Детские дома и интернаты Запорожья

Рабочая встреча по муковисцидозу г. Киев

Всеукраинская встреча тех, кто знает, что такое муковисцидоз. Решаем проблемы вместе, сообща.

Автор: Ольга Вовк, deti.zp.ua
Опубликовано: 2015-04-25 16-00-00  Просмотров: 1562


Рабочая встреча по муковисцидозу

Рабочая встреча по актуальным проблемам пациентов с диагнозом муковисцидоз, состоялась 24.04.2015 г. в городе Киев. На встрече присутствовали: родители и пациенты столкнувшиеся с генетическим заболеванием муковисцидоз со всей Украины. «Просвещали» и помогали искать верные пути решения актуальных и наболевших проблем: правозащитник Евгений Новицкий (представитель с всеукраинской сети ЛЖВ), Татьяна Кулеша (исполнительный директор всеукраинской организации инвалидов больных мукополисахарозом), Ольга Мазор ( вице-президент всеукраинской ассоциации помощи больным муковисцидозом) . Так же данное мероприятие посетили и максимально старались содействовать решению наболевших проблем представитель от БФ «Открытые ладони» и я ваш покорный слуга, от БФ «Счастливый ребенок».

Рабочая встреча по муковисцидозу
Евгений Новицкий

Рабочая встреча по муковисцидозу
Татьяна Кулеша

На встрече были подняты следующие вопросы:
1. Защита пациентов с диагнозом муковисцидозом в руках самих пациентов и их родителей\опекунов.
2. Обязанности государства - в отношении орфанных больных.
3. Правовые аспекты – закон на стороне пациента.
4. Система здравоохранения - реальность, к чему стремиться.
5. Принятие статута, Ассоциации помощи болеющих муковисцидозом. Отчет ассоциации о проделанной работе. Согласование вектора дальнейшей деятельности ассоциации.

Рабочая встреча по муковисцидозу

Каждый из присутствующих на данной встрече получил возможность индивидуальной юридической консультации с правозащитником.
Для себя, я как руководитель программы «Помощь детям больным муковисцидозом» в БФ «Счастливый ребенок» сделала следующие выводы:

В последующем наш фонд будет оказывать помощь пациентам с диагнозом Муковисцидоз, только в случае активного участия родителей в решение данной проблемы. Только если родитель изначально потребовал в письменной форме, предоставления его ребенку жизненно необходимых лекарств у государства ( которое по закону обязано предоставлять ряд медикаментов) , мы будем подключатся, содействовать и приобретать медикаменты, которые небыли предоставлены.

Рабочая встреча по муковисцидозу

Юридическую помощь и консультацию мои родители могут получить, обратившись к нам в фонд. Обращение будет рассмотрено, при необходимости родитель будет взят под сопровождение. В случае судебных исков, свои консультации и помощь готов предоставить Евгений Новицкий.

Только если каждый из нас будет активно задействован в решении данной проблемы – будет положительный эффект. Дай Бог – мы выйдем на статистику зарубежных стран, где продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом превышает порог 45 лет.





  Контактная информация