страшно, что мои дети могут жить без меня, непонятые, ненужные, не принятые, как мне кажется. Да, мне бывает так страшно, что все холодеет внутри. Но с другой стороны я начинаю понимать фатальность этого: а что мы можем изменить, если так сложатся обстоятельства? Но я верю: не оставит Господь! Ну не оставит, верю и все!

Знаешь, мне часто говорят: «Зачем так много рожала, вырастет голытьба, денег не будет хватать», а я говорю: Когда появлялся каждый последующий ребенок, появлялась работа, какие-то дополнительные доходы. Появлялись люди, которые помогали, друзья какую-то лепту привносили. Никогда не было такого, чтобы Господь не давал.

Если мы достойно это испытание проходим, Господь поможет. Я в это очень верю.

Сейчас есть идея собрать общество людей, больных онкологией, и с общественной точки зрения надо будет потормошить правительство, потому что при среднем уровне нашей зарплаты непосильна оплата имплантов и химиотерапии. А финансирование этого всего в этом году значительно сокращается и переходит на платную основу.

…А хохотать женщины еще начинают, когда я им рассказываю, чтоб от тоски отвлечь: «Ну, удалили вам эту гнилушку из груди, и грудь вместе с ней. Зато теперь вас ждет имплант. Представляете, грудь будет упругая, красивая». Они вначале на меня косо смотрят, а потом начинают хохотать.

А химиотерапия? «Представляете, - говорю я, - все старые бяки из вас вылезли. Волосы старые выпали, а выросли чистые, шелковистые!». «Слушайте, - сказал как-то молодой интерн - у нас гениальное отделение! Люди приходят и плачут, говоря о раке, а заканчивают разговор обсуждением формы новой груди». Если важна форма, значит, человек не думает о смерти.



- Как изменился ритм твоей работы, жизни в семье в связи с болезнью?

- На работе все понимают, и я больше работаю он лайн. В семье близкие намного больше стали меня поддерживать. Если раньше муж говорил: «Это ты сама сможешь сделать», сейчас говорит: «Нет, ты давай-ка лучше полежи, а я сделаю вместо тебя. Займись собой, сходи к врачам, на перевязки, а тут без тебя ничего не пропадет, и дети будут в порядке». Дети взрослеют, их тоже приучаешь к тому, чтобы они заботились друг о друге и проявляли самостоятельность.

- Но несмотря на все болезни, в твоих глазах я по-прежнему вижу желание перевернуть весь мир.

- Да, тормозить меня очень тяжело. Муж говорит: «Я думал, тебя больничка шарахнет, паровоз немножко приостановится. Нет, как шла напролом, так и идешь». Единственно, меня больше всего иногда не то что останавливает, а вводит в некий тупик, когда понимаешь, что ты и хотел бы помочь, а не знаешь, как и чем. Сделали все, что могли, а результата никакого. Вот это расстраивает очень. Эх, была бы волшебная палочка…




  Контактная информация