До міжнародного дня рідкісних хвороб, який проводиться в усьому світі в останній день лютого, цього року заплановано наступні заходи:
м. Київ
26 лютого 2016 о 18.00, Мала галерея Мистецького Арсеналу, вул. Лаврська, 10 – Урочисте відкриття фотовиставки «Рідкісні таланти» зі зверненням від учасників виставки, фотохудожника та команди ГС «Орфанні захворювання України».
В програмі відкриття очікується музичний виступ, поезія та презентація інших талантів учасників фотовиставки. Мета фотовиставки - показати життя людей з рідкісними хворобами на межі, коли талант розкриває крила, не дивлячись ні на що. До галереї запрошено багато відомих митців, акторів, музикантів та театральну спільноту, впродовж фотовиставки триватимуть майстер-класи х живопису, вечір поезії, флеш-моб від лікарів, театральний перфоманс, тощо(прес-анонс фотовиставки у вкладеному файлі)
29 лютого 2016 о 12.00, Готель «Київ», 2 поверх, вул. Грушевського, 26/1 – II Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю – другий рік поспіль ми проводимо конференцію для орфанних хворих, лікарів та авторитетних представників МОЗ, КМДА, ВР та КабМіну.
Спікери: Цього року запрошено почесного гостя Пана Хуана Фуертеса (Іспанія), фахівця з громадського здоров’я та учасника багатьох організацій з рідкісних хвороб, робочих груп при Європейському Парламенті; Також очікується виступ Заступника Міністра охорони здоров’я Шафранського В.В., директору департаменту охорони здоров’я КМДА Донченко Т.М., Головного позаштатного спеціаліста МОЗ з генетики Горовенко Н.Г. та інших поважних гостей.
В програмі з’їзду:
• презентація від Пана Хуана Фуертеса Європейського доступу до лікування орфанних хворих, національних планів з орфанних хвороб;
• виступ Заступника Міністра Охорони здоров’я Шафранського В.В., директору департаменту охорони здоров’я КМДА Донченко Т.М.;
• церемонія нагородження подяками почесних осіб, що допомагають всім орфанникам України;
• презентація діяльності за 2015 рік ГС «Орфанні захворювання України» та обговорення планів на поточний рік;
• вільне спілкування та обговорення важливих питань та сумісних планів у поточному році.
м. Мелітополь,
29.02.2016 о 11:00, актова зала ГУЗ (Мелітопольський будівничий центр професійно-технічного навчання), бульвар 30р. Перемоги б.28.
Відбудеться концерт, присвячений міжнародному дню орфанних захворювань «Дихай вільно».
У програмі: виступи музичних та танцювальних колективів, читання віршів присвячених дітям та сім’ям з орфанними захворюваннями, перегляд відео кліпів. Спогади та хвилина мовчання за тими, кого з нами нажаль немає. Вручення подяк, почесним гостям, котрі беруть участь у допомозі хворим на рідкісні захворювання.
На всі заходи чекаємо небайдужих до життя та лікування людей з рідкісними хворобами в Україні!