Здравствуйте, меня зовут Алена, я хочу вас познакомить со своей семьей, и нашей жизнью. У меня подрастают двое прекрасных сыновей, Дима старший, ему уже 15 лет и маленький Темка, 7 лет. У обоих моих мальчишек муковисцидоз.
Старшему, Диме, долго не могли установить верный диагноз. Для того, чтоб разобраться, мы были и в Киеве и в Кривом Рогу. Когда нам подтвердили муковисцидоз, сначала был шок, мы долго не верили, думали ошибка. Когда приняли, что нас ждет, начали читать много литературы и поняли, что нас ждет. Сейчас уже свыклись с этим диагнозом и научились жить дальше. Хотя, уже через пару лет после установки диагноза, у нас начались осложнения – добавились астма и легочное сердце. Но мы не сдавались, пошли в первый класс и уже все девять классов позади. Мой Димка отличник, умница и помощник. Самым большим желанием Димы – был братик.
И вот у нас есть Тема, мамино солнышко и надежда, что он будет опорой для старшего брата. Но, увы. Теме тоже установили это диагноз, хотя врачи уверяли, что это почти не возможно, и все пошло по второму кругу. Наша жизнь, это больницы, капельницы, ингаляции и две пригоршни таблеток, на каждого своя.
Мои детки находятся на домашнем обучении, но я стараюсь их жизнь сделать лучше, ведь это страшно когда почти все нельзя.
Дима много читает, увлекается историей. Тема мечтатель, любит рисовать. Детям постоянно необходим Креон, как заместительная терапия, кроме этого постоянный прием урсохола, урсофалька, каптоприла, для ингаляций пульмикорт, венталин, флексотид, лечебное питание Пептамен, так как у мальчишек недостаток веса. Кроме всего, три-четыре раза в год необходимо проходить курс терапии, на стационаре в больнице, это не считая обострений.
До последнего времени мы справлялись сами, помогали родители, что-то выдавали в больнице. Но после подорожаний лекарств я просто не в состоянии обеспечить своих мальчишек. Мы столько боролись и просто не имеем права сейчас останавливаться! Я очень надеюсь, что мы дождемся, когда эту болезнь можно будет победить, что мы сможем жить без лекарств и больниц.
Спасибо вам, за добрые и светлые сердца, за помощь для моих сынишек! Мира и добра в ваши семьи.
