Судьба больных с ВИЧ и гепатитом С в нашем обществе складывается непросто. Шансы детей-сирот с таким диагнозом попасть в семью практически равны нулю. “Правмир” поговорил с мамой, которую диагноз девочки “врождённый гепатит C” не испугал. Сейчас маленькая Юля уже осваивает премудрости жизни дома, однако, по понятным причинам, все имена в нашем рассказе изменены.

Дочка

У нас двое своих сыновей, мы ждали третьего ребенка – конечно, девочку. Доктор, которая вела мою третью беременность, просмотрела, и я почти две недели проносила уже мертвый плод. Мы потеряли ребенка на пятом месяце.

После мы решили больше не рисковать ни моим здоровьем, ни жизнью нерожденных детей. Спустя какое-то время я заговорила с мужем об удочерении. Сначала он молчал, не говорил ни «да», ни «нет», потом сам поднял вопрос о том, что надо бы сходить в опеку.

Сходили, начали собирать документы. Все инстанции прошли быстро. Опека наша чудесная, помогала во всем, заключение сделали за один день. Фото Юли нашлось на форуме. Показала мужу – он сказал «едем», хотя изначально хотели девочку, похожую на нас, а она совсем другая. Региональный оператор Министерства образования оформил нам направление буквально за полчаса.

Диагноз

Юля родилась недоношенной. Биологическая мать оставила ее у магазина, когда Юле было два с половиной месяца. Мать тогда нашли, ребенка вернули, но семью поставили на учет. Через три месяца пришли с проверкой – ребенок дома один, иногда к нему заходит соседка. Девочку забрали в больницу, мать появилась там единожды спустя еще две недели и опять пропала. Решением суда лишена родительских прав.

У Юли хронический гепатит С. Про него мы впервые узнали от волонтеров, которые рассказывали про девочку в интернете. Потом, когда получили в своем городе заключение на усыновление, позвонили региональному оператору в Москве, представились, нам рассказали все про ребёнка. Причём надо иметь в виду, что оператор дает сведения по последней диспансеризации. Если она была давно или врач неверно поставил диагноз, все это может отличаться от того, что происходит с ребенком на самом деле.

Например, у Юли был написан рост 87 сантиметров с диагнозом «карликовость» – сейчас этот диагноз снят, снят диагноз «атопический дерматит». Прежде, чем принимать решение о судьбе ребёнка, кандидаты в усыновители вправе сделать независимое обследование у своих докторов.

«Мы очень рады, но куда вы лезете?»

Когда Юле исполнилось четыре года, ее перевели из Дома ребенка в школу-интернат. Условия там были хорошие: море игрушек, вкусно кормят, правда, в помещении холодновато. Но интернат есть интернат, персонала мало и про девочку нашу особо рассказать им было нечего. Кроме, конечно, диагноза. Правда, когда Юлю забирали, – воспитательница плакала.

В интернат мы приезжали пять дней подряд. В первый приезд дочку как раз укладывали спать, она не хотела и плакала. Персонал сказал, что «с ней всегда так», а дома у нас она прекрасно засыпает сама. Тогда сон отменился, я ее успокоила, подержала на коленках, поиграли. На следующий день на улице она уже бежала к нам навстречу с криком: «Мама приехала!»

Отправились в опеку писать согласие и тут понеслось: «Мы рады, что нашлись родители, но куда вы лезете? У ребенка разваливается печень! Она позаражает ваших кровных! У вас нет медицинского образования! А вдруг она кусаться начнет, плеваться, зачем вам это надо? Ребенок очень тяжелый, от нее даже иностранцы отказались!».

Атака была очень жесткая. В кабинете сидела заведующая и два специалиста (одна из которых была на приличном сроке беременности). Вот за душу меня взяло, как эта дама в положении нас отговаривала: нося своего под сердцем, хотела оставить мою Юлю без родителей.

