- На самом деле мало кто из волонтеров знает, КАК умирают наши подопечные… общение с семьей прерывается обычно раньше.

- Почему?

Я говорю с Настей, журналисткой и нахожу для себя новые вопросы и ответы. Про себя саму.

Много лет я была "онковолонтером". Я пришла в отделение спасать детей. Я чувствовала, что это я, я спасла этого ребенка, добыв деньги на нужные лекарства. Я спасла! Я спасла…

Они не все спасались… они умирали… И это было для меня личным поражением. Я не смогла. Я не сделала. Он умер. Каждая смерть – крушение целого мира, в котором я – спасительница. И после каждой смерти снова подняться и идти спасать… с каждым разом становилось все тяжелее.

Я спасала… с того момента, как врачи говорили, что ребенка уже нельзя вылечить, я сжималась в крохотный комочек и молила Небо, чтобы мне не нужно было больше пересекаться с семьей. Видеть угасающего ребенка. Растерянных родителей. С этих самых слов я замирала и ждала СМС "умер". Это был самый страшный, невероятно выматывающий период. Когда нет-нет, а проскользнет в уме "как там?", но гонишь эту мысль, потому что услышать про то, КАК - не готов.

Иногда родители таких "безнадежных" детей появлялись у меня в телефоне. Я делала глубокий вдох, прежде чем взять трубку. А они очень робко просили какой-то помощи – лекарств, средств по уходу… очень осторожно "мы понимаем, что мы уже не ваши, но…". Я никому в такой ситуации не отказывала. Наоборот, было ли это 2 января с закрытыми аптеками или выходной – я кидалась искать им то, что надо. Брала из резервных денег и оплачивала. Откупиться. Сейчас я понимаю, что просто откупалась от собственного страха. "Сделано все, что можно" – как-то так.

Это сейчас я понимаю, как многого не сделала для них. Того, что могла. Не про лекарства и средства ухода. А про наполнение жизни. Понимаю, что если б не пряталась за телефонной трубкой, то могла бы помочь. Реально помочь. У меня уже тогда было достаточно знаний, чтоб сделать больше, чем вручить пачку лекарства. А еще я могла бы еще тогда получить бесценный опыт. Опыт того, что помогать можно не только спасая, помогать можно взяв маму умирающего ребенка за руку… Я не знала тогда этого. Мне казалось, что я не спасла – я проиграла. Мне казалось, что родители детей тоже так считают и старалась меньше попадаться им на глаза. Спасительница-неудачница. И цена – жизнь ребенка.

Родители часто сами обрывают связь на этом этапе. "Мы ж теперь не ваши" – они тоже думают, что мы занимаемся только спасением. Говоря по правде – так и есть. Большинство "онковолонтеров" готовы только спасать. А если не удалось – откупаться лекарствами, которые просят мамы, но не вникать, ни в коем случае не вникать, как живет семья (пусть даже с этой пачкой лекарств) и что еще для нее можно сделать. "Если переживать каждую смерть – быстро выгоришь" – защитная фраза. Я тоже думала, что, если не видеть, не слышать, только получать СМС "умер" – это легче, не так выгорательно. В итоге я… нет, не скажу "выгорела", скорее "перегорела".

В какой-то момент, когда количество обломов в спасении перевалило за какую-то планку, мне стало не интересно. Я стала холоднее и объективней. И даже самый западающий в душу ребенок… глядя в его документы, я вдруг стала видеть не то, как мы словим тот призрачный 1% шанса и ребенок вырастет, женится, бла-бла-бла. Я стала видеть, как он пройдет 10 кругов бесполезного ада лечения и все равно умрет. Я не буду этого видеть, я просто получу СМС "умер"… но я буду знать, с медицинской точки зрения буду знать каким адом бы его умирание.

В какой-то момент стало понятно, что со спасением не вышло. От слова "совсем". И что я, конечно, крутой волонтер, который поддерживает семьи, вдохновляет на борьбу и бла-бла-бла, только в самый страшный момент – в момент паллиатива, семьи остаются совсем одни. Испуганные, растерянные, "не наши"… И безумно много того, что можно было сделать для ребенка в этой стадии (от медицинского до социального) не делается. Пока мы тут спасаем - те, "неудачные кейсы", умирают в мучениях. Которые можно было бы предотвратить. Или смягчить. В любом случае – можно было бы сделать легче. Если б мы отвлеклись от спасения…

- почему сейчас – паллиатив? Ты же спасала жизни!

