Друзья, данная программа написана в судьбах моих деток. Все события реальны и взяты из жизней моих подопечных. В дальнейшем у нас на сайте будет опубликована официальная рекомендуемая программа, для реализации нашими чиновниками. К сожалению, им судьбы не особо важны – лишь только цифры.
И так, уж простите, начну с траура. О нашей подопечной Ариночке, Царство ей Небесное. Девушке чуть-чуть не хватило сил, чтоб дожить до своего 18ти-летия. Причина, Арина в течение двух месяцев не принимала жизненно важный препарат Пульмозим. Спросите, почему же? Стоимость приема препарата на месяц 12 500 гривен. В то время, Аринка приболела и все наши усилия были брошены на то, чтоб обеспечить ее не менее дорогостоящими антибиотиками. Мы просто не знали, что подобная отмена препарата будет иметь подобные последствия.. К слову Пульмозим – рекомендован, для гос.закупок детям с МВ.
Далее, о тех – кого еще можно спасти.
Викуська и ее папа. Крайне тяжелая девочка, в плане состояния здоровья. Бедный папа, в долгах как шелках. Его единственная цель и весь смысл жизни – спасение жизни дочери. На сегодняшний день папа полностью, с головой ушел в кредиты, он старается не думать, о том, что будет после. Есть только сегодня и сейчас, в реальном времени. К слову – на закупку лекарственных препаратов для Вики, за 2015 год было затрачено 85 000 гривен. При условии того, что папа также затратил не малые средства на лекарства.
Мама Катя и дочурка Пелагея. Девочка совсем еще маленькая и только начинает свой жизненный путь. На ежедневные ингаляции и приемы таблеток уже необходимы немалые суммы денег. Ведь лечение деток с МВ стартует с рождения и продолжается до последнего вдоха. Маме нашей подопечной отказали в выдаче прописанных в реестре лекарств, без которых ее ребенок не сможет прожить и более полугода. В результате, Екатерина оказалась в безвыходной ситуации.. Правильно говорят – «Страшна мать в гневе, за своего дитя». В результате, мама Пелагеи пошла к горсовету с канистрой бензина и спичками. Ее требования - «выдать им жизненно необходимые лекарства для ребенка, которые прописаны в бюджете, которые на бумаге «закуплены» для них, но не выдаются.»
Еще у меня есть взрослая подопечная Олечка. Ей уже более 18ти лет, а точнее целых 20! К сожалению взрослых с данным диагнозом не много в Запорожской области, да и в Украине в целом. Это в свою очередь почему-то означает, что их нет.. Они как бы есть, по факту.. Но. Центров муковисцидаза для взрослых нет, и лекарств, с бюджета, по факту нет. Официально, Оля не имеет права обращаться в наш центр, при детской областной больнице. Во взрослых больницах не знают, что это за диагноз, как его лечить. На минутку хочу сделать ударение на том, что чем старше человек с МВ, тем больше внимания к своему здоровью он требует. Чем больше возраст, тем меньше его организм воспринимает и реагирует на антибиотики, которые он принимает на протяжении всей жизни. Вот такая арифметика, по идее, к таким пациентам должно быть еще более пристальное внимание. Но, увы, это все, не у нас в стране. По секрету вам расскажу, о том, как Олечка лечится. Изначально наша подопечная идет на прием в наш центр, там ей согласно анализов дают не официальное назначение, а точнее рекомендации, с помощью каких лекарств в этот раз ей можно пролечится. И далее, с этими рекомендациями наша девочка ложится в городскую больницу, и там ее лечат уже тем, что советуют знающие специалисты.
У каждого из моих подопечных своя не легкая судьба. Каждая моя семья идет вопреки системы, против течения. Не понятно почему, но моим деткам и их родителям приходится выгрызать то – что по бумагам им положено, и даже на словах «закуплено».
Мы, сотрудники фонда, совместно с родителями, понимаем, что нам всего самостоятельно не потянуть. Да и не должны мы закупать то, что бесплатно положено.
Мы знаем проблему в лицо, мы намерены добиваться положенной помощи от городского и областного бюджета. Данные истории – являются наглядной иллюстрацией, актуальной ситуации на сегодняшний день.
Вы всегда можете финансово помочь нашим деткам с диагнозом муковисцидоз.
Можете помочь в распространении информации о данном генетическом заболевании.
Так же, мы остро нуждаемся в юридической помощи и сопровождении. Есть острая необходимость в консультации касаемо «рычагов влияния» для достижения результата. Для нас, любой опыт важен.