Мы защищались, как могли, и в итоге документы у нас приняли.

Почему отговаривали? Проверяли, наверное, испугаемся или нет. Будь на нашем месте пара помоложе, у которых детей нет, – стопроцентно передумали бы.

Мы очень просили оформить все документы побыстрее, чтобы успеть до Нового года. По законодательству они и так должны были успеть – на оформление дается 15 дней с момента подписания заявления, мы его подписали 5 декабря. Конечно, в положенные сроки оформление не уложилось.

Всё уперлось в медкомиссию. В отведённое законом время врачи не собрались, в ответ на нашу просьбу сделать все платно и побыстрее, медсестра сказала, что мы создаем ей лишние проблемы. Заморачиваться с документами накануне праздников никому не хотелось.

Мы оставили денег на ускоренные анализы, купили Юле лекарства, которые она должна была пить уже месяц, но денег на них у интерната не было, уехали домой. Потом, конечно, замучили персонал звонками. Спустя три недели нам сказали: «Ну приезжайте уже». Мы приехали и забрали ребёнка в один день.

Заключение у нас было на усыновление, с ним мы могли выбрать любую форму устройства. Выбрали опеку, потому что если вирус в Юлиной крови начнет активно размножаться, ей может понадобиться очень дорогое – порядка одного миллиона рублей – лечение. А для ребенка под опекой (вроде как «государственного») нужные лекарства получить реальнее, чем для «ребенок ваш – крутитесь, как хотите».

Картошка – это киви

В интернате, куда её перевели в четыре года, Юля прожила всего месяц, а до этого с полугода была в Доме ребёнка. Как там обращались с детьми, мне остается догадываться, наблюдая за ней сейчас.

Вот папа Юлю немного поругал – она канючила за столом: «То хочу, то не хочу, то буду, то – не буду». Папа строго поговорил. В ответ дочка закрыла лицо руками, начала плакать и говорить: «НЕ НАДО, НЕ НАДО, НЕ НАДО….». Душа моя рыдала, что же делали с ребенком.

Гепатит сейчас в низкой фазе активности, это контролируется анализами. Ещё записала дочь к дефектологу: для своих лет говорит она очень плохо.

Но она и социально запущена: когда увидела картошку, сказала, что это киви. Что такое капуста – не знала вообще. Пока я готовлю на кухне, она со мной и про все спрашивает, что это и зачем.

Поначалу очень, просто до безумия, боялась кота. Говорила, что он ее съест (наверное, кто-то сказал в шутку). Теперь привыкла, и бедный кот уже не знает, куда от неё бежать.

Зато знает цвета, счет до пяти. Сама ходит в туалет, одевается, играет в игрушки, возит куклу в коляске, любит гулять, почти не признаёт телевизор. В общем, по заключению, Юля развита в соответствии с возрастом. Правда, занять себя сама она может редко.

Нашему старшему сыну уже тринадцать, он больше как помощник. А вот маленькому три годика, с ним она и играет. Но и сдачи друг другу дают, и игрушки делят постоянно, иногда до драки.

Писать диагнозы сирот открыто, я думаю, не нужно. Про Юлин знаем только мы с мужем, больше в семье никто. Люди у нас в стране еще недостаточно грамотны – гепатит и ВИЧ они воспринимают как нечто смертельное, даже если просто поздороваться с больным за руку. А ведь это от незнания, от нежелания элементарно открыть книжку и почитать, что с этими болезнями человек может прожить всю жизнь, а гепатит так вообще можно полностью излечить.

В быту эти инфекции не опасны: кровь с гепатитом во внешней среде живет до нескольких дней, ВИЧ – вообще сразу погибает, путь передачи один – из крови в кровь. Но ведь не будешь втолковывать это каждому встречному, поэтому приходится просто не говорить.

Мой младший сын говорил Юле сначала: «мама тебя привезла!». А теперь: «Я появился из маминого животика, а ты – из сердечка!».