Стивен Шор — один из самых известных людей с аутизмом в мире. Одним из первых он начал публично рассказывать о своем опыте. В полтора года пережил «аутистический регресс», в четыре года врачи предлагали его родителям поместить его. Родители оставили Стивена в семье и стали самостоятельно помогать ему жить с аутизмом. Сейчас Стивен Шор — профессор, доктор специальной педагогики, профессиональным преподавателем музыки для детей с аутизмом.
Стивен выступил экспертом на недавно прошедшей в Москве конференции «Аутизм. Выбор маршрута». Во время пребывания в России он также дал интервью телеканалу RussiaToday.
- Не существует медицинского «лечения» аутизма, и люди говорят, что лучшее, что мы можем сделать, — это информировать людей об аутизме. Почему столь важно информировать людей об этом?
- Ну, во-первых, люди с аутизмом могут быть полезны обществу. И когда мы наблюдаем пример успешности аутистов, почти всегда это является следствием того, что человек смог совместить трудовую деятельность со своими интересами. Смог совместить таким образом, чтобы приносить пользу. Для человека с аутизмом важно понять, что такое аутизм, чтобы помочь разобраться в ощущениях и осмыслить это другим людям с подобной особенностью. А порой и объяснить им, что у них тоже аутизм. Важно понять разные грани личности: каковы сильные стороны, каковы трудности. А трудности значительные. Если бы их не было, мы бы не собрались здесь на конференцию.
- В ходе нашей беседы я не могу не вспомнить вашу личную историю. В детстве вам тоже ставили диагноз аутизм, и доктора даже предлагали поместить вас в специальное учреждение. К счастью ваши родители не пошли на это. Каков будет ваш совет российским родителям, столкнувшимся с подобной проблемой?
- Мой совет родителям аутиста усвоить тот факт, что их ребенок обладает неограниченным потенциалом, как и любой другой ребенок. Я думаю, наиболее важным является интенсивное взаимодействие с таким ребенком.
- А что именно сделали ваши родители? Как они помогли вам?
- Используя современную терминологию, я могу сказать, что они использовали раннюю программу интервенции на дому, делая акцент на музыку, движения, сенсорную интеграцию, чтение и имитацию.
- И эти увлечения сохранились у вас до сих пор. Насколько я знаю, вы обожаете музыку.
Да, я люблю музыку. Я слушаю музыку, я играю на музыкальных инструментах и даю уроки музыки детям-аутистам.
- А на каких инструментах вы играете?
Тромбон, труба, пианино, флейта, французский рожок. Немного на одних, немного на других…
- Достаточно много. Вы поете?
Нет. Сейчас нет. Раньше был в хоре.
- Я бы хотела спросить у вас о савантах – людях-аутистах, наделенных удивительными способностями. Каким образом их жизнь отличается от других аутистов?
- У меня есть знакомый аутист, который может быстро собрать пазл из тысячи кусочков. Очень быстро. При этом сама картинка может быть даже перевернутой. То есть он не видит картинки. Это удивительное умение. Но важным является то, каким образом данное явление направить в русло нормальной жизни. Как его можно использовать для трудовой деятельности. В каких областях деятельности. Не знаю, могу ли я называть себя савантом, но у меня тоже есть одно умение. У меня отличные механические умения. Еще в возрасте четырех лет я разбирал часы, вертел в руках стрелки, пружинки и шестеренки. Затем все снова собирал и часы работали.
- Какими должны быть первыми шаги России в борьбе с проблемой аутизма?
- Первое – признать, что аутизм является испытанием для общества. И я думаю, Россия это уже уяснила. А причина почему я так считаю – это тот факт, что данная конференция проходит в Москве. Следующее – понимание и готовность принять аутизм. Аутизм существует. Нужно стремиться понять, что с этим делать. Может быть нам не особенно радостно, что он существует, но так уж случилось. Он есть в нашей жизни, с ним нужно работать. И последнее, над чем мы должны работать сообща, будь то Россия, США или любая другая страна, — это оценка. Ценить людей с аутизмом за то, кем они являются.
- Спасибо большое за то вдохновение, которое вы подарили всем людям, пытающимся справиться с аутизмом. Спасибо большое за интервью.