Потому что нихрена я не спасала. Потому что жизнь даю не я. И забираю не я. Все, что я могу – быть рядом и помогать. Я была рядом. Я помогала. У меня есть "истории успеха", где я выгляжу спасительницей. Только на самом деле успех историй в том, что диагноз давал нам время. А Небо посылало нам жертвователей. И моя роль тут… нет, не скажу, что ее не было, было конечно. Но… не я спасла. Я только помогла, чем могла, на определенном этапе. И тупо пряталась, когда я нужна была на другом этапе. Когда со спасением не вышло…

Сейчас мне интересней помогать тем, кто умирает. Кого не надо спасать. Кому надо помочь жить достойно. Мне не страшно слушать про боли, которые не дают спать – потому что в ответ я могу посоветовать как правильно обезболить. Мне не страшно слушать про то, как задыхается – у меня есть решение этой проблемы – кислородные концентраторы. Мне не страшно слушать о том, как человек умирает, потому что я знаю, что можно сделать, чтоб это прошло легче. Мне не страшно ждать СМС "умер", потому что я знаю – все мои подопечные умрут, я никого не спасу. И после каждого "умер" у меня не возникает желание все бросить и никогда больше… потому что у меня не было цели, чтоб он не умер. Моя цель была – чтоб он жил без боли и страданий. И это, зачастую, удается. И тогда легко на душе, даже после сообщения "все".

"Мы боремся за каждую жизнь!" – да, за жизнь любой ценой. В том числе – ценой самой жизни. Когда годами, до последнего вдоха – ничего кроме больничных стен и мучительного лечения. НИЧЕГО. Но еще есть люди вокруг, которые борются вместе с тобой, помогают. А потом вдруг "мы больше не можем вам помочь" – и пустота. И никого. Или, еще хуже, "держитесь, все будет хорошо". А ты же знаешь, что нифига хорошо не будет! Будет мучительное умирание. И будет смерть. И ты – сам! Все вокруг так жаждали спасения, а с ним не вышло. И ты, будто обманул ожидания. Не оправдал вложенных сил и денег. Не оправдал надежд. Не спасся. Поэтому лучше тихо затаиться со своим кошмариком…

Кто мы для тех, кому помогаем? Где мы в те моменты, когда больше всего нужны? Наверное, тот, кто "спасает жизни" психологически и не может работать дальше с тем, с чьим спасением не удалось. И стоило бы передать такого подопечного тем, кто занимается не спасением, а поддержкой. Только… только связь обрывается за мгновение до… "Доктор сказал уже все… домой…" – в этом месте и у волонтера, который собирался спасти, рушится весь мир. И он не в состоянии произнести "обратитесь туда-то, там помогают в таких случаях". Потому что ему самому нужно время, чтоб переварить, что пациент перешел в категорию "такой случай". А по пришествию этого времени нужно взять телефон и набрать номер… а пальцы не набирают, потому что не готов слушать… И все… пациент и его семья остались сами… Мы, "онковолонтеры" – не для них. Не рядом с ними. Мы заняты более серьезным делом – мы спасаем.

Сейчас я бы многое делала по-другому. И сделала бы для тех, кто уходил, гораздо больше. Сегодня мне стыдно. Особенно, когда я слышу про то, что я кого-то спасала. Потому что их, "спасенных", было гораздо меньше, чем тех, кто умер без помощи. Которую я могла оказать, если б хоть ненадолго рассталась с нимбом спасительницы. И нимб бы не надавил таких болезненных ран, если б от него вовремя избавиться. Но… прошлого не исправишь. И в сегодняшнем дне мне не страшно от звонка из телефонной группы "паллиатив". Я знаю, что я тут для того, чтоб помочь им пройти этот отрезок пути. И пусть концом будет СМС "умер", до этого можно успеть еще очень много сделать. И я делаю. Я тут. Для тех, кто "не ваш". Для тех, кого нельзя вылечить. Я – не спаситель. Я – спутник или провожатый.

P. S. Живи секундой, живи каждый миг - про тех, кого нельзя вылечить, но для кого можно многое сделать.

Вы, ваш близкий, друг - паллиативный пациент - обращайтесь к нам, мы знаем, как помочь вам.

Вы хотите помогать тем, у кого нет завтра, но чье сегодня можно сделать счастливым? Вам к нам!